28 lutego znaki Dzień Chorób Rzadkich, coroczna kampania mająca na celu zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich i ich wpływu na jednostki i rodziny.

Chociaż FTD jest klasyfikowane jako choroba rzadka, zbyt wiele osób wie, że nie jest ona wystarczająco rzadka. FTD jest najczęstszą formą demencji u osób poniżej 60. roku życia. Według formalnych szacunków w samych Stanach Zjednoczonych FTD dotyka ponad 60 000 osób, ale jej wpływ jest prawdopodobnie niedoceniany ze względu na częste błędne diagnozy i ograniczenia w dostępie do opieki zdrowotnej. Podnoszenie świadomości społecznej na temat skutków FTD ma kluczowe znaczenie, aby zapewnić rodzinom potrzebną pomoc i wsparcie, budować zaangażowanie w badania i wysiłki rzecznicze oraz zapewnić, że pracownicy służby zdrowia i decydenci zrozumieją wyniszczający wpływ tej choroby.

Z każdym dniem opowiadanych jest coraz więcej historii FTD. Poprzez wydarzenia i współpracę, taką jak impreza organizowana przez AFTD Zewnętrzne spotkanie poświęcone opracowywaniu leków ukierunkowanych na pacjenta (EL-PFDD). z FDA, World FTD United's Globalna rozmowa na temat FTD zorganizowanej podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD w 2021 r., spotkanie senatorki stanu Nowy Jork Michelle Hinchey wirtualna sesja informacyjna na temat FTD, I Reklamy uświadamiające AFTD w mediach cyfrowych i drukowanych umieszczone w New York Times, edukacja i świadomość rosną.

Robienie prezentu do AFTD w Dniu Chorób Rzadkich, który zbiega się z ostatnim dniem naszego miesiąca Z miłością kampanii, może przybliżyć przyszłość wolną od FTD. Więcej informacji na temat naszej 11^t coroczny Z miłością kampanię i jak wspierać misję AFTD Kliknij tutaj.

Zachęcamy również do śledzenia 1TP5Pomyśl o FTD & #Nasta rzadko hashtagi w mediach społecznościowych i oznaczaj własne posty uświadamiające o FTD z okazji Dnia Chorób Rzadkich.