Po otrzymaniu diagnozy FTD osoby zdiagnozowane i ich opiekunowie mogą zastanawiać się, jak podzielić się tą wiadomością z przyjaciółmi i rodziną, nawet jeśli sami dopiero zaczynają ją rozumieć. Decyzja, kiedy i jak podzielić się diagnozą, jest osobistym wyborem: osoby, które zdecydują się opowiedzieć innym, z czym się mierzą, mogą poczuć się wzmocnione i odkryć, że są w stanie uzyskać wsparcie, ale sytuacje rodzinne i systemy wsparcia są bardzo różne.

Zanim FTD zostanie prawidłowo zdiagnozowane, niewyjaśnione objawy behawioralne lub zmiany osobowości mogą wywołać zamieszanie, gniew i frustrację wśród rodziny i przyjaciół. Współpracownicy mogą się wycofać. Relacje rodzinne mogą stać się napięte, a małżeństwa mogą się nawet rozpaść. Podczas gdy diagnoza FTD zapewnia jasność, nie gwarantuje, że inni zaakceptują, że choroba jest prawdziwą przyczyną zmian behawioralnych i innych objawów. Zrozumienie diagnozy FTD wymaga czasu i chociaż niektóre relacje mogą zostać wystawione na próbę, inne zostaną wzmocnione. Rozważ skontaktowanie się z rodziną, przyjaciółmi i innymi osobami w swojej sieci, którym ufasz, że będą chętne dowiedzieć się więcej o diagnozie i zapewnić pomoc w trakcie całej podróży z FTD.

Niektórzy ludzie zbierają całą rodzinę na spotkanie, aby edukować ich na temat FTD i prosić o pomoc. Inni piszą list opisujący sytuację, a jeszcze inni wolą rozmawiać z kilkoma osobami w cztery oczy. W niektórych przypadkach można wskazać rzecznika, który podzieli się diagnozą, odciążając osobę zdiagnozowaną i jej partnera podstawowej opieki zdrowotnej. Dołączenie do grupy wsparcia FTD może pomóc w omówieniu planu z innymi partnerami opieki zdrowotnej i osobami zdiagnozowanymi, które przeszły przez ten proces.

Rozważając, czym się podzielić, zacznij od podania informacji i przedstawienia podstawowego zarysu tego, co wiesz, przyznając, że możesz mieć jeszcze własne pytania dotyczące diagnozy. Skorzystaj z informacji i zasobów AFTD (patrz poniżej), aby uzyskać wsparcie, i skieruj innych do witryny internetowej AFTD i HelpLine, jeśli mają dodatkowe pytania. AFTD oferuje bogactwo informacji w wielu formatach, które mogą pomóc innym lepiej zrozumieć diagnozę, w tym webinaria, broszury, artykuły badawcze i relacje z pierwszej ręki napisane przez osoby żyjące z FTD. Podziel się informacją, że sieć wsparcia AFTD jest dostępna dla przyjaciół, rodziny i dorosłych dzieci, które mogą nie mieszkać w tym samym gospodarstwie domowym.

Na koniec pamiętaj, że nie każdy zrozumie tak samo. Każdy będzie miał swoją własną, unikalną historię z osobą zdiagnozowaną i będzie miał swoją własną, unikalną reakcję. Bądź cierpliwy i bądź gotowy, aby podać więcej informacji, gdy nadarzy się okazja.

Dodatkowe zasoby do udostępnienia:

• Arkusz informacyjny FTD
• Przeglądy FTD
• Karty Świadomości
• Broszura NIH na temat FTD
• Infolinia AFTD: info@theaftd.org lub 866.507.7222