Jak wielu z Was, którzy to czytacie, zapewne już doskonale wie, rodziny dotknięte FTD stoją przed odrębnymi wyzwaniami związanymi z pandemią Covid-19.

W Nowym Jorku częstość występowania infekcji Covid-19 jest bardzo wysoka. Piszę dzisiaj, aby podzielić się kilkoma sugestiami zaczerpniętymi z naszego doświadczenia tutaj. Choć Twoja sytuacja – oraz zakres i powaga wyzwań w miejscu, w którym się znajdujesz – może się różnić, mam nadzieję, że część lub całość tego, co przedstawię poniżej, okaże się pomocna w nadchodzącym czasie. W niniejszych wytycznych założono, że Ty i bliska Ci osoba cierpiąca na FTD mieszkacie razem w domu; jeśli Twoja bliska osoba przebywa w placówce, możesz skorzystać z niektórych z poniższych wskazówek w rozmowie z personelem placówki lub dla dobra własnego i reszty rodziny, jeśli ma to zastosowanie.

Wyzwanie: dystans społeczny

Wiele osób, które widzimy z FTD, nie jest w stanie zrozumieć konieczności zachowania dystansu społecznego ze względu na upośledzenie funkcji poznawczych. Wielu też nie jest w stanie dostosować się do wymaganych ograniczeń społecznych; wyraźne objawy behawioralne FTD narażają zdiagnozowane osoby na szczególne ryzyko. Objawy behawioralne, które można było opanować przed pandemią, mogą dzisiaj stanowić większy problem, nawet jeśli same objawy się nie zmieniły.

Na przykład niewłaściwe zbliżanie się do nieznajomych lub dotykanie ich, częsty objaw behawioralny FTD, jest obecnie bardziej nie do zaakceptowania niż kiedykolwiek ze względu na ryzyko rozprzestrzeniania się koronaawirusa. Osoby, u których zdiagnozowano tę chorobę, mogą mieć powtarzające się, kompulsywne zachowania i rutyny, których nie są już w stanie wykonywać. Na przykład niektórzy mogą jeść codziennie ten sam posiłek w tej samej restauracji i mogą mieć trudności ze zrozumieniem, dlaczego nie mogą już tego robić. Osoby cierpiące na FTD mogą mieć szczególne problemy z przystosowaniem swojego zachowania do nowych okoliczności, takich jak konieczność zachowania dystansu społecznego.

Propozycje:

• Pieszy. Zgodnie z większością wytycznych dotyczących dystansu społecznego dozwolone jest spacerowanie na świeżym powietrzu przy zachowaniu dystansu od innych. Opiekunowie mogą próbować spacerować z osobą, u której zdiagnozowano chorobę, i obserwować jej zachowanie: Jeśli można zachować dystans społeczny, chodzenie może być cenną aktywnością i formą ćwiczeń.
• Utrzymanie rutyny. Wiele programów, w których regularnie uczestniczysz Ty i Twoi bliscy, jest najprawdopodobniej teraz zamkniętych, co może być bardzo uciążliwe. Opiekunowie mogą spróbować odtworzyć w domu niektóre czynności i czynności w nowym kontekście. Ogólnie rzecz biorąc, pomocne może być zachowanie rutyny w jak największym stopniu. Jeśli osoba z FTD jadła codziennie hamburgera w danej restauracji, pomocne może być ugotowanie podobnego posiłku w domu na lunch. Proszę to zobaczyć wskazówki od dr Beth Rush aby uzyskać więcej sugestii behawioralnych.
• Utrata usług domowych. Wiele usług domowych, w tym pomocnicy domowi oraz fizjoterapeuci, logopedzi i terapeuci zajęciowi, nie będzie mogło lub nie chciało odbywać wizyt domowych podczas pandemii. W rezultacie członkowie rodziny mogą być zmuszeni przejąć obowiązki wykonywane przez doradców ds. zdrowia domowego. Wizyty telezdrowia – obejmujące rozmowy telefoniczne lub wideo z fizjoterapeutami, logopedami i terapeutami zajęciowymi – mogą być pomocnym źródłem wskazówek dotyczących wykonywania zajęć terapeutycznych w domu.
• Wybieranie bitew. Opiekunowie i praktycy mogą być zmuszeni złagodzić interwencje behawioralne, które stosowano przed wprowadzeniem dystansu społecznego. Na przykład kontrolowanie przejadania się i przyrostu masy ciała może być znacznie trudniejsze do wyegzekwowania teraz, gdy osoba z FTD ma ciągły dostęp do kuchni. Opiekunowie powinni mieć świadomość, że przejadanie się będzie trudniejsze do kontrolowania podczas utrzymywania dystansu społecznego i być może będą musieli wyrazić zgodę, aby zapewnić ukochanej osobie większy dostęp do jedzenia w tym czasie.
• Farmakologiczne leczenie objawów behawioralnych. Możesz zapytać swojego lekarza, czy pomocne mogłoby być bardziej proaktywne stosowanie leków w leczeniu objawów behawioralnych FTD podczas pandemii. Być może lekarz będzie musiał zwiększyć dawkę leku w przypadku objawów behawioralnych; konieczne może być wprowadzenie nowych leków. Zarówno osoby, u których zdiagnozowano chorobę, jak i ich opiekunowie, być może będą musieli tolerować działania niepożądane, których wcześniej nie doświadczyli, takie jak sedacja, aby zapanować nad niebezpiecznymi objawami behawioralnymi podczas utrzymywania dystansu społecznego. W czasie pandemii korzystanie ze służb ratunkowych, takich jak pogotowie ratunkowe, jest znacznie bardziej ryzykowne z medycznego punktu widzenia, ze względu na ryzyko zarażenia się Covid-19. Dlatego zarówno opiekunowie, jak i lekarze będą prawdopodobnie musieli zmienić swoje praktyki, a lekarz może zalecić bardziej aktywne stosowanie leków, które Ci w tym pomogą.

