Lee i Kristin Holloway

14 kwietnia AFTD ogłosiło utworzenie funduszu The Holloway Family Fund, wspartego początkową darowizną w wysokości $2 milionów od członka zarządu AFTD Kristin Holloway. Fundusz, który powstał na cześć przygody rodziny Holloway z FTD, ma na celu dalsze zrozumienie FTD; prowadzić badania podstawowe, kliniczne i translacyjne; i przyspieszyć drogę do skutecznych terapii i lekarstw.

Darowizna z Funduszu Rodzinnego Holloway będzie w dużej mierze skupiona na wspieraniu badań podstawowych, translacyjnych i klinicznych; poszerzanie grona specjalistów zajmujących się badaniami FTD; finansowanie infrastruktury i wydarzeń w celu zachęcenia badaczy FTD i lekarzy do współpracy; oraz umożliwienie społeczności składającej się z osób, u których zdiagnozowano chorobę, partnerów opieki i członków rodziny (w tym osób z grupy ryzyka), do odegrania kluczowej roli w postępie badań.

Pierwszą inicjatywą wspieraną przez Holloway Family Fund jest rozszerzenie programu stypendiów podoktorskich AFTD. Celem tych stypendiów jest przyciągnięcie najlepszych młodych umysłów nauki do FTD i zainspirowanie nowego pokolenia badaczy do poświęcenia swojej kariery rozwojowi nauki o FTD. Wkrótce zostanie ogłoszone stypendium 2022 Clinical Research Training Scholarship w FTD — pierwsza nagroda tego rodzaju — ufundowana przez Holloway Family Fund oraz American Brain Foundation we współpracy z Amerykańską Akademią Neurologii.

Fundusz będzie także wspierać coroczny szczyt badawczy, w którym będą gromadzić się lekarze i badacze oraz zachęcać do współpracy wokół konkretnego, pojawiającego się problemu. Celem pierwszego szczytu, zaplanowanego na początek 2022 r., będzie przyspieszenie rozwoju cyfrowych biomarkerów do celów FTD. Powstająca dziedzina cyfrowych biomarkerów wykorzystuje postęp technologiczny, aby umożliwić naukowcom gromadzenie danych fizjologicznych za pomocą zdalnego monitorowania – np. inteligentnego zegarka lub telefonu – i w ten sposób umożliwić uczestnikom dostarczanie większej ilości rzeczywistych danych bez konieczności udawania się do kliniki.

„FTD zajęła centralne miejsce w życiu naszej rodziny, odkąd w 2017 r. zdiagnozowano u mojego męża, Lee Holloway’a” – powiedziała Holloway. „Lee był genialnym technologiem i przedsiębiorcą, który celował w budowaniu infrastruktury technicznej w celu rozwiązywania trudnych problemów. Kontynuując tę podróż i troszcząc się o Lee, staje się jasne, że rozwiązanie nieodłącznych wyzwań związanych z FTD będzie wymagało większych zasobów i podejścia opartego na danych. Znalezienie lepszych sposobów wspierania badań i poszerzania wiedzy społeczności medycznej na temat tej choroby jest niezwykle istotne, aby można było leczyć FTD i ostatecznie wyleczyć. Przeznaczenie funduszu na badania było ważne dla naszej rodziny i opiera się na wrodzonym talencie Lee do tworzenia rozwiązań trudnych problemów”.

U Lee Hollowaya w 2017 roku w wieku 36 lat zdiagnozowano wariant behawioralny FTD (bvFTD).

Alexandra Holloway, inżynier oprogramowania NASA, która była wcześniej żoną Lee i matką jego najstarszego dziecka, powiedziała: „Mój syn był na tyle dorosły, że mógł patrzeć, jak jego ojciec umiera w wyniku bvFTD. Jako małe dziecko był głęboko dotknięty zmianami umysłu i serca Lee, a ta transformacja nadal niszczy całą naszą rodzinę”. Dodała: „Jestem wdzięczna Kristin za jej pracę w zarządzie AFTD i za utworzenie funduszu The Holloway Family Fund, który umożliwi naukowcom lepsze zrozumienie FTD. Mam nadzieję, że pewnego dnia żadne dziecko nie będzie musiało patrzeć, jak rodzic umiera na wczesną demencję”.

Od 2016 r. AFTD znacznie zwiększyła swój personel i swój wpływ dzięki zaangażowaniu tysięcy indywidualnych darczyńców, a także sponsoringowi korporacyjnemu i wsparciu fundacji. Fundusz rodzinny Holloway wzmacnia i opiera się na wsparciu udzielonym w ramach niedawnego wielomilionowego daru, który ustanowił Fundusz Donalda i Susan Newhouse, Fundusz Davida Geffena w AFTD, naszym roczniku Korzyści z rosnącej nadzieioraz zobowiązania darczyńców i wolontariuszy, którzy prowadzą szereg wydarzeń oddolnych w całym kraju.

„Rola Kristin w zarządzie AFTD — i jej filantropijne zaangażowanie w utworzenie Funduszu Rodzinnego Holloway — odzwierciedlają silną odporność i determinację wprowadzoną w czyn” – powiedziała dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC. „Przekształciła doświadczenie podróży FTD w szansę na zmianę życia innych rodzin, dziś i w przyszłości. Mam nadzieję, że jej dar przyniesie nową świadomość wpływu FTD na życie tak wielu osób”.

Darczyńca i wolontariusz AFTD, Donald Newhouse, dodał: „FTD, jako choroba, która może ujawnić się już po 20. roku życia, a nawet po 70. i 80. roku życia, FTD skupia szeroką grupę zwolenników, którzy są zdeterminowani, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się tej choroby na większą liczbę rodzin”. Dodał: „Inspiruje mnie widok Kristin i jej rodziny tak odważnie oddających się tej misji i mam nadzieję, że zachęci to innych, którzy widzieli, jak ich bliscy dotknięci demencją, dołączyli do nas w celu położenia kresu wyniszczającej postaci znanej jako FTD .”