Emma Heming Willis dołącza do Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego w Kapitolu Kalifornii, aby uczcić przełomowy moment w świadomości demencji

SACRAMENTO, KALIFORNIA. – W czwartek Stowarzyszenie na rzecz walki z zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (AFTD) oraz Emma Heming Willis, żona aktora Bruce’a Willisa, dołączyły do ustawodawców stanowych, aby uczcić pierwszą w Kalifornii uchwałę popierającą Tydzień Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego (FTD).

FTD jest najczęstszą demencją „o wczesnym początku”, dotykającą osoby poniżej 60 roku życia. Podczas spotkań z prawodawcami stanowymi i gubernatorem Gavinem Newsomem, Willis i AFTD podkreślili przyszłe działania, jakie decydenci mogą podjąć, aby wesprzeć diagnozę i leczenie FTD, w tym wyznaczenie miejsca w kalifornijskim komitecie doradczym ds. choroby Alzheimera i pokrewnych zaburzeń dla rzecznika FTD i dodanie FTD do kalifornijskiego rejestru chorób neurodegeneracyjnych (CNDR).

„Jesteśmy wdzięczni gubernatorowi Newsomowi, członkini Zgromadzenia Maienschein i senatorowi Jonesowi za ich poparcie dla rezolucji FTD Awareness Week, która jest kluczowa dla podnoszenia świadomości i zmiany polityki publicznej oraz postrzegania demencji. To ogromny krok naprzód dla rodzin zmagających się z tą tragiczną i niedodiagnozowaną chorobą” – powiedział Dyrektor generalna AFTD Susan Dickinson.

Emmę Heming Willis powiedział: „FTD to wyniszczająca choroba, która pozbawia ludzi najlepszych lat życia i ma ogromny wpływ finansowy i emocjonalny na rodziny. Naprawdę zachęcam lekarzy, decydentów i społeczeństwo do poznania FTD i wspierania wysiłków na rzecz znalezienia leczenia i lekarstwa. Nie mogę wystarczająco podziękować Gubernatorowi, Senatowi i Zgromadzeniu za powitanie nas dzisiaj w Kapitolu”.

FTD to grupa zaburzeń mózgu spowodowanych zwyrodnieniem płatów czołowych i skroniowych. Na początku ludzie często wydają się fizycznie zdrowi, pomimo zachodzącej neurodegeneracji. Najczęstszymi objawami są nietypowe zmiany osobowości, apatia i niewyjaśnione trudności z podejmowaniem decyzji, ruchem, mówieniem lub rozumieniem języka. Objawy te występują rzadko na początku, ale nasilają się z czasem, w miarę postępu choroby.

FTD jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60 roku życia, chociaż może być diagnozowana u osób w wieku od 20 do 80 lat. W przeciwieństwie do choroby Alzheimera, utrata pamięci nie jest cechą charakterystyczną FTD. Nie ma leczenia na tę śmiertelną chorobę, ale badania postępują. Trwające obecnie badania kliniczne dają nadzieję na zatwierdzoną terapię w niedalekiej przyszłości.

FTD jest często błędnie diagnozowane jako choroba psychiczna przez lekarzy, którzy nie znają objawów tej choroby; może to czasami prowadzić do niewłaściwego leczenia, a nawet hospitalizacji psychiatrycznej. Średnio, otrzymanie dokładnej diagnozy może zająć ponad trzy i pół roku. W międzyczasie rodziny często mają trudności ze zrozumieniem nietypowego i niepokojącego zachowania swoich bliskich. Naukowcy uważają, że choroba jest powszechnie niedodiagnozowana, szczególnie wśród osób kolorowych.