W niedawny wywiad, dwóch zwolenników demencji w Australii wyjaśniło, że chociaż wczesna diagnoza demencji jest niezwykle istotna, demencja nie powinna być używana do definiowania ludzi.  

Duet – Gwenda Darling, która ma wariant behawioralny FTD, i Kevyn Morris, u którego zdiagnozowano upośledzenie funkcji poznawczych spowodowane wstrząśnieniem mózgu – chce zdestygmatyzować FTD i zwiększyć świadomość w swoich społecznościach, dzieląc się swoimi historiami w całej Australii. Oboje twierdzą, że wczesna diagnoza jest niezbędna, aby pomóc w ustaleniu linii wsparcia i procedur leczenia dla zdiagnozowanych osób.  

Darling, u którego w 2012 r. zdiagnozowano bvFTD, jest członkiem Komitetu Sterującego Australijskiej Sieci Dementyjnej i prowadzi społeczności przyjazne osobom z demencją w dwóch różnych miastach, a planuje rozszerzyć działalność na trzecie.  

„Demencja nie jest zaraźliwa; wiele osób nie wie, jak odnosić się do osób cierpiących na demencję i nie rozumie różnych rodzajów demencji” – Darling powiedziała Australian Broadcasting Corporation (ABC). „Nadal funkcjonuję, ale nie funkcjonuję w ten sam sposób, a rodziny i społeczności muszą o tym wiedzieć i wspierać nas”. 

Darling opowiada się za większą świadomością społeczną, a także akceptacją faktu, że osoby, u których zdiagnozowano formę FTD, mogą czasami łamać normy społeczne. Mówi, że istotne jest, aby ludzie kontynuowali kontakty towarzyskie po postawieniu diagnozy, mówiąc: „Akceptujesz, uśmiechasz się i nie ignorujesz ludzi”.  

Darling zasugerowała także, w jaki sposób społeczności mogą aktywnie wspierać osoby z diagnozą FTD.  

„Byłoby wspaniale, gdyby sklepy miały określone godziny pracy, tak jak niektóre dla osób z autyzmem, do których mogłyby chodzić osoby cierpiące na demencję, sklepy ze słabszym oświetleniem i pozbawione nadmiernie stymulującego hałasu w tle, a personel rozumiełby zmiany zachowania i współczuł im”. 

Tymczasem Morris powiedział ABC, że większość ludzi wierzy w błędne przekonanie, że osoby cierpiące na demencję nie są w stanie robić wielu rzeczy.  

„Dostajesz diagnozę; to nie znaczy, że twoje życie się skończyło. Nie poprawia to sytuacji, ale są rzeczy, które nadal możemy zrobić” – powiedział Morris. 

Jeśli chcesz pomóc w podnoszeniu świadomości na temat osób z FTD w swojej społeczności, AFTD oferuje: zakres możliwości żebyś się zaangażował. Aby przeczytać więcej o tym, jak osoby cierpiące na FTD w dalszym ciągu odnajdują cel i radość po diagnozie, zapoznaj się z lipcowym Nadal tu jesteśmy artykuł napisany przez członków AFTD Osoby w Radzie Doradczej FTD.