W ostatnich dniach krajowe media doniosły o zniknięciu w Meksyku Edmonda Bradleya Solomona III, 66-letniego mężczyzny z Karoliny Południowej, u którego zdiagnozowano FTD. Pan Solomon był z żoną na rejsie, kiedy zaginął 3 kwietnia, wkrótce po tym, jak ich statek zacumował na cały dzień w Cozumel, jednym z najpopularniejszych miejsc turystycznych w Meksyku. W ciągu kilku chwil przyjemne rodzinne wakacje zamieniły się w przerażający kryzys.

AFTD przekazuje nasze największe współczucie rodzinie Solomonów, która kontynuuje poszukiwania zaginionej ukochanej osoby. W naszych grupach wsparcia zaobserwowaliśmy falę troski i wsparcia dla Salomonów ze strony członków naszej społeczności, którzy aż za dobrze znają ogromny stres i wyzwania, jakie niesie ze sobą diagnoza FTD.

FTD jest chorobą neurodegeneracyjną, która atakuje płaty czołowe i skroniowe mózgu. Zmiany w języku, podejmowaniu decyzji i umiejętności przewidywania konsekwencji własnego zachowania, w połączeniu z impulsywnością, mogą stwarzać wyzwania w poruszaniu się w społeczności. Podsumowując, objawy FTD zwiększają potencjalne ryzyko bezpieczeństwa, które każda rodzina musi zrównoważyć, szczególnie na początku choroby.

Na przykład osoby cierpiące na FTD mogą stać się bardziej podatne na ryzyko ze względu na niezdolność do dostrzegania potencjalnych zagrożeń. W niektórych przypadkach, utraciwszy poczucie norm społecznych, mogą nieświadomie narazić się na krzywdę, wypowiadając obraźliwe lub prowokacyjne uwagi nieznajomym lub naruszając ich przestrzeń osobistą. Przebywanie w zatłoczonym otoczeniu może powodować nadmierną stymulację, co może skutkować nieprzewidywalnymi skutkami, a trudności językowe mogą sprawić, że zdiagnozowana osoba nie będzie w stanie komunikować się ze swoimi potrzebami. Mogą być zagubieni, głodni i przestraszeni, ale nie są w stanie znaleźć słów, które oddałyby powagę ich sytuacji.

Wyzwania te pogłębia fakt, że osoby z FTD mogą wyglądać jak „normalne” – młode, sprawne fizycznie i zdrowe umysłowo – a zatem nie mogą odczuwać żadnego widocznego niepokoju. Objawy FTD mogą również objawiać się inaczej z dnia na dzień, co utrudnia przewidzenie zachowania bliskiej osoby w dowolnym momencie. Zmiany w rutynie i stres mogą wywołać objawy, które w innym przypadku byłyby maskowane w domu.

Zapewnienie bezpieczeństwa danej osoby przy jednoczesnym zapewnieniu jej autonomii, z której cieszyła się przez całe dorosłe życie, może stanowić wyzwanie – pod względem emocjonalnym i logistycznym – dla rodzin. Jednak utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi, realizowanie swoich zainteresowań i branie udziału w przyjemnych zajęciach w społeczności są tym, co nadaje życiu sens i radość.

Chociaż żaden plan nie jest w stanie w pełni uwzględnić wszystkich możliwości ani całkowicie wyeliminować ryzyka, rodziny mogą podjąć kroki, aby ułatwić bezpieczne korzystanie z zajęć i podróży:

• Dowiedz się o FTD oraz różne sposoby, w jakie mogą objawiać się zmiany w zachowaniu i języku.
• Rozważ reakcje lub reakcje, które zaobserwowałeś w przeszłych sytuacjach u zdiagnozowanej osoby. Jak reagują w tłumie lub na hałas? Co ich uspokaja, skupia i uspokaja, gdy są zestresowani?
• Dostosuj tempo, czas, liczbę zajęć lub wielkość spotkań towarzyskich do bardziej umiarkowanego poziomu stymulacji.
• Upewnij się, że zdiagnozowana osoba ma przy sobie alert medyczny, identyfikator i dane kontaktowe w nagłych wypadkach.
• Do śledzenia używaj Apple AirTags lub innej technologii obsługującej GPS.
• Dziel się planami podróży z innymi członkami rodziny i zaufanymi przyjaciółmi.
• Przed podróżą skontaktuj się z lokalnymi organami ścigania i/lub urzędnikami TSA.
• Niech osoba, u której zdiagnozowano, nosiła Ukryte Niepełnosprawności Słonecznik aby ostrzec innych, że ich niepełnosprawność nie jest od razu oczywista.
• Opiekunowie powinni rozważyć dołączenie do stowarzyszenia Grupa wsparcia FTD lub forum, zarówno w celu uzyskania wsparcia emocjonalnego, jak i praktycznych wskazówek i sugestii.

AFTD będzie w dalszym ciągu sumiennie współpracować ze swoimi partnerami w kraju i za granicą, aby zwiększyć świadomość i zrozumienie FTD oraz promować współczującą opiekę do czasu wynalezienia lekarstwa. Aby porozmawiać z przeszkolonym pracownikiem AFTD na temat jakichkolwiek aspektów FTD, prosimy o kontakt z infolinią AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).

AFTD będzie w dalszym ciągu monitorować rozwój sytuacji rodziny Salomonów. Personel i wolontariusze skontaktowali się z osobami kontaktowymi w Meksyku i rodziną, aby uzyskać informacje na temat FTD. Składamy najszczersze wyrazy współczucia Salomonom i pamiętamy o nich z nadzieją na bezpieczny powrót pana Solomona.