W badaniu opublikowanym w czasopiśmie International Journal of Environmental Health and Researchbadacze z Uniwersytetu Bangor w Walii i University College w Londynie przystosowali cyfrowe zasoby szkoleniowe dla partnerów zajmujących się opieką nad osobami chorymi na demencję, aby odzwierciedlały konkretne potrzeby i preferencje opiekunów osób z rzadkimi rodzajami demencji, takimi jak FTD.

The iWsparcie dla demencji Program został pierwotnie opracowany przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) jako bezpłatne źródło informacji online mające pomóc w przygotowaniu partnerów opiekujących się osobami chorymi na demencję na wyzwania, przed którymi mogą stanąć. iSupport to narzędzie samopomocy, które zapewnia informacje na temat demencji, wskazówki dotyczące strategii relaksacyjnych oraz porady dotyczące opieki. Program został jednak początkowo opracowany z myślą o bardziej rozpowszechnionych demencjach, takich jak choroba Alzheimera.

Jak zauważono w badaniu, rzadziej spotykane demencje mają inne objawy niż ich bardziej znane odpowiedniki. Oprócz posiadania znacznie odmienne objawy W wyniku choroby Alzheimera FTD zwykle atakuje młodsze osoby, co prowadzi wielu do przekonania, że jest to najczęstsza demencja u osób poniżej 60. roku życia.

Autorzy badania postanowili udoskonalić iSupport i lepiej zaspokoić potrzeby osób dotkniętych FTD i innymi rzadkimi demencjami, zawierając umowę licencyjną z WHO, która wymaga zgody organizacji przed wdrożeniem jakichkolwiek adaptacji. W porozumieniu zawarto także wytyczne określające konkretne etapy wprowadzania dostosowań, które wymagały, aby wszelkie zmiany były generowane przez grupy fokusowe składające się z partnerów opieki i pracowników służby zdrowia (HCP). Zgodnie z przewodnikiem obie grupy powinny samodzielnie sprawdzić iSupport i odnotować wszelkie modyfikacje, jakie przychodzą im na myśl.

Zespół zrekrutował sześciu partnerów opiekuńczych i dziewięciu pracowników służby zdrowia i poprosił ich o wskazanie pięciu najważniejszych adaptacji, które ich zdaniem mogą sprawić, że iSupport będzie przydatny dla partnerów opiekujących się osobami z FTD i innymi rzadkimi demencjami. Ich zalecenia ogólnie mieściły się w trzech powtarzających się kategoriach:

• Prezentacja
  • Uczestnicy uznali, że niektóre elementy iSupport są protekcjonalne, np. wiadomości na koniec lekcji z gratulacjami dla użytkowników za jej ukończenie. Niektóre używane języki były przestarzałe i nie skupiały się na osobie.
  • Obrazy w iSupport również okazały się nieodpowiednie, a uczestnicy zauważyli, że rysunki z motywami kreskówek należy zastąpić rysunkami bardziej „odpowiednimi do wieku”.
  • Zaprezentowano zbyt wiele informacji na raz, co według partnerów opiekujących się problemem, gdy brakuje czasu, jak to często bywa.
• Treść
  • Uczestnicy podkreślili znaczenie uwzględnienia informacji na temat objawów rzadkich demencji, takich jak FTD.
  • Oprócz zalecenia praktycznych porad dotyczących różnych rzadkich rodzajów demencji i ich objawów uczestnicy zasugerowali, aby iSupport obejmował porady prawne na istotne tematy.
  • Uczestnicy zauważyli również, jak ważne było położenie nacisku na samoopiekę i zapewnienie wskazówek dotyczących szukania wsparcia. Za niezbędne uznano wytyczne dotyczące normalizowania emocji związanych z podróżą i znajdowania zajęć, które sprawiają przyjemność.
• Kontekst
  • Chociaż treści iSupport sugerują, że wszystkie wskazówki będą skuteczne, partnerzy opieki zauważyli, że jest to nieprawda. Doświadczenie demencji jest inne dla każdego; nie wszystkie porady będą miały zastosowanie w każdym przypadku.
  • Uczestnicy dodatkowo podkreślili potrzebę podejścia do opieki skoncentrowanego na osobie. Relacja między każdym partnerem opieki a zdiagnozowaną osobą jest inna, a ich sytuacja jest wyjątkowa, co iSupport musi rozpoznać.

