W ostatnim odcinku programu Penny Dacks, starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych, omówiła różne rodzaje trwających badań nad FTD oraz możliwości zaangażowania się w nie osób cierpiących na FTD. Podcast „Zapamiętaj mnie”..  

Doktor Dacks powiedziała gospodarzom Rachael Martinez i Marii Kent Beers, że najważniejszą rzeczą, którą ludzie powinni wiedzieć na temat obecnego stanu badań, jest to, że rośnie nadzieja na skuteczne leczenie FTD. „Myślę, że ludziom trudno jest dostrzec tę nadzieję, gdy są ofiarami” – stwierdził dr Dacks.  

„Dziesięć lat temu jako organizacja staraliśmy się pozyskać więcej darczyńców, którzy przeznaczaliby pieniądze na badania i skupiali się na badaniach. Teraz naszym czynnikiem ograniczającym jest liczba osób, które mogą wziąć udział” – powiedziała.  

Decyzja o zaangażowaniu się w badania należy do jednostki, podkreślił dr Dacks. Osoby zainteresowane udziałem posiadają min rosnąca liczba możliwości do zaangażowania się w badania kliniczne i inne trwające projekty badawcze.  

W dalszej części odcinka dr Dacks omówił tę kwestię badania genetyczne I doradztwo genetyczne, które mogą pomóc ludziom zrozumieć ryzyko związane z potwierdzeniem statusu genetycznego FTD i wyjaśnić, jakie to ryzyko Badania kliniczne czym są i z czym może wiązać się uczestnictwo. Zaproponowała zarejestrowanie się w serwisie Rejestr Zaburzeń FTD aby dowiedzieć się o potencjalnych możliwościach badawczych i być na bieżąco z najnowszymi osiągnięciami, i zalecamy sprawdzenie stronie internetowej AFTD aby uzyskać więcej informacji na temat zaangażowania badawczego. Więcej informacji na temat badań FTD może pomóc potencjalnym uczestnikom przezwyciężyć wszelkie wahania, jakie mogą pojawić się przed zaangażowaniem się w nie.    

Dr Dacks mówił także o tym, w jaki sposób AFTD przyspiesza badania, w tym poprzez inicjatywy takie jak Grupa Badawcza ds. Leczenia FTD (FTSG). Odbywające się dwa razy do roku spotkanie FTSD gromadzi liderów branży farmaceutycznej, środowisk akademickich i rządu, aby omówić, w jaki sposób badania mogą najlepiej zaspokoić potrzeby osób cierpiących na FTD.  

AFTD inicjuje także badania na ich wczesnych etapach, udostępniając je niezbędne wsparcie dla specjalistów w dziedzinie nauki, powiedział dr Dacks. „Od wielu lat AFTD próbuje zapoczątkować badania, aby rozpocząć prace w tej przestrzeni” – powiedziała. „Od 2015 r. w szczególności w zakresie badań sfinansowaliśmy 77 projektów kwotą $24 mln. Część tej kwoty to wykorzystanie zasobów z pokrewnych dziedzin, ale duża część to także wsparcie na początku kariery”. 

Zapytana, czy ma jakąś radę dla osób, które chcą nadal angażować się w badania nad FTD nawet po śmierci bliskiej osoby z powodu tej choroby, dr Dacks odpowiedziała: „To, co robisz, ma znaczenie. Każda osoba w tej przestrzeni – niezależnie od tego, czym się zajmuje – jeśli robi coś związanego z FTD, nadal jesteśmy społecznością i musimy być razem w każdy możliwy sposób”. 

Więcej informacji na temat udziału w badaniach FTD można znaleźć w seminarium internetowym z lipca 2022 r Badania kliniczne i nie tylko, którego współautorem są AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD. 

Jeśli masz pytania dotyczące udziału w badaniach lub potrzebujesz pomocy w znalezieniu możliwości, skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.