The Rejestr Zaburzeń FTD is a powerful tool in the effort to discover treatments and a cure for FTD, leveraging the stories of persons diagnosed with FTD, their caregivers (both current and former), and family members to spur innovation. By sharing their insights and experience with the Registry, more than 6,200 people have already provided information that help scientists advance FTD science; in return, registrants contribute to a better future, see how their experience compares with others, and learn about clinical research studies that may be right for them.

W przyszłym roku Rejestr wdroży nowy interfejs zarówno dla rodzin dotkniętych FTD, jak i badaczy, wyposażony w solidniejszy zestaw narzędzi do gromadzenia danych i bardziej wszechstronny system komunikacji umożliwiający utrzymywanie kontaktu z uczestnikami. Tę transformację nadzoruje nowa dyrektor rejestru Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, która dołączyła do Rejestru na początku lipca, wnosi do swojej nowej roli dwudziestoletnie doświadczenie w badaniach klinicznych, obejmujące zarządzanie danymi, badania kliniczne, a nawet doradztwo genetyczne – karierę, którą kontynuowała przed przejściem do zawodu bardziej skoncentrowanego na badaniach.

„Podczas szkolenia w zakresie poradnictwa genetycznego zdałem sobie sprawę, że jest tak wiele osób, dla których nie ma dostępnych żadnych opcji leczenia ani badań” – powiedziała Milliard. „Zdecydowałem się przenieść swoją karierę w dziedzinę badań, ponieważ pomyślałem, że moje umiejętności zostaną lepiej wykorzystane, próbując znaleźć sposoby na zapewnienie tym ludziom diagnozy i leczenia, którego potrzebują”.

Milliard rozpoczęła karierę naukową w Boston Children's Hospital, gdzie prowadziła głównie badania nad genetycznymi podstawami wrodzonych wad serca. Kilka lat później wróciła do domu w Maine, gdzie nadzorowała badania pediatryczne w Maine Medical Center, koncentrując się głównie na badaniach nad mukowiscydozą. Milliard przypomniała sobie, jakie miała szczęście, że „była świadkiem rozwoju i przeprowadzenia badań, które doprowadziły do zatwierdzenia przez FDA leków zmieniających życie”.

Z podobnym entuzjazmem podchodzi do swojego nowego stanowiska w Kancelarii. „Uwielbiam przebywać w przestrzeni poświęconej chorobom rzadkim” – powiedziała. „Rejestr jest naprawdę ważny; pozwala nam to zasilić nadchodzące badania i skierować wysiłki na rzecz wynalezienia lekarstwa na FTD”.

Nowy i ulepszony rejestr 
Milliard powiedział AFTD, że aktualizacja platformy będzie poważną transformacją Rejestru, będącą efektem bezpośrednich informacji zwrotnych od uczestników Rejestru na przestrzeni lat.
Na obecnej platformie powiedziała: „Kiedy już podzielisz się swoimi doświadczeniami, nie ma po co wracać. To powracający temat w naszych opiniach: „Dlaczego miałbym wrócić? Dlaczego nie generujemy więcej danych? Nowa platforma ma rozwiązać ten problem.”
In addition to connecting people affected by FTD to opportunities to contribute to research, the platform will also make it easier for scientists to access data submitted by registrants and will provide tools to aid in clinical research.

Milliard powiedział, że aktualizacja rejestru koncentruje się na trzech kluczowych celach:

Milliard powiedziała AFTD, że jednym z jej długoterminowych celów w Rejestrze jest zapewnienie lepszego wdrażania danych przekazywanych przez uczestników i udostępniania ich badaczom. „Musimy lepiej wykorzystywać posiadane dane; musimy mieć pewność, że zostaną one wykorzystane, przeanalizowane i rozpowszechnione” – stwierdziła. „Chcę stawiać własne pytania badawcze i uczyć się od osób, które mają doświadczenie w leczeniu FTD”. Aktualizacja rejestru umożliwi także uczestnikom sprawdzenie, w jaki sposób dostarczone przez nich dane są wykorzystywane w badaniach FTD. Kiedy dane Rejestru zostaną zaprezentowane lub opublikowane, uczestnicy zobaczą, w jaki sposób te dane pomogły je ukształtować.

Milliard zachęcał wszystkie osoby dotknięte FTD do przyłączenia się do Rejestru, podkreślając znaczenie udziału w badaniach. „Osoby cierpiące na FTD, ich partnerzy opiekuńczy, ich rodziny – to oni odgrywają najważniejszą rolę w znalezieniu nowych metod leczenia i wynalezieniu lekarstwa na tę chorobę” – powiedziała. Im więcej osób chce i może wziąć udział w badaniach nad FTD, tym większe mamy szanse na przyciągnięcie inwestycji badawczych i stworzenie nowych, skutecznych metod leczenia. „Chcielibyśmy zaangażować Cię w jakikolwiek sposób, nawet jeśli będzie to tylko odpowiadanie na krótkie pytania dotyczące Twoich przeżyć!”

The Rejestr Zaburzeń FTD została założona wspólnie przez AFTD i Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, przy hojnym wsparciu Fundacji Charytatywnej Rainwater.