Karin i Rudy Fuehrer, małżeństwo z 38-letnim stażem, podzielili się swoją historią radzenia sobie z „oczekiwaną żałobą” związaną z FTD w dniu 24 grudnia artykuł i odcinek radiowy w WSKG, filii National Public Radio w Binghamton w stanie Nowy Jork.

Żałoba antycypacyjna, zjawisko powszechne w FTD, odnosi się do „uczucia straty i lęku, których doświadczają członkowie rodziny, wyobrażając sobie, jak będzie wyglądać życie po śmierci bliskiej osoby” – podaje AFTD. Chodzenie ze smutkiem: strata i podróż FTD.

„Cokolwiek zrobiłem, ona to zrobiła. To, co ona zrobiła, zrobiłem ja, niezależnie od zadania lub obowiązków” – powiedział WSKG Rudy Fuehrer. „Teraz ona niczego nie inicjuje. Tak naprawdę nie interesuje się tego typu sprawami… To jest trudne, patrzeć, jak cała sytuacja się pogarsza, bo wiem, jaką ona jest osobą.

„Wiem, kim ona jest, wiem, jaka ona jest, ale to nie to samo” – kontynuował. „Nadal jest moją żoną i nadal bardzo ją kocham, ale ona nie jest już taka sama”.

„Smutek nie jest związany tylko ze śmiercią lub utratą bliskiej osoby” – powiedziała WSKG Kristen Campbell, dyrektor ds. programów i usług w Stowarzyszeniu Alzheimera w Centralnym Nowym Jorku. „Może to być utrata niezależności, utrata kontaktu, utrata związku”.

Uznanie i nazwanie tej żałoby, wyjaśnił Campbell, może być wyzwaniem, ale czasami jest „pierwszym i najtrudniejszym krokiem” w radzeniu sobie z nią.

Opublikowana w 2020 r. publikacja AFTD Walking with Grief zawiera relacje z pierwszej ręki, informacje i strategie radzenia sobie z żałobą, która często jest częścią życia osób i rodzin dotkniętych FTD. Broszura, tj do pobrania w formie PDF, bada i rozwija koncepcję żałoby antycypacyjnej.

Dodatkowe zasoby AFTD dotyczące zarządzania żałobą i radzenia sobie z nią obejmują także seminarium internetowe edukacyjne AFTD 2020, „Życie w żałobie po FTD: kręte ścieżki straty, miłości i odporności”, zaprezentowana przez Marę O'Hara, LCSW.

Kliknij tutaj do przeczytania lub wysłuchania historii Führerów na stronie WSKG.