Wyzwanie: Uzyskanie informacji od lekarza bez osobistej wizyty.

Wielu lekarzy nie prowadzi już osobistych przychodni w celu dostosowania leków, ale większość z tych klinik powinna była przejść na telezdrowie za pośrednictwem wideo lub telefonu. Zwykle wystarcza to do oceny leków.

Propozycje:

Oto kilka wskazówek dotyczących produktywnej wizyty telezdrowia u lekarza:

• Przygotuj się tak, jakbyś przygotowywał się do regularnej wizyty osobistej. Przygotuj listę leków i informacje o aptece. Przygotuj listę pytań, które chciałbyś zadać. Przygotuj dzienniki zachowań, w tym rodzaj, wagę, częstotliwość i czas trwania problematycznych zachowań oraz kiedy najczęściej występują. Jeśli lekarz tego sobie życzy, przed wizytą zapisz i przygotuj pomiary ciśnienia krwi i masy ciała oraz przygotuj dostępne pomiary.
• Lek: Sprawdź, czy masz w domu wystarczającą ilość tabletek lub czy potrzebujesz ich uzupełnienia.
• Łączność: Upewnij się, że siedzisz w miejscu z dobrym połączeniem internetowym. Upewnij się, że Twoje urządzenie jest naładowane. Spróbuj zalogować się przed wizytą, aby upewnić się, że logowanie działa.
• Komunikacja: Bądź w dobrze oświetlonym i cichym miejscu. Jeśli jest dostępna osoba, która może pomóc w zmianie położenia laptopa lub wideotelefonu, którego używasz, może to ułatwić ten proces. Na przykład może zaistnieć potrzeba przeniesienia kamery na podłogę, aby ocenić chodzenie lub zobaczyć całe ciało osoby z FTD. Najlepiej jest siedzieć za sobą bez światła (ponieważ światło od tyłu utrudni lekarzowi dostrzeżenie Cię).

Wyzwanie: U opiekuna zapada na Covid-19

Nagła sytuacja opiekuńcza może wystąpić, jeśli główny opiekun FTD zachoruje na Covid-19. Sytuację może dodatkowo spotęgować brak pomocy i usług związanych z opieką zdrowotną w domu, co wynika z zachowania dystansu społecznego, a także prawdopodobnie trudna do spełnienia potrzeba ograniczenia kontaktu między zakażonym opiekunem a wszystkimi bezbronnymi osobami w jego otoczeniu, w tym osobą z FTD.

Propozycje:

• Plany z wyprzedzeniem. Nic nie zastąpi planowania z wyprzedzeniem. Ważne jest, aby zaplanować, kto i w jaki sposób będzie opiekował się zdiagnozowaną osobą, jeśli partner opiekujący się nią nie będzie mógł. Wytyczne z wyprzedzeniem instruują osobę wyznaczoną do podejmowania decyzji za opiekuna i osobę zdiagnozowaną, jeśli osiągnięty zostanie punkt, w którym jedna lub obie osoby nie będą miały możliwości podejmowania własnych decyzji. Pomocne jest przekazywanie szczegółów i specyfiki, w tym lekarzy, leków, aptek, ubezpieczeń, rutynowych procedur i interwencji behawioralnych, na wypadek, gdyby nie można było ich później przekazać osobiście. Jeżeli nie przygotowałeś jeszcze zaawansowanej dyrektywy, notarialne poświadczenie na odległość może być przydatną opcją w Twoim stanie.
• Ograniczenie rozprzestrzeniania się infekcji. Jeśli partner opieki jest chory na Covid-19, osoba, u której zdiagnozowano FTD, również może być chora. Nawet jeśli nie wykazują żadnych objawów, dana osoba może mieć bezobjawową lub wczesną objawową infekcję lub nie być w stanie podać dokładnych informacji. Dlatego też przeniesienie alternatywnego opiekuna (takiego jak dorosłe dziecko) do gospodarstwa domowego osoby, u której zdiagnozowano chorobę, oraz opiekuna w celu zapewnienia opieki jest często lepsze niż przeniesienie osoby, u której zdiagnozowano, do gospodarstwa domowego alternatywnego opiekuna, jeśli to możliwe, aby uniknąć narażenia innego gospodarstwa domowego na ryzyko rozprzestrzenianie się wirusa. Poprzednie listy od Murraya Grossmana I Doktor Irena Litvan przekazać dalsze informacje na temat sposobów ograniczenia rozprzestrzeniania się wirusa COVID-19, w tym mycie rąk i inne zachowania higieniczne.