Przeglądając sugestie uczestników, autorzy zauważyli, które adaptacje były najbardziej zalecane, a które praktyczne do wdrożenia. Sugestie niezgodne z zasadami iSupport nie były brane pod uwagę. Autorzy wprowadzili kilka zmian w całym iSupport:

• Adaptacje prezentacji
  • Zmieniono język, aby usunąć elementy uznane przez uczestników za protekcjonalne, a także usunięto przestarzałe terminy. W niektórych miejscach wyjaśniono, że niektóre terminy nadal używane przez partnerów opieki (np choroba Picka) nie są już używane.
  • Ilustrator stworzył nowe grafiki, mniej stylizowane, bardziej dostosowane do wieku i reprezentatywne dla różnych grup wiekowych, płci i grup etnicznych.
  • Chociaż wersja iSupport w formacie PDF zachowała swój przytłaczający rozmiar, zauważono, że nawigacja w wersji online jest znacznie łatwiejsza, umożliwiając użytkownikom przechodzenie do odpowiednich dla nich sekcji.
• Dostosowania treści
  • Zespół badawczy dostosował wiele elementów iSupport, aby lepiej odzwierciedlały mniej powszechne demencje, na przykład dodając informacje o zmianach wizualnych, trudność z ruch, I apatia. Aby uniknąć dodawania treści do i tak już gęstej, zespół wdrożył zalecenie dołączenia linków do informacji i zasobów dostępnych gdzie indziej.
  • Do iSupport dodano praktyczne porady dotyczące opieki, które obejmowały nacisk na dostosowywanie opieki w miarę postępu neurodegeneracji oraz rozszerzone informacje na temat pełnomocnictw i testamentów.
  • Dodano linki do stron internetowych oferujących poradnictwo dla osób ze zdiagnozowaną rzadką demencją oraz partnerów opieki, zgodnie z zaleceniem „wskazania” niezbędnych zasobów, aby uniknąć dalszego rozdęcia treści.
• Adaptacje kontekstowe
  • Sekcje „sprawdź, czy rozumiesz”, które wcześniej przedstawiały wskazówki, które „zadziałają” i „negatywne” reakcje na sytuacje, zostały zmienione, aby zamiast tego oferować różnorodne rozwiązania danej sytuacji. Zmiany podkreślają, że nie każde rozwiązanie będzie działać dla wszystkich bez ryzyka dalszego stresu partnerów opieki, którzy już martwią się, że zrobią coś złego.
  • Nacisk położono na poszanowanie preferencji osoby z demencją przed rozpoznaniem, takich jak pomoc w utrzymaniu zainteresowań czy pożądanego stylu ubioru. Badacze zadbali także o lepsze przedstawienie różnorodności rodzin dotkniętych rzadkimi demencjami, takimi jak FTD, na przykład używając różnych nazwisk w przykładowych przypadkach, w tym par osób tej samej płci.

W ankiecie oceniającej dostosowania wzięło udział sześciu uczestników, przy czym trzech zdecydowanie zgodziło się, że nastąpiła poprawa we wszystkich obszarach, dwóch zgodziło się, a ostatni nie zgodził się ani nie zgodził. Jeden z uczestników omówił dalsze dostosowania, jakie można wprowadzić, takie jak ubieganie się o pozwolenie na parkowanie dla osób niepełnosprawnych, co zespół dodał później.

Naukowcy podsumowali swoje badanie stwierdzeniem, że adaptacja iSupport do stosowania w przypadku rzadkich demencji znajduje się obecnie w fazie pilotażowej mającej na celu ocenę jej akceptowalności przez osoby dotknięte rzadkimi demencjami, takimi jak FTD. Jeśli spełni kryteria badaczy i WHO, iSupport będzie dostępny bezpłatnie online na stronach internetowych Uniwersytetu w Bangor i WHO.

Czy jesteś zainteresowany udziałem w badaniach takich jak badanie iSupport? The Rejestr Zaburzeń FTD pozwala podzielić się swoimi doświadczeniami, aby pomóc badaczom badającym FTD i powiadomi Cię o możliwościach udziału w badaniach.