AFTD o 20: dotychczasowa podróż

Blog - AFTD at 20 The Journey So Far

2002: Powstaje firma AFTD
Kiedy u męża Helen-Ann Comstock, Craiga, zdiagnozowano chorobę Picka – którą obecnie nazywamy FTD – rodziny dotknięte chorobą miały ograniczone środki. Nie chcąc, aby inne rodziny wybierały się w tę podróż samotnie, pani Comstock podjęła działania. Ona założył AFTD, pierwszej krajowej organizacji FTD, w 2002 r. Dr Jordan Grafman z Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH) opowiedział, jak zachęcał panią Comstock: „Przekazałem Helen-Ann, że w NIH skrzypiące koło dostaje smaru. ”

2004: Utworzenie Medycznej Rady Doradczej (MAC) AFTD
Dr Grafman został członkiem MAC AFTD, co zapewniło raczkującej organizacji wiedzę i legitymację naukową. Każdy członek MAC ma doświadczenie w badaniach FTD lub pracy z osobami dotkniętymi tą chorobą.

2005: Uruchomienie Infolinii, grup wsparcia i grantów badawczych AFTD
Początkowo zatrudniani przez wolontariuszy, Linia pomocy jest dziś zatrudniana przez trzech licencjonowanych pracowników socjalnych, którzy co roku dostarczają informacji i współczucia tysiącom osób. Obecnie jest ich prawie 100 skupiających się na FTD grupy wsparcia które spotykają się wirtualnie lub osobiście. Nasz pierwszy grant badawczy w 2005 r. wyniósł $35 000. Tylko w zeszłym roku AFTD przyznało ponad $3 mln dotacji wspieranie innowacyjnych badań FTD.

2009: Uruchomienie programu grantowego Comstock
Jeden z najpopularniejszych programów AFTD, AFTD's Grant Comstocka W zeszłym roku w ramach tej inicjatywy przyznano ponad 440 stypendiów na pomoc osobom z FTD i ich partnerom opiekującym się.

2010: Pierwsza konferencja edukacyjna AFTD
Konferencja edukacyjna jest podstawą pracy AFTD i co roku gromadzi setki osób ze zdiagnozowaną chorobą, opiekunów, partnerów opieki, badaczy i pracowników służby zdrowia, aby nawiązywać kontakty, uczyć się i angażować. Proszę rozważyć dołączenie do Konferencja Edukacyjna 2023, osobiście w St. Louis lub za pośrednictwem transmisji na żywo, 5 maja; rejestracja rusza w połowie stycznia.

2012: spotkanie FTSG, Partnerzy w FTD Carei uruchomiono „Zespół AFTD”.
Badania FTD nabrały tempa w 2012 r., kiedy odbyło się inauguracyjne spotkanie FTD Grupa badawcza dotycząca leczenia FTD (FTSG) zwołał czołowych badaczy. Pracownicy służby zdrowia odnieśli korzyści z pierwszego wydania AFTD Partnerzy w FTD Care. Odzwierciedlając rosnącą dynamikę wolontariatu w naszych wydarzeniach oddolnych, utworzyliśmy Zespół AFTD.

2013: Rozpoczęcie Tygodnia Świadomości FTD i ALLFTD
Zwiększanie świadomości na temat FTD rozpoczęło się w 2013 r. wraz z pierwszym uznanym Światowym Tygodniem Świadomości FTD, gdzie pierwsi wolontariusze Pokarm do przemyśleń kampanii i uruchomienie pierwszego krajowego badania FTD – ALLFTD.

2017: Uruchomienie Rejestru Zaburzeń FTD
Ta internetowa baza danych ma na celu umożliwienie udziału w badaniach FTD. Zarejestruj się na ftdregistry.org.

2019: Świadomość w mediach, uruchomienie Programu Ambasadorów AFTD
Świadomość FTD wzrosła w całym kraju, gdy CBS 60 minut wyemitował artykuł w FTD. AFTD powitało pierwszych 12 Ambasadorów-wolontariuszy.

2020: Formularze Rady Doradczej ds. Osób z FTD
Rada dzieli się opiniami osób cierpiących na FTD, aby pomóc partnerom opiekuńczym, pracownikom służby zdrowia i innym osobom cierpiącym na FTD zrozumieć chorobę w nowym świetle.

2021: Głos pacjenta raport
Przy opracowaniu naszego badania firma AFTD wykorzystała doświadczenia ponad 1750 osób cierpiących na FTD Głos pacjenta raport, która informuje amerykańską FDA o konkretnych potrzebach i priorytetach naszej społeczności.

2022: Inauguracyjny szczyt w Holloway
Prowadzona przez członkinię zarządu AFTD Kristin Holloway, Szczyt w Holloway w 2022 r zwołał liderów nauki o FTD, aby omówić cyfrowe narzędzia oceny FTD.

Pani Comstock zamyśliła się Wczesne lata AFTD„Myślę, że mieliśmy dużo szczęścia, ale mieliśmy też bardzo ciężko pracujący zarząd i wspaniały personel” – powiedziała. „Jestem dumny z tego, co osiągnęliśmy i nie mogę się doczekać, aby to wykorzystać. W końcu widzę świat, w którym zapobiega się FTD – i który już nie istnieje”.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…