Dzisiaj firma AFTD ogłosiła, że otrzymała prezent w wysokości $600 000 od fundacji Open Hand Foundation, której celem jest znalezienie leku na FTD. Prezent ten, który otrzymamy w środę, 29 listopada, uruchomi fundusze uzupełniające na inicjatywę odkrywania leków, w wyniku czego zapewnione zostanie dodatkowe wsparcie w wysokości $200 000 na badania nad FTD.

Ta hojna darowizna na cele charytatywne pomoże przyspieszyć wysiłki AFTD w zakresie badań i odkrywania leków. Część darowizny zostanie również przeznaczona na program małych grantów mający na celu wzmocnienie pozycji osób, których życie zostało dotknięte FTD – niedodiagnozowaną formą demencji o młodym początku, która co roku dotyka ponad 60 000 osób. Dotacje takie rekompensują do $500 kosztów związanych z FTD i mogą z kolei sprawić, że udział w badaniach nad sposobami leczenia będzie bardziej dostępny dla rodzin.

„Jesteśmy wdzięczni fundacji Open Hand za jej zaangażowanie w postęp badań nad FTD, chorobą wyniszczającą zbyt wiele rodzin” – powiedziała Susan Dickinson, dyrektor generalna AFTD. „Nasza organizacja jest idealnie przygotowana, aby zapewnić, że ten hojny dar bezpośrednio przyniesie korzyści rodzinom dotkniętym FTD i przybliży przyszłość dzięki leczeniu, wyleczeniu, a nawet zapobieganiu tej chorobie dla przyszłych pokoleń”.

„Ten wkład jest hołdem złożonym pamięci mojej żony, Kaaren Reid Khalil, która przez ponad 14 lat walczyła ze zwyrodnieniem czołowo-skroniowym” – powiedział Charles Khalil, założyciel fundacji Open Hand. „Jesteśmy zaszczyceni możliwością zachowania jej dziedzictwa, wspierając ciągłe badania nad tą wyniszczającą chorobą. Fundacja Open Hand stara się wywierać znaczący wpływ i wierzymy, że ta darowizna znacząco przyczyni się do walki z FTD”.

W 2003 roku u Kaarena zdiagnozowano FTD. Fundusze na darowiznę fundacji Open Hand dla AFTD zostały zebrane z indywidualnych datków podczas internetowych zbiórek organizowanych przez syna Charlesa i Kaarena, Jirarda Khalila, który jest powszechnie znany w społeczności graczy jako The Completionist.

Całkowicie ograniczona darowizna wesprze trzy działania prowadzone przez AFTD:

• $100 000 na badania nad odkrywaniem leków: Współpraca w ramach programu Accelerating Drug Discovery z fundacją Alzheimer's Drug Discovery Foundation, której celem jest rozwój i wspieranie innowacyjnych programów odkrywania małych cząsteczek i leków biologicznych w leczeniu FTD. Ten ważny program koncentruje się zarówno na znalezieniu sposobów spowolnienia postępu FTD, jak i na opanowaniu trudnych objawów tej choroby. Inwestycja w wysokości $100 000 tego daru w odkrywanie leków zostanie pokryta w stosunku 2:1 przez Fundację Alzheimer's Drug Discovery Foundation.
• $200 000 na dotacje pilotażowe: Fundusze zalążkowe zostaną przeznaczone na nowatorskie badania nad mechanizmami neurobiologicznymi leżącymi u podstaw FTD oraz modelami poprawy dobrostanu osób, u których zdiagnozowano chorobę, rodzin i opiekunów, a także na poprawę dostępu do sprawiedliwych, wysokiej jakości diagnostyki, opieki, wsparcia i możliwości udziału w badaniach .
• $250 000 na dotacje Comstock dla osób indywidualnych i rodzin: Program dotacji Comstock zapewnia setkom osób i rodzin niewielkie dotacje w wysokości do $500. Wsparcie Fundacji Open Hand zapewni, że co najmniej 500 takich nagród zostanie przeznaczonych na wspieranie opieki zastępczej dla opiekunów, jakości życia i wyjazdów na konferencje edukacyjne FTD.
• $50 000 na zarządzanie personelem tych programów: Niewielki procent środków zostanie przekazany pracownikom zarządzającym tymi kluczowymi programami, co zapewni trwałość kluczowych inicjatyw FTD.

O AFTD
AFTD jest wiodącą organizacją skupiającą się na pomaganiu osobom i rodzinom dotkniętym FTD oraz prowadzeniu badań nad lekiem. Nasza organizacja angażuje się w ułatwianie badań skupionych na FTD, które mogą okazać się kluczem do zapewnienia dokładniejszej diagnozy, zapobiegania, leczenia i wyleczenia demencji i powiązanych chorób neurodegeneracyjnych.

O Fundacji Otwarta Dłoń
Fundacja Open Hand została założona, aby uczcić pamięć Kaaren Khalil, a jej misją jest zapewnienie bardzo potrzebnych funduszy i zasobów na badania mające na celu znalezienie lekarstwa na otępienie czołowo-skroniowe (FTD). Organizacja tworzy wydarzenia, doświadczenia i możliwości dawania wraz ze swoimi organizacjami partnerskimi. Połączenie tych wysiłków ma jeden cel: pomóc w zakończeniu FTD.