Rada Dyrektorów AFTD wyznaczyła cele na rok 2009

Od swojego założenia w 2002 roku Stowarzyszenie na Rzecz Otępienia Czołowo-skroniowego poczyniło ogromne postępy w kierunku „otwarcia bramy do pomocy i wyleczenia” dla pacjentów i rodzin cierpiących na otępienie czołowo-skroniowe. W ubiegłym roku osiągnęliśmy kilka nowych kamieni milowych, w tym: finansowanie drugiego roku badań FTD Drug Discovery; utworzenie oddolnej sieci wsparcia; włączenie FTD do nowego programu zasiłków współczujących Administracji Ubezpieczeń Społecznych; sponsoring 6. Międzynarodowej Konferencji FTD w Rotterdamie; oraz zatrudnienie dyrektora programowego w celu opracowania nowych inicjatyw w zakresie edukacji pracowników służby zdrowia, wsparcia dla opiekunów i opieki zastępczej.

AFTD pragnie wykorzystać ten postęp. W tym celu Rada Dyrektorów ustaliła następujące inicjatywy strategiczne na rok 2009, każda zorganizowana w ramach jednego z celów misji AFTD.

I. Promować i finansować badania mające na celu znalezienie przyczyny, terapii i lekarstw na FTD.

  • Przyznaj stypendium Laden Research Fellowship, dwuletnią nagrodę dla obiecującego młodego badacza zainteresowanego FTD.
  • Sfinansowanie trzeciego roku inicjatywy AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) w celu wsparcia badań nad potencjalnymi metodami leczenia FTD.
  • Przyznaj nagrodę AFTD/ADDF rodziny Morganów za badania nad TDP-43. TDP-43 to białko ulegające zmianom w ALS i niektórych FTD.
  • Rozpowszechnianie wyników analizy krajobrazu badań FTD. Dokument ten, będący wspólnym projektem AFTD i ADDF, zapewni kompleksowy obraz wszystkich badań prowadzonych na FTD. Planujemy wykorzystać tę analizę jako wskazówkę do zidentyfikowania „luk” w wykonywanej pracy, a tym samym pomóc nam określić obszary, w których możemy najskuteczniej wykorzystać nasze zasoby w nadchodzących latach.
  • Gromadzenie i przeprowadzanie analizy danych związanych z badaniem postaw opiekunów wobec dawstwa mózgu. Badanie jest finansowane z grantu Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH) dla AFTD i naszego partnera badawczego, Uniwersytetu Indiana, i jest pierwszym grantem NIH kiedykolwiek przyznanym AFTD.

II. Zapewnienie informacji, edukacji, wsparcia i rzecznictwa osobom, u których zdiagnozowano FTD, ich rodzinom i opiekunom.

  • Utrzymuj wszystkie bieżące usługi wsparcia, w tym wydawany co trzy lata biuletyn, infolinię telefoniczną i odpowiedzi na prośby o informacje online.
  • Kontynuuj wspieranie rosnącej sieci grup wsparcia dla opiekunów FTD i pomagaj nowym grupom rozpoczynającym działalność na terenie całego kraju.
  • Kontynuuj zapewnianie dwóch istniejących grup wsparcia telefonicznego. Dodaj nową grupę telefoniczną dla rodziców zmagających się z FTD, którzy mają w domu małe dzieci.
  • Ustanowienie programu stypendiów zastępczych dla opiekunów, aby pomóc opiekunom w dostępie do potrzebnych usług zastępczych.
  • Zwiększ dostępność i skuteczność obecności AFTD w Internecie dzięki wdrożeniu odnowionej i rozszerzonej strony internetowej oraz zwiększonym powiązaniom z cennymi zasobami dla opiekunów.

III. Edukuj lekarzy i pokrewnych pracowników służby zdrowia na temat FTD oraz sposobów poprawy diagnostyki i opieki nad pacjentem.

  • Rozwiń sekcję Healthcare Professional na stronie internetowej AFTD, aby uwzględnić informacje dla lekarzy na temat diagnozowania i leczenia FTD.
  • Zaplanuj opracowanie modułu edukacyjnego na temat FTD w celu rozpowszechnienia go wśród pielęgniarek, domów opieki i innych placówek opieki stacjonarnej.
  • Mieć prelegenta na jednej z krajowych konferencji poświęconych neurologii i/lub pielęgniarstwu.

IV. Buduj świadomość społeczną na temat FTD.

  • Plan wdrożenia ogólnokrajowej kampanii uświadamiającej w 2010 r. mającej na celu podniesienie świadomości społecznej na temat FTD.
  • Kontynuuj rozwijanie kampanii Tell 10 People obejmującej lokalne wydarzenia uświadamiające i zbierające fundusze.

V. Wspieraj urzędników publicznych i promuj programy publiczne i prywatne, które zapewniają odpowiednią, przystępną cenowo i wysokiej jakości długoterminową opiekę zdrowotną i usługi społeczne.

  • Rozwiń nową oddolną sieć rzecznictwa obejmującą przedstawicieli regionalnych i bardziej aktywnie zaangażowanych wolontariuszy.
  • Kontynuuj działania w NIH na rzecz zwiększenia funduszy federalnych dla FTD
  • Pomóż zainteresowanym rodzinom FTD wziąć udział w działaniach rzeczniczych Koalicji na rzecz Zakończenia dwuletniego oczekiwania na Medicare. Kompiluj historie rodzinne, przedkładaj Koalicji i informuj wyborców o postępie legislacyjnym.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…