AFTD przyznało dr Lauren Massimo, CRNP, inauguracyjny grant pilotażowy AFTD na terapie i narzędzia niefarmakologiczne.

Doktor Massimo, adiunkt w Szkole Pielęgniarstwa Uniwersytetu Pensylwanii i członek Penn Frontotemporal Degeneration Center, stanie na czele zespołu składającego się z neuropsychologów z Penn i twórców aplikacji na smartfony, którzy wykorzystają grant na opracowanie i przetestowanie aplikacji, która będzie pomóc osobom, u których zdiagnozowano FTD, przezwyciężyć apatię.

„Apatia jest częstym i bardzo wyniszczającym objawem u osób cierpiących na wszystkie zespoły FTD” – powiedział dr Massimo. „Ma to ogromny wpływ na pacjentów i ich opiekunów. W przypadku pacjentów wiąże się to z ogólnym pogorszeniem funkcjonowania i śmiertelnością. Dla opiekunów duży stres i obciążenie wiąże się z apatią, ponieważ muszą wykonywać wiele czynności za osoby z FTD”.

W swojej propozycji dr Massimo postawiła hipotezę, że aplikacja może zapewnić ramy leczenia objawów u osób z wariantem behawioralnym FTD oraz że regularne korzystanie z aplikacji przyczyni się do osiągnięcia codziennych celów i codziennych czynności w populacji. Następnie przypuszczała, że korzystanie z aplikacji może skutkować zwiększoną aktywnością funkcjonalną, prowadząc do korzystnych zysków również dla partnerów opieki.

Doktor Massimo i jej zespół przetestowali modelową wersję aplikacji. „Drugi etap to badanie kliniczne i mamy nadzieję, że ten pilotażowy grant dostarczy wstępnych danych, których potrzebujemy, aby ubiegać się o większy grant od Narodowych Instytutów Zdrowia” – powiedziała.

Dr Massimo zauważa, że aplikacja jest skoncentrowana na osobie i można ją dostosować do potrzeb każdej osoby. Pomoże użytkownikom w wyborze i zaplanowaniu istotnych dla nich działań, zapewni alerty zachęcające do zainicjowania tych działań oraz zapewni cyfrowe odznaki lub inne nagrody za ich ukończenie.

„Nagroda AFTD pozwoliła zespołowi zjednoczyć siły” – powiedział dr Massimo. „Bez tej nagrody ta aplikacja nie powstałaby.”