Zwolenniczka demencji i liderka myśli Aisha Adkins napisała niedawno o nieproporcjonalnym obciążeniu, jakie stoją przed czarnymi kobietami, opiekując się członkami rodziny z FTD i innymi schorzeniami.  

W artykule z 30 sierpnia, opublikowane przez Amerykańskie Towarzystwo na temat starzenia sięAdkins pisze, że początkowo matka opiekowała się nią i jej ojcem, obaj mieli własne problemy zdrowotne. Kiedy u matki Adkins zdiagnozowano FTD, Adkins rzuciła pracę, aby zostać pełnoetatową partnerką do opieki.  

Adkins pisze, że wyzwanie związane z opieką nad osobą cierpiącą na FTD szybko zaczęło odbijać się na jej zdrowiu. Zauważyła, że je niezdrową żywność w stresie i mniej ćwiczy.  

„Chociaż w ciągu trzech lat schudłam 80 funtów, problemy zdrowotne wynikające z przedwczesnego porodu nadal utrudniały mi obowiązki opiekuńcze” – mówi Adkins. „Nie stać mnie na ubezpieczenie zdrowotne bez dochodu, od tego czasu nabawiłam się dodatkowych schorzeń z powodu stresu opiekuna, który przez lata pogłębiał istniejące niemonitorowane schorzenia”. 

Adkins, podobnie jak inne osoby zarządzające FTD bliskiej osoby, musiał stawić czoła wysokim kosztom finansowym. 2017 badanie finansowane przez AFTD odkryli, że średnie roczne koszty związane z FTD wyniosły $119 654, przy średnim spadku dochodu gospodarstwa domowego o 50% zaledwie 12 miesięcy po postawieniu diagnozy.   

Koszty opieki, zwłaszcza wysokie, jakie Adkins i inne osoby ponoszą w związku z opieką nad bliskimi chorymi na FTD, często pokrywają się ze szkodami społeczno-ekonomicznymi, przed którymi stoi społeczność Czarnych. 

„Wszechobecność opieki w społeczności Czarnych daje mi do myślenia” – powiedział Adkins. „Chociaż niektórzy postrzegają opiekę jako akt szacunku dla osób starszych, obowiązki opiekuńcze często prowadzą do niemożności tworzenia bogactwa pokoleniowego. Biorąc pod uwagę, że oszczędności osób starszych są wyczerpane przez koszty opieki zdrowotnej, a wielu młodszych opiekunów nie jest w stanie oszczędzać z powodu utraconych zarobków, płacąc z własnej kieszeni wydatki na opiekę i opiekę zdrowotną dla siebie, cykl opieki może równie dobrze przyczynić się do ubóstwa pokoleniowego”. 

Jak podkreśla Adkins, jest ona tylko jedną z dziesiątek milionów partnerów opieki w całych Stanach Zjednoczonych, z których wielu nie ma odpowiedniej infrastruktury wsparcia. „Usługi świadczone na rzecz domów i społeczności nie są ani przystępne cenowo, dostępne, ani sprawiedliwe, szczególnie w przypadku osób kolorowych” – mówi Adkins.  

Rozwiązaniem, sugeruje Adkins, jest „[zwiększenie] dostępu do usług takich jak opieka domowa, opieka zastępcza, ośrodki dzienne dla dorosłych, modyfikacje domu i transport, a także wprowadzenie obowiązkowych zasad dotyczących płatnych urlopów i opieki nad dziećmi, co umożliwiłoby większej liczbie kobiet kolorowych dalsze zarabianie zarabiać na życie, jednocześnie zapewniając swoim bliskim dobrą opiekę i bezpieczeństwo w swoich domach”. 

Adkins pojawił się na konferencji edukacyjnej AFTD 2022 jako członek Panel doświadczeń partnerów w ramach zróżnicowanej opieki FTD. Adkins był także mówcą na Spotkanie poświęcone opracowywaniu leków skoncentrowanych na pacjencie które AFTD było gospodarzem w 2021 r.  

oferty AFTD Granty Comstocka aby pomóc złagodzić trudności finansowe, z jakimi borykają się partnerzy opieki i osoby, u których zdiagnozowano FTD. Istnieje wiele programów stanowych i federalnych, a także ofert sektora prywatnego, które to umożliwiają pomóc zrównoważyć koszty opieki zdrowotnej również.