Ambasador AFTD Jerry Horn wziął ostatnio udział w wydarzeniu na żywo na Facebooku zorganizowanym przez Centrum Alzheimera EA Roberts, aby opowiedzieć o FTD i podzielić się swoimi doświadczeniami z pierwszej ręki jako partner w opiece nad swoją żoną. 

Podczas transmisji na żywo „Co musisz wiedzieć w środę” EA Roberts Horn rozmawiał z widzami o FTD i różnych formach, jakie może przybierać. Opowiedział także, że FTD jest stosunkowo nieznaną formą demencji, która może dotknąć osoby poniżej 60. roku życia.  

„W ciągu ostatnich kilku lat mojej współpracy z AFTD widziałem wiele sytuacji, które dotykały rodzin, które nadal miały w domu małe dzieci” – powiedział Horn. „Ma ogromny wpływ na finanse, znacznie większy niż choroba Alzheimera, po prostu ze względu na czynnik czasu; w przypadku wielu rodzin ma to miejsce w najlepszych latach zarobkowych”. 

Horn podkreśliła, jak trudno jest zdiagnozować FTD ze względu na szeroki zakres objawów, a także brak biomarkerów.  

Następnie Horn podzielił się własnymi doświadczeniami jako partner w opiece nad swoją żoną Debbie, u której zdiagnozowano odmianę semantyczną afazji pierwotnie postępującej (svPPA).  

„W sytuacji mojej żony, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u niej chorobę, miała pewne trudności ze znalezieniem słów, które prawdopodobnie zaczęły się około pięć lat przed postawioną diagnozą. Po prostu nie było to na tyle spójne, abyśmy mogli to dokładnie określić i nazwać jakkolwiek” – powiedział Horn.  

Pewnego dnia w 2014 roku Debbie miała trudności z poruszaniem się. Jej głowa wydawała się skierowana do przodu i nie mogła poruszyć oczami, żeby się rozejrzeć. Horn wezwał karetkę, a po zbadaniu Debbie w szpitalu zalecono oboje neurologowi znającemu się na FTD. Debbie później otrzymała diagnozę svPPA.  

Horn zauważył, że Debbie miała trudności z komunikacją i przez długi czas nie mówiła. W miarę postępu svPPA miała także trudności z poruszaniem się.  

Horn powiedział, że bycie partnerem opiekującym się FTD jest czasami męczące i stresujące. Za pośrednictwem AFTD Horn złożył wniosek o grant Comstock Grant, który miał mu pomóc złagodzić stres, i otrzymał go.  

Horn stwierdził, że samoopieka jest niezbędna w roli partnera w opiece.  

„Cały czas powtarzam to członkom mojej grupy wsparcia: najpierw musicie zadbać o siebie. Jeśli nie zadbasz o siebie, kto zaopiekuje się Twoją ukochaną osobą, kiedy Ty nie będziesz w stanie tego zrobić?” powiedział Horn.  

AFTD oferuje dotacje zastępcze Comstock, aby pomóc złagodzić stres i wyczerpanie, które są zbyt powszechne wśród partnerów opieki. Jeśli jesteś partnerem w opiece i interesuje Cię, co może dla Ciebie zrobić dotacja, odwiedź stronę Strona o dotacjach Comstock aby dowiedzieć się więcej i aplikować.