Nowojorska ustawa o rejestrze FTD przyjęta przez Senat stanu

FBLI - New York FTD Registry Bill Passes State Senate

5 czerwca Senat stanu przyjął jednomyślnie projekt ustawy ustanawiającej rejestr diagnoz FTD w stanie Nowy Jork.

Sponsorowane przez senator Michelle Hinchey, Ustawa Senatu nr 7874 wymaga, aby podmioty świadczące opiekę zdrowotną w Nowym Jorku zgłaszały diagnozy FTD do rejestru prowadzonego przez stanowy Departament Zdrowia (DOH). Projekt ustawy ustanawia również komitet doradczy, który ma pomóc Departamentowi Zdrowia w opracowaniu protokołów gromadzenia danych i pomóc w publikacji rocznego raportu na temat danych rejestrowych.

Jednak sesja legislacyjna w Nowym Jorku na lata 2023–2024 oficjalnie zakończyła się 6 czerwca. I chociaż sesja przeciągnęła się do wczesnych godzin porannych 8 czerwca, zakończyła się bez głosowania Zgromadzenia Stanowego nad ustawą o rejestrze. Odpowiednik projektu ustawy senatora Hincheya w Zgromadzeniu został przedłożony Komisji Zdrowia tej izby pod koniec kwietnia i tam pozostał bezczynny do czasu zakończenia sesji legislacyjnej.

Niemniej jednak zwolennicy FTD twierdzą, że przyjęcie ustawy senatora Hincheya przez Senat jest zwycięstwem wartym świętowania. „To duży krok naprzód w wysiłkach Nowego Jorku na rzecz stworzenia rejestru FTD, który zapewniłby dokładniejsze dane na temat częstości diagnoz FTD w stanie” – powiedziała Meghan Buzby, dyrektor ds. rzecznictwa i wolontariatu AFTD. „Dziękujemy wielu zwolennikom FTD w Nowym Jorku, którzy wspierali senatora Hincheya, namawiając swoich ustawodawców do doprowadzenia projektu ustawy do tego punktu”.

Senator Hinchey przedstawił projekt ustawy prasie podczas: wydarzenie publiczne w Albany w dniu 15 maja, w towarzystwie dyrektor generalnej AFTD Susan LJ Dickinson, Emmy Heming Willis i innych zwolenników FTD.

Ustawodawca Nowego Jorku zbiera się ponownie w styczniu. „Zwolennicy FTD w Nowym Jorku będą nadal wywierać presję na prawodawców, aby w dalszym ciągu wspierali to ważne ustawodawstwo” – powiedział Buzby. „Wierzymy, że gubernator będzie miał projekt ustawy na biurku w pewnym momencie w 2025 r.”

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…