Decyzja o przeniesieniu bliskiej osoby do placówki opieki długoterminowej (LTC) może być trudna. Bezpieczeństwo i stabilność – dla osoby z FTD i członków rodziny – często są brane pod uwagę. Pandemia Covid-19 skomplikowała te rozważania, ponieważ placówki opieki długoterminowej stały się częstymi miejscami infekcji i zgonów związanych z Covid-19.

COVID-19 poważnie wpłynął na obiekty z wielu powodów:

• Ze względu na bliskość siebie mieszkańcy Ośrodków Opieki Zdrowotnej są narażeni na większe ryzyko zarażenia się Covid-19.
• Ze względu na ogólnie zaawansowany wiek pensjonariuszy Ośrodków Opieki Zdrowotnej i większe prawdopodobieństwo wystąpienia u nich chorób współistniejących, są oni w grupie zwiększonego ryzyka zapadnięcia na Covid-19.
• W wielu placówkach chronicznie brakuje personelu; z powodu pandemii ten niedobór stał się jeszcze bardziej odczuwalny.
• Personel opieki długoterminowej często pracuje w wielu placówkach, co również może zwiększać rozprzestrzenianie się infekcji.

Wpływ ograniczeń

 
Ograniczenia nałożone w celu zapobiegania rozprzestrzenianiu się COVID-19 mogą zwiększyć niepokój, ponieważ rodzinom, przyjaciołom i opiekunom w dużej mierze zabroniono odwiedzania placówek podczas pandemii. Jeśli mieszkaniec zachoruje na Covid-19, nie będzie miał dostępu do komfortu swoich bliskich, co spowoduje dodatkowy stres dookoła.

Ograniczono także działalność na terenie obiektów, w tym spotkania towarzyskie mieszkańców i inną aktywność fizyczną. Chociaż takie ograniczenia są niezbędnym środkiem bezpieczeństwa, mogą mieć wiele dodatkowych negatywnych konsekwencji. Zmiany w rutynie są trudne dla mieszkańców opieki długoterminowej, zwłaszcza tych cierpiących na demencję. W przypadku osób z FTD brak socjalizacji może pogorszyć objawy poznawcze i przyczynić się do objawów neuropsychiatrycznych, takich jak pobudzenie lub depresja. Brak ćwiczeń i stymulacji poznawczej może prowadzić do zaburzeń snu, lęku i depresji.

Zmiany w czasie snu są szczególnie niepokojące, ponieważ mogą powodować majaczenie i pobudzenie. Izolacja społeczna jest trudna do zniesienia dla wszystkich, ale może być szczególnie trudna dla osób z FTD, ponieważ mogą nie w pełni rozumieć, co się dzieje i mogą czuć się opuszczone, co prowadzi do smutku, samotności, złości, a nawet myśli samobójczych.

Jak najlepiej wykorzystać trudne czasy

 
W tym bezprecedensowym czasie szczególnie ważne jest rozważenie, co można zrobić, gdy bliska osoba z FTD znajduje się pod opieką długoterminową:

1. Podziel się swoją perspektywą i zapoznaj się z regulaminem obiektu. Ważne jest, aby porozmawiać z menadżerami, aby upewnić się, że rozumieją wagę Twojej roli jako opiekuna osoby z FTD. Zapytaj o szczegóły dotyczące polityki dotyczącej odwiedzin. W niektórych przypadkach opiekunom przyznano uprawnienia do wizyt w celu zapewnienia niezbędnej pomocy w opiece i karmieniu. Jeśli wizyta jest możliwa, dowiedz się, co możesz, a czego nie możesz zrobić, jaki sprzęt ochronny zostanie Ci dostarczony lub co będziesz musiał zabrać ze sobą.

