Doroczna konferencja edukacyjna AFTD zgromadziła 8 kwietnia ponad 1200 osób, aby mieć możliwość nawiązania kontaktu, nauki i nawiązania kontaktu z innymi, którzy naprawdę rozumieją tę chorobę.

Osoby, u których zdiagnozowano FTD, partnerzy opiekuńczi, opiekunowie, badacze, pracownicy służby zdrowia i eksperci branżowi wzięli udział w Konferencji Edukacyjnej 2022, zarówno w BWI Airport Marriott niedaleko Baltimore, jak i wirtualnie. Prawie 200 osób wzięło udział w pierwszej osobistej konferencji od 2019 r. w Maryland, a ponad 1000 zarejestrowanych z 29 różnych krajów dołączyło do konferencji za pośrednictwem transmisji na żywo.

Tego dnia odbyły się prezentacje skupiające się na najnowszych osiągnięciach w badaniach nad FTD, zróżnicowanych doświadczeniach partnerów opiekujących się pacjentami oraz języku demencji, prezentowane przez ekspertów w dziedzinie FTD. Uczestnicy wzięli także udział w interaktywnych, wirtualnych i osobistych sesjach grupowych, podczas których zapewniono praktyczne informacje osobom, u których zdiagnozowano chorobę, partnerom w leczeniu i pracownikom służby zdrowia.

Członek zarządu AFTD Rita Choula, MA (powyżej), dyrektor ds. opieki w Instytucie Polityki Publicznej AARP, wygłosił główne wystąpienie wydarzenia, w którym opowiedziała rodzinną podróż FTD. Choula, była opiekunka swojej zmarłej matki z powodu FTD, wezwała obecnych do podjęcia odważnych, asertywnych działań, niezależnie od tego, czy wystąpią w imieniu własnym lub bliskiej osoby, która została zdiagnozowana, podnoszą świadomość w swojej społeczności, czy po prostu normalizują życiowe doświadczenia FTD.

„Bycie odważnym w przypadku nas wszystkich wygląda jak wspieranie osób cierpiących na FTD przed naszymi legislatorami stanowymi, lokalnymi i federalnymi, gdy tylko pojawią się możliwości. Bycie odważnym oznacza opowiadanie swojej historii” – powiedziała. „Być może jest to z definicji rzadka choroba, ale nie ma nic rzadkiego w tym, z czym na co dzień spotykają się osoby na tej sali – i praktycznie w całym kraju”.

Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD, która ma na celu informowanie pracy AFTD z perspektywy osób żyjących z tą chorobą, podzieliła się swoimi istotnymi punktami widzenia podczas sesji zatytułowanej „Zgadnij, kto tu jest? Nadal tu jesteśmy!”

Na zakończenie konferencji założycielka AFTD Helen-Ann Comstock, dyrektor generalna Susan LJ Dickinson, MSGC i przewodniczący zarządu David Pfeifer odzwierciedlone w 20. rocznicy AFTD. Rozmawiali o początkach organizacji, jej obecnym rozwoju i nadziejach na przyszłość.

Wśród dodatkowych prelegentów tegorocznej konferencji znalazł się członek Medycznej Rady Doradczej AFTD Chiadi Onyike, lekarz medycyny, MHSz Uniwersytetu Johnsa Hopkinsa; David Irwin, MD, z University of Pennsylvania i Tania Gendron, PhDz Mayo Clinic na Florydzie; Laynie Dratch, ScM, CGCz Uniwersytetu Pensylwanii; I Angela Taylor Stowarzyszenia na rzecz Demencji z Ciałami Lewy’ego.

Następna doroczna konferencja edukacyjna odbędzie się 5 maja 2023 r. w St. Louis. AFTD przewiduje, że odbędzie się według tego samego modelu hybrydowego, co wydarzenie w 2022 r., z możliwością uczestnictwa osobistego lub wirtualnego.

Dla tych, którzy nie mogli uczestniczyć w tegorocznym wydarzeniu, nagrane zostały sesje z Konferencji Edukacyjnej 2022 można obejrzeć na stronie YouTube AFTD.