Projekt ustawy, który miałby ustanowić rejestr diagnoz FTD w stanie Nowy Jork, został ponownie przedstawiony w styczniu przez senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey.

Senator Hinchey i dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy AFTD, Meghan Buzby, zostali przesłuchani 23 marca przez stację CBS w Albany, gdzie omawiali proponowany rejestr.

„Ustawa jest dla nas ważna, ponieważ nie mamy danych epidemiologicznych na temat FTD” — powiedziała senator Hinchey. Ponieważ diagnoza kliniczna FTD trwa średnio kilka lat, nie jest możliwe uzyskanie dokładnej liczby przypadków w dowolnym momencie, zauważyła. Ale rejestr jest kluczowym pierwszym krokiem.

„Uważamy, że [FTD] jest znacznie bardziej rozpowszechnione, niż nam się wydaje, ale nie mamy żadnych danych” — powiedział senator Hinchey. „Więc lekarze anonimowo zgłaszający, ilu pacjentów, których widzą, cierpi na FTD, i zaczynając rozumieć skalę, pomogą zwiększyć świadomość. Dyrektywa od państwa pomoże również zwiększyć świadomość w społeczności medycznej, co jest niezwykle ważne”.

Projekt ustawy senatora Hincheya został przyjęty przez Senat Nowego Jorku w maju ubiegłego roku, ale kadencja ustawodawcza wygasła, zanim Zgromadzenie mogło nad nim zagłosować.

Proponowany rejestr FTD pomoże edukować lekarzy na temat tej często błędnie diagnozowanej choroby, dostarczy informacji o liczbie rozpoznań FTD w całym stanie oraz stworzy publiczną bazę danych usług i dostępnych zasobów dla rodzin, u których zdiagnozowano FTD.

Motywowana osobistymi doświadczeniami — jej ojciec, były kongresmen USA Maurice Hinchey, cierpiał na pierwotną postępującą afazję i zmarł w 2017 r. — senator Hinchey wyrosła na czołowego orędownika FTD w legislaturze stanu Nowy Jork. W swoim inauguracyjnym roku urzędowania przedstawiła rezolucję Senatu formalnie ustanawiającą Tydzień Świadomości FTD, dzięki czemu Nowy Jork stał się pierwszym stanem w kraju, który to zrobił. Ta inicjatywa ustawodawcza przekształciła się w coroczne obchody Senatu i zaczęła inspirować inne stany do wyznaczania własnych Tygodni Świadomości FTD.

Hinchey jest optymistycznie nastawiona do przyszłości swojego proponowanego rejestru FTD. „Współpracujemy z [Zgromadzeniem] nad kilkoma poprawkami” – powiedziała. „Mam wielką nadzieję i słyszę naprawdę pozytywne opinie, że powinniśmy być w stanie coś osiągnąć w tym roku”.

Biorąc pod uwagę przewidywane cięcia kadrowe i finansowe na szczeblu federalnym, Hinchey i Buzby zwrócili uwagę na znaczenie działań stanów. „To wysłałoby wiadomość o tym, jak stany wkraczają w tym momencie, aby faktycznie wspierać badania nad opieką zdrowotną i informacje dotyczące opieki zdrowotnej” — powiedział Hinchey.

Buzby dodał, że w tym niepewnym otoczeniu AFTD podwaja swoje działania rzecznicze i polityczne w Waszyngtonie. „W Narodowych Instytutach Zdrowia prowadzonych jest wiele naprawdę świetnych badań, które chcielibyśmy kontynuować”.

„Musimy zrobić więcej” na poziomie stanowym, powiedział Hinchey. „Tak samo jak stan ma udział w rejestrze Parkinsona, zrobiliśmy to w przypadku innych typów demencji, szczególnie Alzheimera i innych. Chcemy zwrócić trochę więcej uwagi na FTD, szczególnie”.

Czym różnią się rejestry FTD w poszczególnych stanach od rejestru zaburzeń FTD

Pomimo wspólnego słowa „rejestr”, proponowany rejestr FTD w Nowym Jorku znacznie różni się od istniejącego rejestru zaburzeń FTD. Pierwszy z nich wymagałby od lekarzy zgłaszania wszystkich nowych diagnoz FTD — ważny pierwszy krok do ustalenia faktycznej częstości występowania FTD w stanie. Rejestr zaburzeń FTD ma tymczasem zasięg globalny i opiera się na dobrowolnym udziale osób zdiagnozowanych i ich bliskich, zapewniając w ten sposób uwzględnienie ich doświadczeń życiowych w badaniach nad FTD.

Zarejestruj się w Rejestrze Zaburzeń FTD, odwiedzając stronę FTDregistry.org.