Poczucie żalu i straty jest powszechne przez cały czas trwania FTD, od diagnozy, przez progresję choroby, aż do życia po śmierci zdiagnozowanej osoby. Nowy zasób AFTD, Chodzenie ze smutkiem: strata i podróż FTD, oferuje relacje z pierwszej ręki, informacje i strategie radzenia sobie ze smutkiem, który tak często towarzyszy życiu wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.

Przygotowując 48-stronicową broszurę, menedżerka ds. usług wsparcia AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, skorzystała z najlepszych dostępnych zasobów: relacji z pierwszej ręki i opinii osób podróżujących FTD. Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy podzielili się z nami swoimi historiami i wiedzą.

„Dla wielu osób i rodzin borykających się z FTD choroba jest tak pochłaniająca wszystko, że brakuje im czasu na zajęcie się własnym smutkiem” – stwierdziła Moran-McCabe. „Smutek jest bardzo osobisty; dla każdego jest to coś innego, jednak każdy musi znaleźć czas, aby to uhonorować, szczególnie biorąc pod uwagę wyjątkowy rodzaj straty, jaką prezentuje FTD.” Chodzenie ze smutkiem pomaga ludziom w ich własnej podróży uczcić swój smutek poprzez historie innych, którzy przeszli przez podobne doświadczenia.

Elaine Rose, wieloletnia wolontariuszka AFTD i była partnerka opiekująca się FTD, w dużej mierze napisała tę broszurę, co jej zdaniem pomogło jej uporać się ze śmiercią męża, który cierpiał na FTD.

„Smutek nigdy nie jest łatwym pojęciem, ale długie pożegnanie z FTD jest szczególnie trudne” – powiedziała Rose. „To może być samotna podróż, dlatego staraliśmy się tutaj udzielić wskazówek i planu działania, jak zachować całość przez cały proces”.

W tym źródle znajdują się informacje na temat rodzaju straty, która jest najczęstsza dla osób dotkniętych FTD: „strata niejednoznaczna” lub strata, która ma miejsce, gdy zdiagnozowana osoba jest fizycznie obecna, ale nieobecna psychicznie lub emocjonalnie. Rozszerza koncepcję „oczekiwanego żalu” lub uczucia straty i lęku, których doświadczają członkowie rodziny, gdy wyobrażają sobie życie po śmierci ukochanej osoby. Zawiera także poezję Rachel Hadas i Lori Ruhlman.

Niezależnie od tego, gdzie jesteś w podróży, Chodzenie ze smutkiem ma na celu pomóc otworzyć drzwi do rozmów między rodziną i przyjaciółmi za pośrednictwem internetowych forów wsparcia i grup wsparcia, a także pomóc wszystkim osobom pogrążonym w żałobie, aby wiedziały, że nie są same.

Chodzenie ze smutkiem jest dostępny w formie cyfrowej Tutaj.