Mary Kay Verhoff, była opiekunka osób z FTD z Ohio, niedawno opublikowała książkę, w której opowiada historię pogodzenia się z pogarszającym się stanem zdrowia jej męża i radzenia sobie z nim.

Opublikowana w lipcu książka „Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” ma 39 pięciogwiazdkowych recenzji na Amazonie, gdzie jest dostępna jako książka Kindle lub w miękkiej oprawie.

W książce Mary Kay naprzemiennie opowiada historię pary i dzieli się fragmentami swojego dziennika. Bada wyzwania, jakie pojawiają się, gdy członek rodziny poważnie choruje, a także złożone uczucia, których doświadczała jako żona i opiekunka osoby, u której zdiagnozowano FTD.

Niejasne zachowania Dana

Kiedy jej mąż, Dan, miał 56 lat, Mary Kay zaczęła zauważać drobne zmiany w jego zachowaniu. Zastanawiała się, czy nie są one spowodowane stresem, ale Dan zapewnił ją, że wszystko jest w porządku. Jednak wkrótce Dan — który „umiał naprawić lub zbudować niemal wszystko”, powiedziała Mary Kay i który pracował w zakładzie produkcyjnym produkującym sprzęt rolniczy — stał się niezdolny do wymiany oleju w swojej kosiarce spalinowej.

Następnie, podczas wakacji w Kalifornii, podczas których spędzili razem mnóstwo czasu, Mary Kay zdała sobie sprawę z powagi sytuacji Dana.

„Pewnego ranka” – powiedziała AFTD – „staliśmy przed restauracją, patrząc na mapę pomostów i wskazując miejsca, które chcieliśmy odwiedzić. Potem weszliśmy do środka, zamówiliśmy śniadanie i usiedliśmy przy stoliku przy oknie, z którego widać było mapę”. Kontynuowała: „Dan powiedział: 'Musimy znaleźć mapę, żebyś mógł znaleźć miejsca, które chcesz odwiedzić'. Poczułam, jak mój żołądek się przewraca i po prostu wiedziałam, że coś jest nie tak”.

Podróż do diagnozy FTD

Pewnego dnia Mary Kay odebrała telefon od szefa Dana. Powiedział jej, że koledzy Dana go zastępowali, ale dla niego stało się zbyt niebezpieczne, aby mógł kontynuować pracę. Przeszedł na krótkoterminową rentę inwalidzką, a para zaczęła szukać odpowiedzi.

Lekarz pierwszego kontaktu specjalizujący się w zdrowiu mózgu powiedział, że Dan uzyskał słabe wyniki w krótkim teście umysłowym, ale miał wystarczająco dużo sił, aby oszukiwać w jednym z zadań. Jego pierwszą diagnozą był stres lub lęk. Wizyta u neurologa zakończyła się diagnozą choroby Alzheimera, a jego kolejny lekarz zdiagnozował u niego wariant semantyczny pierwotnej postępującej afazji (svPPA), podtyp FTD.

W końcu para wróciła do lekarza rodzinnego, który zalecił ocenę neuropsychologiczną. Po kilku miesiącach oczekiwania Dan spotkał się z neuropsychologiem, który stwierdził u niego poważne deficyty mózgu. W końcu, na początku 2017 r., Dan spotkał się z neurologiem, który zdiagnozował u niego znaczne zmniejszenie płatów czołowych i potylicznych mózgu i zdiagnozował u niego FTD.

Zostanie pełnoetatowym partnerem opiekuńczym

Mary Kay pracowała jako technik rentgenowski przez 40 lat, zarządzając centrum zdrowia kobiet w swoim szpitalu od samego początku i nadzorując wiele oddziałów aż do przejścia na emeryturę. Uwielbiała swoją karierę, ale diagnoza Dana i rosnąca potrzeba całodobowej opieki sprawiły, że zaczęła się zastanawiać, jak najlepiej iść naprzód, więc postanowiła przejść na emeryturę — pięć lat wcześniej — aby być z nim w domu.

Stan Dana nadal się pogarszał, ale Mary Kay była w stanie zająć się domem i jego potrzebami medycznymi. Jednak coraz bardziej wyniszczający uraz kręgosłupa, który wymagał operacji, zmienił sposób, w jaki mogła się nim opiekować. Dan miał coraz większe deficyty wzrokowe, miał kilka mini-udarów i zaczął upadać i odnosić obrażenia. Jako kobieta o wzroście 5'6” z bólem pleców, Mary Kay nie była w stanie skutecznie pomóc 6'1” Danowi, gdy upadł. W końcu zdecydowała, że musi przenieść się do bardziej wspierającego medycznie środowiska.

Po 45 latach małżeństwa Dan zmarł. Mary Kay pisała dziennik o swoim żalu, dzieliła się nim z rodziną i przyjaciółmi, a czasem sama urządzała „imprezy litości”. W ramach procesu leczenia napisała książkę, aby pomóc innym osobom, które są w podróży opiekuna. Jej głównym celem było pomóc innym opiekunom poczuć się bardziej normalnie, biorąc pod uwagę ich nowe okoliczności. „Chcę, aby opiekunowie nauczyli się okazywać sobie dużo łaski na koniec każdego dnia” — powiedziała Mary Kay.

„Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” jest dostępna do kupienia na Amazonka i jest notowany na AFTD Zalecane czytanie/oglądanie Strona internetowa.