Doktor Joanne T. Douglas, była profesor biochemii na Uniwersytecie Alabama w Birmingham, podzieliła się swoimi doświadczeniami z niepłynną/agramatyczną pierwotnie postępującą afazją (nfvPPA) w raporcie opublikowanym w czasopiśmie International Journal of Language & Communication Disorders.

Doktor Douglas, naukowiec w Heersink School of Medicine, spędziła swoją karierę na czytaniu, mówieniu i pisaniu, prowadząc badania i nauczając studentów. Niedługo po jej 44^t urodziny, podczas serii poważnych operacji w ramach trwającego leczenia raka, dr Douglas zaczęła mieć trudności z zadaniami językowymi i odkryła, że wydaje się, że ma „limit” tego, ile intensywnego czytania i pisania może wykonać w ciągu dnia. dzień. Członkowie jej zespołu opiekuńczego zauważyli jej trudności i zaczęli pomagać doktor Douglas w postawieniu diagnozy. Zaczęła także dokumentować postęp swoich objawów, co później pomogło jej napisać raport.

Prawie dwa i pół roku od wystąpienia objawów u doktora Douglasa zdiagnozowano nfvPPA.

Doktor Douglas pisze, że ułomności spowodowały przedwczesne zakończenie jej kariery zawodowej i wpłynęły na jej życie osobiste, znacznie utrudniając jej ulubione hobby, jakim jest czytanie i pisanie. Doktor Douglas zachowała jednak nadzieję, że diagnoza nie zakończy jej produktywnego życia i współpracowała z zespołem opiekuńczym nad opracowaniem strategii kompensujących jej ułomności, tak aby mogła dalej czytać i pisać.

Na przykład dr Douglas ustaliła, że może pisać tylko 30 minut dziennie (później skrócono je do około ośmiu minut), zanim poczuje się wyczerpana. Aby rozwiązać ten problem, dr Douglas podejmuje się bardziej intensywnych projektów pisarskich wcześniej tego samego dnia i, jeśli to możliwe, pracuje nad mniej intensywnymi projektami później w ciągu dnia. Gdy zaczyna pojawiać się zmęczenie, dr Douglas przestaje pisać, aby zregenerować siły, unikając przeciążania się, pozostawiając jednocześnie możliwość odzyskania sił, aby móc pisać więcej później tego samego dnia.

Strategia ta pozwoliła doktorowi Douglasowi kontynuować pisanie artykułów medycznych nawet w miarę postępu objawów. Aby napisać swój najnowszy raport, dr Douglas spędziła 260 sesji trwających maksymalnie osiem minut, przygotowując wersję roboczą w ciągu 18 miesięcy.

Doktor Douglas stosuje podobne podejście do zadań wymagających mówienia, które są podobnie ograniczone przez jej PPA. Rozmowy telefoniczne lub wizyty lekarskie są starannie zaplanowane i zazwyczaj zaplanowane na wcześniejszą część dnia. Doktor Douglas przygotowuje odręczne notatki dotyczące kluczowych punktów, które należy poruszyć, i ćwiczy w myślach odpowiednie słownictwo tuż przed każdym wystąpieniem.

Dzieląc się swoją historią i szczegółowo opisując strategie wynagrodzeń, które opracowała z członkami swojego zespołu opiekuńczego, dr Douglas przedstawia swoje doświadczenia jako model, który może pomóc profesjonalistom i rodzinom dotkniętym FTD w tworzeniu spersonalizowanej strategii opieki.

Kilka lat temu dr Douglas szczegółowo opisała strategie, które uważa za pomocne w komunikowaniu się z innymi (Część I, część druga), a także metody, które te którzy nie są zdiagnozowani można wykorzystać do lepszej komunikacji z osobami zdiagnozowanymi.

Aby uzyskać więcej informacji, obejrzyj seminarium internetowe edukacyjne AFTD na stronie co powinieneś wiedzieć o PPA. Krótki przegląd wariantów PPA do wydrukowania można znaleźć w arkuszach informacyjnych AFTD dotyczących oznak i objawów: nfvPPA, wariant semantyczny PPA, I wariant logopeniczny PPA.