The Rejestr Zaburzeń FTD jest potężnym narzędziem w wysiłkach na rzecz odkrywania metod leczenia i lekarstwa na FTD, wykorzystującym historie osób zdiagnozowanych z FTD, ich opiekunów (zarówno obecnych, jak i byłych) oraz członków rodziny w celu pobudzenia innowacji. Dzieląc się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniem z Rejestrem, ponad 6200 osób przekazało już informacje, które pomagają naukowcom rozwijać naukę o FTD; w zamian osoby zarejestrowane przyczyniają się do lepszej przyszłości, widzą, jak ich doświadczenia porównują się z doświadczeniami innych i dowiadują się o badaniach klinicznych, które mogą być dla nich odpowiednie.

W przyszłym roku Rejestr wdroży nowy interfejs zarówno dla rodzin dotkniętych FTD, jak i badaczy, wyposażony w solidniejszy zestaw narzędzi do gromadzenia danych i bardziej wszechstronny system komunikacji umożliwiający utrzymywanie kontaktu z uczestnikami. Tę transformację nadzoruje nowa dyrektor rejestru Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, która dołączyła do Rejestru na początku lipca, wnosi do swojej nowej roli dwudziestoletnie doświadczenie w badaniach klinicznych, obejmujące zarządzanie danymi, badania kliniczne, a nawet doradztwo genetyczne – karierę, którą kontynuowała przed przejściem do zawodu bardziej skoncentrowanego na badaniach.

„Podczas szkolenia w zakresie poradnictwa genetycznego zdałem sobie sprawę, że jest tak wiele osób, dla których nie ma dostępnych żadnych opcji leczenia ani badań” – powiedziała Milliard. „Zdecydowałem się przenieść swoją karierę w dziedzinę badań, ponieważ pomyślałem, że moje umiejętności zostaną lepiej wykorzystane, próbując znaleźć sposoby na zapewnienie tym ludziom diagnozy i leczenia, którego potrzebują”.

Milliard rozpoczęła karierę naukową w Boston Children's Hospital, gdzie prowadziła głównie badania nad genetycznymi podstawami wrodzonych wad serca. Kilka lat później wróciła do domu w Maine, gdzie nadzorowała badania pediatryczne w Maine Medical Center, koncentrując się głównie na badaniach nad mukowiscydozą. Milliard przypomniała sobie, jakie miała szczęście, że „była świadkiem rozwoju i przeprowadzenia badań, które doprowadziły do zatwierdzenia przez FDA leków zmieniających życie”.

Z podobnym entuzjazmem podchodzi do swojego nowego stanowiska w Kancelarii. „Uwielbiam przebywać w przestrzeni poświęconej chorobom rzadkim” – powiedziała. „Rejestr jest naprawdę ważny; pozwala nam to zasilić nadchodzące badania i skierować wysiłki na rzecz wynalezienia lekarstwa na FTD”.

Nowy i ulepszony rejestr 
Milliard powiedział AFTD, że aktualizacja platformy będzie poważną transformacją Rejestru, będącą efektem bezpośrednich informacji zwrotnych od uczestników Rejestru na przestrzeni lat.
Na obecnej platformie powiedziała: „Kiedy już podzielisz się swoimi doświadczeniami, nie ma po co wracać. To powracający temat w naszych opiniach: „Dlaczego miałbym wrócić? Dlaczego nie generujemy więcej danych? Nowa platforma ma rozwiązać ten problem.”
Platforma nie tylko umożliwi osobom dotkniętym FTD wniesienie wkładu w badania, ale także ułatwi naukowcom dostęp do danych przesyłanych przez osoby zarejestrowane i zapewni narzędzia pomocne w badaniach klinicznych.

Milliard powiedział, że aktualizacja rejestru koncentruje się na trzech kluczowych celach:

Milliard powiedziała AFTD, że jednym z jej długoterminowych celów w Rejestrze jest zapewnienie lepszego wdrażania danych przekazywanych przez uczestników i udostępniania ich badaczom. „Musimy lepiej wykorzystywać posiadane dane; musimy mieć pewność, że zostaną one wykorzystane, przeanalizowane i rozpowszechnione” – stwierdziła. „Chcę stawiać własne pytania badawcze i uczyć się od osób, które mają doświadczenie w leczeniu FTD”. Aktualizacja rejestru umożliwi także uczestnikom sprawdzenie, w jaki sposób dostarczone przez nich dane są wykorzystywane w badaniach FTD. Kiedy dane Rejestru zostaną zaprezentowane lub opublikowane, uczestnicy zobaczą, w jaki sposób te dane pomogły je ukształtować.

Milliard zachęcał wszystkie osoby dotknięte FTD do przyłączenia się do Rejestru, podkreślając znaczenie udziału w badaniach. „Osoby cierpiące na FTD, ich partnerzy opiekuńczy, ich rodziny – to oni odgrywają najważniejszą rolę w znalezieniu nowych metod leczenia i wynalezieniu lekarstwa na tę chorobę” – powiedziała. Im więcej osób chce i może wziąć udział w badaniach nad FTD, tym większe mamy szanse na przyciągnięcie inwestycji badawczych i stworzenie nowych, skutecznych metod leczenia. „Chcielibyśmy zaangażować Cię w jakikolwiek sposób, nawet jeśli będzie to tylko odpowiadanie na krótkie pytania dotyczące Twoich przeżyć!”

The Rejestr Zaburzeń FTD została założona wspólnie przez AFTD i Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, przy hojnym wsparciu Fundacji Charytatywnej Rainwater.