Jill Czuczman, partnerka ds. opieki nad chorymi na demencję w młodym wieku, omówiła znalezienie pozytywnego podejścia do życia z diagnozą demencji u ostatni odcinek z Dialog o demencji podcast.

Czuczman dołączyła do prowadzącej gościa Kathy Hickman, aby podzielić się tym, jak jej rodzina radzi sobie z diagnozą FTD u jej męża i wyzwaniami, z którymi musieli się zmierzyć w trakcie swojej podróży. David Czuczman został zdiagnozowany z FTD w 2015 roku, gdy miał 40 lat; jednak diagnoza pojawiła się po sześcioletnim okresie błędnych diagnoz i pytań bez odpowiedzi.

„Dla Davida [diagnoza] była wyrokiem śmierci, a dla mnie ulgą, ponieważ minęło sześć lat, dziewięciu specjalistów, niekończące się tomografie komputerowe, pozytonowe tomografie komputerowe i nakłucia kręgosłupa. To, że w końcu mam nazwę [na to], naprawdę pomogło mi to zaakceptować” — powiedział Czuczman. „Myślę, że dla niego było to tak przygnębiające i smutne, że taka była diagnoza. Byliśmy kompletnie zaskoczeni słowem „demencja”.

Podczas odcinka Czuczman omówiła początek objawów u Davida i wyjaśniła, jak jej bardzo towarzyski mąż nagle zaczął nie lubić dużych tłumów ludzi. „Zawsze był duszą towarzystwa i bardzo towarzyski, więc to, że nie chciał siedzieć przy ognisku z całą masą ludzi lub wyjść na kolację, wydawało się niemal niegrzeczne i konfrontacyjne” – powiedziała.

Czuczman opowiedziała również, jak ona i jej rodzina musieli nauczyć się akceptować pozytywne chwile życia z FTD. Od czasu, gdy zaczęła opiekować się mężem na pełen etat, Czuczman zabiegała o większe wsparcie dla rodzin dotkniętych demencją o wczesnym początku. W odpowiedzi na brak grup wsparcia dla osób z demencją o wczesnym początku w jej rodzinnym mieście w Kanadzie, stworzyła internetową grupę wsparcia, która obecnie liczy ponad 400 członków, a członkowie dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą demencji. Czuczmanowie wzięli również udział w badaniach klinicznych, aby pomóc w rozwoju badań nad FTD.

„Jedną z rzeczy, która pomogła nam sobie poradzić, było odwdzięczenie się i zaangażowanie w badania” — powiedział Czuczman. „Nasza historia mogłaby pomóc komuś innemu i to zrobiło największą różnicę dla nas obojga i dla naszych dzieci, [wiedząc], że jest jakaś nadzieja w przyszłości.

„Posiadanie pozytywnego podejścia do życia z demencją… dla nas oznaczało zmianę narracji z wyroku śmierci na: 'Jak mam przeżyć swoje najlepsze życie każdego dnia?'”

Posłuchaj podcastu Dementia Dialogue z udziałem Jill Czuczman Tutaj.