Najczęstsza demencja poniżej 60. roku życia może dotknąć osoby w wieku 40, 30, a nawet 20 lat. Dla zbyt wielu wyzwania życia z FTD łączą się ze stresem związanym z wychowywaniem małych dzieci i nastolatków. W związku z pandemią Covid-19, która w większości stanów powoduje zamknięcie szkół i placówek opieki nad dziećmi, rodziny dostosowują się do nowych rozwiązań w zakresie opieki nad dziećmi, próbując jednocześnie pomóc dzieciom w kontynuowaniu nauki i uczęszczaniu do szkoły online.

Aby pomóc Ci lepiej radzić sobie z realiami zapewniania opieki FTD, gdy dzieci i nastolatki są w domu, przygotowaliśmy następujące sugestie:

• Ułatwienie spędzania czasu towarzyskiego. Spotkania towarzyskie z przyjaciółmi są niezbędne dla dzieci, a zwłaszcza nastolatków. Chociaż ważne jest ustalenie granic dotyczących czasu spędzanego przed ekranem i korzystania z mediów społecznościowych, pamiętaj, że Internet i telefon to jedyny sposób, w jaki wiele dzieci może utrzymać kontakt z rówieśnikami podczas zachowywania dystansu społecznego. Wykorzystaj technologię jako narzędzie, które pomoże Twoim dzieciom pozostać w kontakcie i bezpiecznie i odpowiednio wchodzić w interakcje z rówieśnikami.
• Postaw na otwartą komunikację. Zapewnij dzieciom przestrzeń do dzielenia się uczuciami niepokoju, wyzwaniami, przed którymi stoją, i wszelkimi potrzebami, jakie mogą mieć. Jeśli oprócz rodzica mają jakąś konkretną osobę, z którą lubią rozmawiać – innego członka rodziny, terapeutę lub doradcę albo członka personelu szkoły – sprawdź, czy w tym czasie dostępne są metody komunikacji online (telefon, rozmowa wideo, e-mail). .
• Poświęć czas na indywidualne zajęcia z każdym dzieckiem. Zaplanowanie czasu z każdym z dzieci na zrobienie czegoś wyjątkowego – układanie puzzli, wspólne pieczenie, a nawet po prostu spacer po okolicy – może pomóc oderwać ich umysły od stresu związanego zarówno z FTD, jak i Covid-19.
• Zidentyfikuj zindywidualizowane działania, które mogą przynieść korzyść osobie zdiagnozowanej, włączając w to dzieci. Na przykład oglądanie filmów, rysowanie obrazów, pomaganie w pracach domowych itp.
• Dostosuj stare ulubione zajęcia do nowego klimatu. Jeśli ulubione zajęcie rodzinne nie jest już opłacalne ze względu na FTD i/lub nakazy pozostania w domu, zasugeruj nowe sposoby dostosowania się do nowej normalności Twojej rodziny. Na przykład, jeśli preferowanym zajęciem było chodzenie na koncerty, utwórz playlistę ulubionych piosenek za pomocą usługi przesyłania strumieniowego i nazwij ją „koncertem domowym”.
• Daj swoim dzieciom czas na rozwinięcie swojej ciekawości. Ważne są zorganizowane zajęcia i zadania akademickie ze szkoły. Ale równie ważny jest nieustrukturyzowany czas, aby pozwolić dzieciom uczyć się o rzeczach, które je interesują, we własnym tempie.
• Partnerzy opieki powinni zarezerwować czas na zajęcie się własnym zdrowiem. Wykazanie się dobrą dbałością o siebie nie tylko pomoże Ci sobie poradzić, ale może również służyć jako ważny wzór dla Twoich dzieci.
• Ustaw sobie realistyczne oczekiwania. Jako opiekun FTD z dziećmi w domu w pełnym wymiarze godzin, masz teraz wiele do czynienia, szczególnie jeśli pracujesz również w domu. Dążenie do perfekcji jest nierealne – masz już wystarczająco dużo presji, z którymi musisz sobie poradzić. Najlepiej jak potrafisz, daj sobie łaskę zaakceptowania sytuacji, gdy sprawy nie układają się tak, jak planowałeś, zarówno ze strony opiekuńczej, jak i rodzicielskiej. To bezprecedensowe czasy – jedyne, co możesz zrobić, to dać z siebie wszystko.
• Doceniaj i doceniaj dobre rzeczy, które dzieci robią, aby dostosować się do tego zagmatwanego i stresującego okresu w ich życiu. Dzieci i nastolatki mogą czuć się pomijane, gdy rodzic wymaga dużej ilości czasu i uwagi. Skoncentruj się na ich mocnych stronach i osiągnięciach, aby pomóc im zbudować zdrowe umiejętności radzenia sobie.

Dalsze wskazówki dotyczące opieki nad FTD, gdy w domu są dzieci, można znaleźć w naszym poradniku Biuletyn Partners in Care z wiosny 2016 r.