Chociaż wprowadzono praktyki izolacji i dystansu społecznego, aby pomóc kontrolować rozprzestrzenianie się COVID-19, osoby cierpiące na FTD mogą w dalszym ciągu spotykać się z nagłymi problemami zdrowotnymi, które mogą wymagać opieki w nagłych przypadkach poza domem. Obecny klimat stwarza jednak wiele nowych wyzwań, które wymagają dodatkowego planowania, aby zapewnić dobre samopoczucie zarówno osoby zdiagnozowanej, jak i jej opiekunów.

Jeśli znajdziesz się w trudnej sytuacji medycznej i nie masz pewności, czy konieczna jest hospitalizacja, przed udaniem się na pogotowie skontaktuj się z lekarzem pierwszego kontaktu osoby, u której zdiagnozowano tę chorobę, w celu uzyskania wskazówek. Ze względu na to, że obecnie priorytetowo traktuje się przypadki Covid-19, odradza się hospitalizację i wizyty na ostrym dyżurze, chyba że zachodzi naprawdę nagły przypadek medyczny. PCP może zatem zalecić, aby zdiagnozowana osoba pozostała w domu lub w placówce. Jeśli tak, partnerzy opieki powinni opowiadać się za dostosowaniem leków, skierowanie do opieki paliatywnejlub hospicjum w celu uzyskania dodatkowego wsparcia w razie potrzeby.

Jeśli konieczna jest hospitalizacja, poniższe wskazówki powinny pomóc partnerom opiekującym się w negocjowaniu dodatkowych wyzwań, jakie niesie ze sobą obecna pandemia:

• Dowiedz się wcześniej, które lokalne szpitale przyjmują pacjentów; w niektórych obszarach wyznaczono określone szpitale przeznaczone wyłącznie dla osób chorych na Covid-19.
• Jeśli musisz odwiedzić szpital, przygotuj się jak najlepiej. Zanim pojawi się kryzys, przygotuj plan, który pomoże złagodzić stres u zdiagnozowanej osoby i partnera opieki. (Dodatkowo zaplanuj scenariusz, w którym partner opieki zachoruje i będzie wymagał hospitalizacji i nie będzie mógł już opiekować się zdiagnozowaną osobą. Więcej informacji na temat hospitalizacji opiekuna w czasie COVID można znaleźć w najnowszym artykule List eksperta napisane przez dr Teda Hueya z Medycznej Rady Doradczej AFTD.)
• Bądź gotowy na dostosowanie się do nowo wprowadzonych ograniczeń związanych z Covid-19, które zostały wprowadzone w celu zwalczania wirusa (tj. ograniczenia dotyczące osób, które mogą przewozić karetkę pogotowia lub być wpuszczane do sal egzaminacyjnych na oddziale ratunkowym).
• W warunkach szpitalnych osoba z FTD potrzebuje adwokata. Nie zakładaj, że personel szpitala rozumie realia opieki nad osobą z FTD. Jako doktor Huey pisze„Opiekunowie powinni upewnić się, że cały personel medyczny mający kontakt z osobą, u której zdiagnozowano diagnozę, jest świadomy, że cierpi ona na demencję i że cały ten personel ma dane kontaktowe zastępczego decydenta”. Rozważ skorzystanie z pomocy menedżera ds. przypadków geriatrycznych lub pracownika socjalnego z doświadczeniem w leczeniu FTD, aby pomóc w obronie bliskiej Ci osoby jako łącznika pomiędzy personelem szpitala, osobą zdiagnozowaną i Twoją rodziną.
• Utwórz aktualną kartę informacyjną medyczną i zamieść ją w miejscu, gdzie będą jej szukać pracownicy EMS, lub na smyczy, aby zabrać ją z osobą z FTD. Dołącz informacje demograficzne, konkretną diagnozę FTD, inne przewlekłe schorzenia, leki, informacje o ostatnich hospitalizacjach itp.
• Przygotuj się na potencjalną wizytę w szpitalu, pakując do torby niezbędne przedmioty, które pomogą uspokoić osobę z FTD, takie jak odtwarzacz muzyki i słuchawki, tablet, książki, telefon komórkowy itp. Upewnij się, że urządzenia elektroniczne są w pełni naładowane. Karty świadomości FTD może być pomocne; jeśli to możliwe, pamiętaj o dołączeniu niektórych.
• Wytyczne dotyczące opieki wstępnej lub nakazy dostawcy dotyczące leczenia podtrzymującego życie (POLST) są szczególnie ważne w przekazywaniu życzeń danej osoby dotyczących opieki u schyłku życia, szczególnie w świetle możliwości stosowania respiratora w poważnych przypadkach. Skonsultuj się z doktorem Hueyem więcej informacji o dyrektywach wstępnych.
• Znajdź członków zespołu opiekuńczego i ich dane kontaktowe, a jeśli to możliwe, umów się z pielęgniarką lub pracownikiem socjalnym, aby zaplanować najlepszy czas na komunikację. Jeśli występują objawy związane z językiem i/lub komunikacją, upewnij się, że zespół opiekuńczy jest tego świadomy, a osoba z FTD ma narzędzia do komunikacji (np. fiszki, aplikację na telefon itp.).

zdjęcie zrobione przez Micka Haupta NA Usuń rozpryski