Wyzwanie: U osoby z FTD zapada na Covid

Podobnie, jeśli u osoby z FTD zachoruje na Covid-19, zakażone mogą zostać także osoby z kontaktów domowych. Opiekunowie powinni przygotować się najlepiej jak potrafią na możliwość, że oni również zachorują.

Propozycje:

• Testy na przeciwciała. Testy na przeciwciała, jeśli są dostępne w Twojej społeczności, mogą potwierdzić diagnozę COVID. Jednak testy te mogą nie być łatwo dostępne, a osoby z FTD mogą nie tolerować wymazu z nosa. Z naszego doświadczenia w Nowym Jorku wynika, że częstość występowania Covid-19 jest tak wysoka, że osoby zgłaszające się z objawami zwykle są nosicielami wirusa, niezależnie od tego, czy przeszły badanie na obecność przeciwciał, czy nie.
• Opieka medyczna. Osoby chore na FTD i Covid-19 muszą być ściśle monitorowane. Z naszego doświadczenia klinicznego wynika, że osoby cierpiące na FTD rzadziej skarżą się na ból i inne objawy, w tym problemy z oddychaniem, niż osoby bez FTD.

Lista potencjalnych objawów choroby Covid wydłuża się, a opiekunów kierujemy do stronie internetowej CDC aby uzyskać najbardziej aktualną listę.

Pod okiem lekarza okresowe pomiary nasycenia tlenem za pomocą domowego pulsoksymetru mogą być pomocne w obiektywnej ocenie nasycenia tlenem. Opiekunowie powinni skonsultować się z lekarzem pierwszego kontaktu bliskiej osoby w sprawie zmian w stanie zdrowia bliskiej osoby oraz kiedy uzasadniona może być ocena na ostrym dyżurze i ewentualna hospitalizacja.

Jeśli konieczna jest hospitalizacja, osoby bliskie mogą mieć ograniczone możliwości towarzyszenia swoim bliskim. Może to być szczególnie trudne dla osób z FTD. Chociaż nie ma możliwości obejścia tych zasad, opiekunowie powinni upewnić się, że cały personel medyczny mający kontakt z osobą, u której zdiagnozowano chorobę, jest świadomy, że cierpi ona na demencję oraz że cały ten personel posiada dane kontaktowe zastępczego decydenta.

• Dyrektywy z wyprzedzeniem. Jeśli to możliwe, jak najwcześniej porozmawiaj o życzeniach bliskiej Ci osoby w obliczu ciężkiej choroby (w tym spowodowanej przez Covid-19). Należy przygotować i przygotować wszelkie wcześniejsze wytyczne, w tym pełnomocnictwa dotyczące opieki zdrowotnej, testamenty życia i nakazy lekarza (lub lekarza) dotyczące leczenia podtrzymującego życie. Poinformuj alternatywnych opiekunów o tych dokumentach i ich lokalizacji. Jeśli masz pytania dotyczące tych formularzy, sposobu podejścia do tej rozmowy lub specjalnych kwestii związanych z COVID, Kliknij tutaj w celu uzyskania dodatkowych informacji i zasobów.

Dodatkowe wskazówki

Jeśli potrzebujesz dodatkowych wskazówek lub wsparcia w tych obszarach lub w jakimkolwiek innym aspekcie podróży fTD, AFTD Linia pomocy – dostępny również pod numerem 866-507-7222 – może pomóc. Możesz także szukać wzajemnego wsparcia w AFTD prywatna grupa na Facebooku. Grupy wsparcia i inne zasoby w Twojej społeczności mogą oferować opcje zdalnej łączności.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie wszystkiego najlepszego na dalszej drodze w tym trudnym czasie. Wiedz, że jesteśmy tu dla Ciebie – pracujemy, aby nieść pomoc w tej podróży już dziś i prowadzimy badania, aby uchronić rodziny w przyszłości przed wyzwaniami podobnymi do tych, przed którymi stoją obecnie rodziny dotknięte FTD.

Dzięki dr. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay i Lynda Nwabuobi za podzielenie się wskazówkami dotyczącymi tego artykułu.

Z poważaniem,

Doktor Ted Huey
Medyczna Rada Doradcza AFTD