Dziś rodzina Bruce'a Willisa ogłoszony że u 67-letniego aktora zdiagnozowano otępienie czołowo-skroniowe (FTD), znane również jako zwyrodnienie czołowo-skroniowe.

FTD jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia, chociaż może dotykać również osoby w wieku 60, 70 lat i starsze. Chociaż termin „demencja” jest najczęściej kojarzony z utratą pamięci, otępienie czołowo-skroniowe jest inne: znacznie bardziej prawdopodobne jest, że wpłynie na osobowość, zachowanie, język i ruch, ze względu na dotknięte konkretne obszary mózgu (przedni i skroniowy). płaty).

Obecnie nie ma zatwierdzonych metod leczenia FTD i nie ma lekarstwa. Średnia długość życia osób, u których zdiagnozowano FTD, wynosi od 7 do 13 lat.

Szacuje się, że u 50 000 do 60 000 osób w USA zdiagnozowano zaburzenie FTD. Eksperci uważają jednak, że liczba osób cierpiących na FTD jest prawdopodobnie większa, ponieważ pracownicy służby zdrowia często początkowo nie łączą jej objawów z demencją. Błędne diagnozy, takie jak depresja lub inne zaburzenie psychiczne, są częste. W rezultacie rozpoznanie FTD zajmuje średnio 3,6 roku od pojawienia się pierwszych objawów.

Istnieje kilka podtypy FTD. Najczęstszy wariant behawioralny FTD może powodować, że osoba dotknięta chorobą będzie zachowywać się nietypowo, rozwijać niezwykłe lub kompulsywne nawyki oraz doświadczać deficytów w rozwiązywaniu problemów, podejmowaniu decyzji i innych funkcjach wykonawczych. Pierwotnie postępująca afazja, odmiana językowa FTD, wpływa na komunikację; osoby z PPA mają trudności z mówieniem i/lub rozumieniem języka pisanego i mówionego. Inne podtypy, takie jak postępujące porażenie nadjądrowe i zespół korowo-podstawny, wpływają na ruch, w tym na chód, postawę i równowagę. Niezależnie od podtypu objawy FTD mogą postępować w nieprzewidywalny sposób i w nieprzewidywalnym tempie – jest to aspekt choroby, który dodatkowo komplikuje diagnozę.

Każdy, kogo życie dotknęło FTD, zna jego niszczycielski wpływ. Może wykoleić karierę zawodową w latach szczytowych zarobków, czyli w wieku 45–64 lat, trwale wywrócić do góry nogami ustaloną dynamikę rodziny i nałożyć znaczne obciążenie finansowe. A Badanie 2017 którego współautorem i fundatorem jest AFTD, pokazuje, że jego wpływ ekonomiczny wynosi około $120 000 rocznie – ponad dwukrotnie więcej niż szacowane koszty ponoszone przez rodziny z chorobą Alzheimera.

Chociaż obecnie nie ma na to lekarstwa, istnieje wiele powodów do nadziei na przyszłość, w tym szybko rosnąca świadomość, większe poparcie i ważne ostatnie postępy w badaniach. Obecnie naukowcy pracują nad co najmniej sześcioma badaniami klinicznymi dotyczącymi leków modyfikujących przebieg choroby; liczba ta będzie rosła w miarę zwracania większej uwagi na FTD i jej wyniszczający wpływ na rodziny.

Od 20 lat Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego (AFTD) działa na rzecz szerzenia świadomości na temat FTD, edukowania pracowników służby zdrowia, finansowania najnowocześniejszych badań nad FTD i poprawy jakości życia rodzin dotkniętych tą chorobą. Codziennie pracujemy, aby opowiadać historie FTD na wzór rodziny Willisów — ponieważ każda historia FTD się liczy.