2. Edukuj personel na temat FTD. Upewnij się, że personel jest świadomy wyzwań, jakie mogą pojawić się w opiece nad osobą z FTD podczas pandemii COVID-19:

• Osoby z wariantem behawioralnym FTD mogą wykazywać rozhamowane zachowania i próbować zbliżyć się fizycznie do innych osób, wbrew zachowaniu dystansu społecznego.
• Apatia i utrata oceny sytuacji mogą uniemożliwić ścisłe przestrzeganie zasad bezpieczeństwa, takich jak noszenie maseczek i mycie rąk.
• Osoby z postępującym porażeniem nadjądrowym i zespołem korowo-podstawnym mają upośledzenie motoryczne, a także zmiany poznawcze, co oznacza, że często potrzebują pomocy w podstawowych czynnościach życia codziennego, takich jak pielęgnacja, toaleta, a nawet karmienie – dla nich dystans społeczny jest niemożliwy. Przekazywanie informacji na temat tych wyzwań jest szczególnie ważne, jeśli sam dużo opiekujesz się podstawowymi czynnościami życia codziennego, takimi jak pielęgnacja, karmienie itp.
• Osoby z wariantem semantycznym PPA mają trudności ze zrozumieniem, dlatego przekazywanie im informacji o ryzyku związanym z fizycznym dotykiem, konieczności mycia rąk lub noszenia masek oraz powodzie, dla którego ich rodziny nie mogą odwiedzać, może być trudne.

3. Wspieraj komunikację. Jeśli to możliwe, zapewnij bliskiej osobie środki do komunikacji z Tobą, takie jak telefon lub iPad, które może trzymać w swoim pokoju lub gdzieś zamknąć (do użytku tylko przez nią i z pomocą personelu lub bez, w zależności od jego możliwości). .

4. Upewnij się, że pracownicy mają dostęp do narzędzi, których używasz do komunikacji. Jeśli Twoja bliska osoba korzysta z urządzeń wspomagających, należy o tym poinformować personel. (Pamiętaj, że w pobliżu mogą pojawić się nowi pracownicy).

5. Utrzymuj taki poziom rutyny, jaki możesz. Rutyna może być pocieszająca dla osób z upośledzeniami poznawczymi, a także pomocna dla personelu, więc jeśli dzwonisz lub robisz wirtualne wizyty, staraj się odbywać je regularnie o określonej godzinie.

6. Sprawdź, czy możliwe są wizyty w okienku. Jeśli są dozwolone, upewnij się, że nie powodują niepokoju u bliskiej osoby. Jeśli nie rozumieją, dlaczego nie przychodzisz do domu, może lepiej nie wracać.

7. Uważnie rozważ zmiany. Jeśli Twoja sytuacja zawodowa lub inne czynniki skłoniły Cię do rozważenia zabrania ukochanej osoby do domu podczas pandemii, absolutnie konieczne jest zapoznanie się z polityką placówki dotyczącą powrotu. W niektórych przypadkach miejsce dla bliskiej osoby może być zarezerwowane na ograniczony czas. W innych przypadkach łóżko byłoby oddawane niemal natychmiast.

Zastanów się, czy masz zasoby i wiedzę, aby zająć się objawami bliskiej Ci osoby w domu. Na koniec weź pod uwagę, że jeśli coś się zmieni – na przykład będziesz musiał wrócić do pracy – pozostanie samo w domu dla osoby, u której zdiagnozowano chorobę, prawdopodobnie będzie niebezpieczne.

8. Monitoruj swoje zdrowie fizyczne i psychiczne. To stresujący czas dla wszystkich. Nie jesteś odporny na wirusa, dlatego musisz o siebie dbać. Rozłąka z ukochaną osobą i obawa o jej zdrowie mogą odcisnąć swoje piętno. Ważne jest, abyś otrzymał wsparcie, którego potrzebujesz. Skontaktuj się z nami: skontaktuj się z infolinią AFTD poprzez e-mail (info@theaftd.org) lub telefonicznie pod numerem 866-507-7222. Wiele grup wsparcia AFTD spotyka się za pośrednictwem opcji wirtualnych. Dbaj o swoje zdrowie, kontaktując się z ludźmi, zachowując bezpieczny dystans fizyczny. Ćwicz tyle, ile możesz i wysypiaj się. Bądź uważny i staraj się zachować smutek że obecna sytuacja – i cała Twoja przygoda z FTD – może dzisiaj powodować różne i bardziej wymagające wyzwania.

Obecne czasy wymagają od nas nauczenia się nowych sposobów nawiązywania kontaktu i utrzymywania dobrego samopoczucia, zarówno dla siebie, jak i dla naszych bliskich. Chociaż jest to trudny czas, już wiesz, jak sprostać wyzwaniu podróży FTD. Jesteś odporny i lepiej niż wielu przygotowany na to, co przyniesie nadchodzący czas. Masz to.

Z poważaniem,

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC