Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) z radością powitało w swoim zarządzie cztery nowe osoby, co jeszcze bardziej wzmacnia jego zaangażowanie we wspieranie społeczności osób, u których zdiagnozowano zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), ich partnerów opiekuńczych, pracowników służby zdrowia i badaczy FTD.

FTD jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia i jest najbardziej znana jako choroba, na którą obecnie cierpi Bruce Willis. W przeciwieństwie do choroby Alzheimera, FTD wpływa przede wszystkim na zachowanie, osobowość, język i/lub ruch. Ze względu na objawy i stosunkowo młody wiek wystąpienia choroby, wpływ FTD na rodziny może być druzgocący; nie ma na nią lekarstwa ani zatwierdzonych metod leczenia.

Dodatki do Zarząd AFTD zostały ogłoszone podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2023 w St. Louis w dniach 5–7 maja. Do Zarządu dołączają:

Julia Kelly (Wyndmoor, Pensylwania), doradczyni ds. klientów prywatnych i dyrektor zarządzająca w Logan Capital Management, Inc. Od prawie trzydziestu lat świadczy usługi zarządzania portfelem dostosowane do potrzeb osób fizycznych i rodzin, a od 2020 r. pracowała w podkomitecie inwestycyjnym Zarządu AFTD. Jej dwie najlepsze przyjaciółki, identyczne siostry bliźniaczki Cathy Pfeifer i Jeanette Ekstrand, zmarły na FTD odpowiednio w 2016 i 2018 roku.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Wirginia), starszy wiceprezes ds. polityki publicznej i stosunków z rządem w Vizient, firmie poprawiającej wydajność opieki zdrowotnej. Przed dołączeniem do Vizient była dyrektorem ds. zdrowia i spraw klinicznych w Biurze Federalnych Stosunków Rządowych Uniwersytetu Kalifornijskiego. Pracowała także na Kapitolu jako doradca członków Kongresu ds. polityki zdrowotnej oraz w Goldman Sachs, JP Morgan i Smith Barney. U jej ojca, geriatry, pod koniec XXI wieku w wieku 58 lat zdiagnozowano FTD i zmarł w 2018 r. Shoshana była wcześniej doradcą inicjatyw wspierających AFTD.

dr Margaret Sutherland (Gig Harbor, Waszyngton), kierownik programu w sieci wyzwań neurodegeneracyjnych w ramach inicjatywy Chan Zuckerberg Initiative. Wcześniej w latach 2007–2019 pełniła funkcję dyrektora programowego w Narodowym Instytucie Zaburzeń Neurologicznych i Udaru mózgu (NINDS), gdzie współpracowała z badaczami z AFTD i FTD nad postępem badań nad demencjami niezwiązanymi z chorobą Alzheimera oraz projektowaniem i wspieraniem historii naturalnej ALLFTD finansowanej przez NIH badanie. Przed objęciem stanowiska w NINDS dr Sutherland była starszym badaczem w Narodowym Centrum Medycznym Dziecięcym i adiunktem farmakologii na Uniwersytecie George'a Washingtona w Waszyngtonie, a także adiunktem na wydziale farmakologii na Uniwersytecie Vanderbilt w USA. Nashville, Tennessee. Uzyskała stopień doktora w Laboratorium Biologii Molekularnej Uniwersytetu w Cambridge, a staż podoktorski odbyła w Baylor College of Medicine w Houston w Teksasie.

Abrara Tanveera (Austin, Teksas), analityk operacyjny produktu w Dispatch Health, firmie świadczącej domowe usługi medyczne. Abrar współpracował już wcześniej z AFTD, aby zebrać fundusze na cześć swojego zmarłego ojca, Shakeela Tanveera, biorąc udział w maratonie i półmaratonie Flying Pig w Cincinnati, jego rodzinnym mieście. Brał także udział w dyskusji panelowej na temat różnorodności doświadczeń opiekuńczych FTD podczas Konferencji Edukacyjnej AFTD 2022. Abrar jest absolwentem Ohio State University z 2017 r., a w 2018 r. uzyskał stypendium w Venture for America.

„Zarząd AFTD historycznie kierował tą organizacją w coraz bardziej ambitnych kierunkach, a wszystko to przy jednoczesnym skupieniu się na naszej misji wspierania osób dotkniętych FTD i doprowadzeniu badań do wynalezienia lekarstwa” – powiedziała dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC. „Te różnorodne dodatki do naszego Zarządu obejmują szereg umiejętności – wiedzę finansową, wiedzę prawniczą i medyczną, kreatywność i energię – które poprowadzą AFTD na wyższy poziom. Przede wszystkim wnoszą pasję do położenia kresu tej chorobie.”

Podczas Konferencji Edukacyjnej ogłoszono dodatkowe zmiany w Zarządzie AFTD. Kimberly Pang Torres z Johnson & Johnson została mianowana przewodniczącą zarządu, zastępując Davida Pfeifera, który pozostaje w zarządzie. Wiceprzewodniczącą została inna członkini zarządu Rita Choula, MA z Instytutu Polityki Publicznej AARP.

O AFTD: Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego jest wiodącą organizacją non-profit, której celem jest pomoc rodzinom dotkniętym obecnie FTD i prowadzenie badań w celu zapewnienia dokładnej diagnozy, leczenia i wyleczenia. Nasza organizacja założona przez wolontariuszy – prowadzona przez tysiące wolontariuszy i darczyńców – odzwierciedla determinację społeczności w działaniach #endFTD.