Pracownicy i członkowie Zarządu AFTD, a także przedstawiciele Rejestru Zaburzeń FTD wzięli udział w Szczycie dotyczącym demencji związanych z chorobą Alzheimera, który odbył się w dniach 14 i 15 marca w Bethesda w stanie Maryland. Na spotkaniu ustalono program finansowanych przez rząd badań nad demencją związaną z chorobą Alzheimera (ADRD), w tym FTD, na następne trzy lata.

Gospodarzem i organizatorem szczytu był Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu (NINDS).

Kluczowi interesariusze AFTD wykorzystali tę okazję, aby rzucić światło na rzeczywistość, z którą często spotykają się osoby cierpiące na tę chorobę dysproporcje w bazie wiedzy w porównaniu z innymi formami demencji, takimi jak choroba Alzheimera.

Gail Andersen, przewodnicząca zarządu AFTD, podczas pierwszej sesji mówiła o trudnościach, jakie napotkała, szukając dokładnej diagnozy i opieki medycznej dla swojego zmarłego męża, który miał wariant behawioralny FTD.

„Zdiagnozowanie mojego męża zajęło siedem lat, kiedy wychowywaliśmy małe dzieci” – powiedziała Andersen zgromadzonym badaczom. „Nasze dzieci nie poznały, jakim ojcem mógł być. Co najważniejsze, bez diagnozy nie potraktowano go z szacunkiem, na jaki zasługiwał jako osoba nieuleczalnie chora. Nie mogę więc wystarczająco podkreślić, jak ważna jest Twoja praca i abym ją kontynuował na rzecz postawienia dobrej diagnozy klinicznej”.

Starsza dyrektor ds. programów AFTD Sharon S. Denny i kierownik programu Matthew Sharp nalegali, aby naukowcy z NINDS i członkowie Rady Narodowej Ustawy o Projektie Alzheimera (NAPA) włączyli osoby z demencją o młodszym początku do swoich programów badawczych.

W niektórych badaniach Denny w szczególności odniósł się do granicy wieku minimalnego, podkreślając potrzebę „poszerzenia dyskusji na temat demencji”, aby złagodzić dysproporcje.

„Powinny istnieć sposoby, aby w szczególności uwzględnić sposób włączenia osób poniżej 65. roku życia w opracowywane przez nas mechanizmy” – powiedział Denny, odnosząc się do programów, które ostatecznie utworzą Narodowy Plan badań nad ADRD.

Sharp zgodził się. „Teraz wiemy, że demencja nie jest nieuniknioną częścią starzenia się, ale demencja nadal jest w mniejszym lub większym stopniu uważana za chorobę osób starszych” – stwierdził. „Musimy zmienić podejście do demencji w sposób naukowo dokładny i zgodny z wynikami badań oraz angażujący młodszą część populacji, u której często zdiagnozowano choroby takie jak FTD.

Dodatkowe sesje podczas dwudniowego Szczytu skupiały się na demencji z ciałami Lewy'ego, udziale naczyń w demencji, rozbieżnościach zdrowotnych w badaniach nad ADRD i nazewnictwie demencji. Zaleceniem z tej ostatniej sesji jest zwołanie szeregu grup roboczych, w skład których wchodzą klinicyści, badacze oraz osoby, u których zdiagnozowano diagnozę, oraz ich rodziny, w celu opracowania wspólnego słownictwa – takiego, które nie rezygnuje z inkluzywności na rzecz naukowej dokładności – aby pomóc w prowadzeniu skutecznej komunikacji między wszystkimi, którzy dotknięte są ADRD.

Ostateczne zalecenia Szczytu zostaną sprawdzone we wrześniu przez Krajową Radę Doradczą ds. Zaburzeń Neurologicznych i Udarów Mózgu (NANDS). Zatwierdzone projekty zostaną przesłane do Rady NAPA w celu włączenia.

Obydwa dzień pierwszy I dzień drugi szczytu można obejrzeć w całości na stronie internetowej NIH.