Artykuł opublikowany przez Magazyn Xtra ilustruje trudności, jakich doświadczają członkowie społeczności LGBTQIA+, próbując znaleźć długoterminową opiekę w przypadku FTD i innych demencji.  

Partnerka opieki, Sharon Hunter, opowiedziała trudną podróż, którą ona i jej partnerka, Stacy Garrioch, przeszły, próbując znaleźć opiekę długoterminową po tym, jak u Garriocha zdiagnozowano pierwotnie postępującą afazję (PPA). Diagnoza Garriocha pojawiła się w czasie pandemii Covid-19, co skomplikowało Hunterowi poszukiwanie wsparcia.  

„Znaleźliśmy się w tym naprawdę izolującym wirze nieznanego, terroru” – powiedział Hunter. „Widziałem, że jej stan się pogarsza – moje zdrowie też się pogarszało – ale nikt nie mógł przyjść i nam pomóc”. 

W miarę postępów poszukiwań Hunter musiała pokonać kilka przeszkód wynikających z braku włączenia osób LGBTQIA+ w struktury wsparcia. Jedną z przeszkód, przed którymi stanęła, była konieczność przezwyciężenia założeń na temat jej związku z Garriochem, a wielu dostawców zakładało, że jest siostrą Huntera, ciotką, a nawet jej matką.  

„Zanim udało nam się dotrzeć do źródła informacji lub pomocy, musieliśmy przejść przez całą masę pytań. To prawie tak, jakby trzeba było zburzyć mur, zanim tam dotrzesz, i nigdy nie wiesz, jaka będzie reakcja ludzi” – powiedział Hunter.  

Innym problemem, na który zwrócono uwagę w artykule, jest dyskryminacja, z jaką spotyka się wiele osób transpłciowych, próbując uzyskać opiekę związaną z demencją.  

Marjorie Silverman, profesor pracy socjalnej na Uniwersytecie w Ottawie, stwierdziła, że piętno wokół demencji może powodować głęboko negatywne konsekwencje dla osób trans, takie jak odcięcie opieki afirmującej płeć. Silverman wskazuje na przypadki, w których tożsamość płciowa danej osoby nie została poważnie potraktowana ze względu na zdiagnozowaną u niej demencję.  

„Często osoby cierpiące na demencję są po prostu etykietowane jako niesprawne we wszystkich sferach życia, nawet jeśli nadal są bardzo, bardzo zdolne do podejmowania wielu decyzji” – powiedział Silverman. „Te dwa systemy ucisku współpracują, aby unieważnić zarówno zdolności poznawcze osoby, jak i tożsamość płciową tej osoby”.  

Ashley Flanagan, pracownik naukowy w Narodowym Instytucie ds. Starzenia się na Uniwersytecie Metropolitan w Toronto, stwierdziła, że oferowanie szerszego zakresu opcji opieki mogłoby pomóc w rozwiązaniu tych problemów, takich jak grupy wsparcia zorientowane na LGBTQIA+. Jednak większa zmiana w kulturze branży opieki zdrowotnej mogłaby pójść jeszcze dalej i zapewnić dostępność opieki dla osób z demencją.  

„Jedynym sposobem, aby to osiągnąć, jest naprawdę skoordynowany wysiłek na rzecz przekształcenia tej tradycyjnie istniejącej heteronormatywnej, cisnormatywnej struktury w opiece zdrowotnej” – powiedział Flanagan.  

Więcej na ten temat możesz przeczytać o doświadczeniach adwokata z izolacją, z jaką spotykają się członkowie społeczności LGBTQIA+ po zdiagnozowaniu FTD.  

Jeśli masz trudności ze znalezieniem opieki i wsparcia dla FTD lub po prostu chcesz porozmawiać z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz, zadzwoń na infolinię AFTD pod numer 1-866-507-7222 lub wyślij e-mail na adres info@theaftd.org.