Obrońca demencji Patrick Ettenes podzielił się niedawno swoimi doświadczeniami z FTD z fundacją Czasy Maltyi podkreślił potrzebę lepszego wsparcia dla osób z demencją w społeczności LGBTQIA+.  

U Ettenesa, u którego zdiagnozowano osiem lat temu w wieku 31 lat, jest jedną z najmłodszych osób, u których w Wielkiej Brytanii zdiagnozowano odmianę demencji o wczesnym początku. Podzielił się, że u ojca Ettenesa również zdiagnozowano demencję.  

Początkowy początek objawów nastąpił w trudnym okresie życia Ettenesa, kiedy kończył pełen przemocy związek.  

„Przeżyłam załamanie nerwowe, w wyniku którego musiałam na nowo nauczyć się chodzić, mówić i funkcjonować” – powiedziała Ettenes. „W tym czasie żyłem z wirusem HIV już od ponad 10 lat i wyzdrowiałem z nadużywania substancji psychoaktywnych”.  

Doświadczenie związane z FTD było szczególnie izolowane dla Ettenesa, który często miał niewiele wspólnego z członkami grup wsparcia dla osób cierpiących na demencję, do których uczęszczał. Często był jedynym obecnym członkiem społeczności LGBTQIA+. 

„Bycie gejem dodało mi kolejną warstwę zmagań z diagnozą” – powiedziała Ettenes. „Jestem dumna z tego, kim jestem i że jestem częścią społeczności LGBTIQ, ale wielu z nas nie widzi, jak samotna może być. Choć społeczność jest tętniąca życiem i piękna, powoduje też wiele bólu”. 

Ettenes opowiada się za ulepszeniami systemu opieki nad osobami z demencją w Wielkiej Brytanii, aby zwiększyć jego możliwości w zakresie opieki nad osobami ze społeczności LGBTQIA+ i podkreśliła, że w przypadku niektórych z nich może to być niewystarczające.  

„W Anglii transpłciowa kobieta, która trafiła do domu opieki, została „przekształcona” jako mężczyzna ze względu na rodzinę. Ta osoba została tak zraniona… nie możemy pozwolić, aby to się powtórzyło” – powiedziała Ettenes.  

Christian Vella, doktorant badający obecnie sposoby ulepszenia usług opieki dla społeczności LGBTQIA+, twierdzi, że wiele osób „skrywa się lub boi”, ale istnieją sposoby, aby dostawcy usług opiekuńczych mogli rozwiązać ten problem.  

Na przykład placówki opieki długoterminowej mogą sprawić, że ich otoczenie stanie się bardziej przyjazne.  

„Kiedy ktoś patrzy na domy starszych osób, zawsze widzi zdjęcia starszych par heteroseksualnych lub plakaty przedstawiające heteroseksualnych, białych ludzi. Możemy to zmienić, dołączając zdjęcia dwóch kobiet lub dwóch mężczyzn, pokazując, że wszyscy są akceptowani” – sugeruje Vella.  

Dla placówek korzystne jest także dostosowanie szkoleń personelu w celu zwiększenia świadomości pracowników. 

"Nigdy nie zakładaj; zawsze poproś inną osobę, aby powiedziała Ci, jaki jest jej ulubiony zaimek” – dodaje Vella. „Dodatkowo zapytaj je również, czy mają partnera, lub wskaż osobę, której ufają, ponieważ mogą nie być blisko swoich bliskich”. 

FTD może być izolującym doświadczeniem, ale nie musisz przez to przechodzić sam; jeśli szukasz pomocy w znalezieniu grup wsparcia, masz pytania dotyczące diagnozy lub po prostu chcesz porozmawiać z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz, zadzwoń na infolinię AFTD pod numer 1-866-507-7222 lub wyślij e-mail info@theaftd.org.  

Możesz znaleźć dodatkowe zasoby dla znajdowanie pobliskich opcji wsparcia na stronie internetowej AFTD.