Rodzina Johnsonów z Norwegii w stanie Michigan podzieliła się swoją 20-letnią podróżą z FTD w dwuczęściowym artykule opublikowanym przez Codzienne wiadomości z Iron Mountain podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD.

Objawy Petera Johnsona zaczęły pojawiać się już pod koniec lat 90.; według córki Johnsona, Erin Walli, stał się zdystansowany i „zimny”. Początkowo sądzono, że Johnson wpadł w depresję po tym, jak został kuratorem lokalnego okręgu szkolnego; Johnson, doświadczony nauczyciel przedmiotów ścisłych z ponad 30-letnim stażem i były dyrektor, tęsknił za przebywaniem w szkole razem z uczniami.

W 2000 roku Johnson został oskarżony o wtargnięcie do domu, co zaskoczyło rodzinę.

"Co? Nie, to Pete Johnson — dyrektor szkoły, ktoś bardzo szanowany w społeczności” – wspomina tę myśl Erin Walla, córka Johnsona. – Dlaczego, do cholery, on wchodzi do ludzkich domów?

Chociaż Johnsonowi udało się uniknąć kłopotów, zrezygnował ze stanowiska w okręgu szkolnym i zwrócił się o poradę w zakresie zdrowia psychicznego.

Żona Johnsona, Sunny, w końcu dowiedziała się, że zaczął odwiedzać domy przyjaciół i znajomych w ich społeczności.

„Mój pastor skontaktował się ze mną w sprawie Pete’a” – powiedziała Sunny. „Powiedział mi: «Wszedł i miał zabawny, zaszklony wyraz twarzy, a kiedy zapytali go, co mogą dla niego zrobić, po prostu odwrócił się i wyszedł»”.

Po włamaniu do domu, w wyniku którego trafił do więzienia, Johnson i jego rodzina zaczęli odwiedzać lekarzy, aby znaleźć odpowiedzi. W 2008 roku Johnson poszedł na badanie PET, w wyniku którego zdiagnozowano FTD. Według Walli neuropsycholog rodzinny nie mógł uwierzyć, że przeoczyli diagnozę.

Walla zaczęła szukać informacji na temat FTD po postawieniu diagnozy Johnsona, zaczynając od strony internetowej AFTD, gdzie znalazła internetową grupę wsparcia. Walla zebrała bezcenne informacje od innych partnerów zajmujących się opieką, w tym dotyczące leków, które pomogłyby złagodzić objawy (i które nie zaostrzyłyby stanu Johnsona). Walla również zaczęła stosować karty świadomości która pomogła innym członkom jej społeczności dowiedzieć się o stanie Johnson.

Johnson pozostał aktywny i w dobrym nastroju; przyjaciele regularnie zabierali go na grę w golfa, uczęszczał na mecze piłki nożnej w szkole, w której uczył, i to on udzielał ślubu Walli (choć od czasu do czasu zaginął). Jednakże w miarę postępu FTD jego stres i niepokój wzrosły do tego stopnia, że przestał wychodzić z domu.

Stres związany z byciem partnerem w opiece odbił się na Sunny, która miała trudności ze znalezieniem wykwalifikowanego specjalisty ds. opieki. Dzięki pomocy Walli i jej siostry Jennifer Sunny w końcu była w stanie sama zadbać o swoje problemy zdrowotne. Sunny zaczęła także dzielić się swoimi doświadczeniami z bliską przyjaciółką, która była także partnerem w opiece nad jej mężem chorym na demencję.

„Chociaż nie był to ten sam rodzaj [demencji], przeszliśmy ten spacer razem. Bardzo mi to pomogło” – powiedziała Sunny.

W ostatnich latach podróży Johnsona zmiany w jego zachowaniu stały się bardziej intensywne. Zaczął doświadczać upadków i ostatecznie miał trudności z połykaniem. Po upadku w czerwcu 2021 r. u Petera doszło do infekcji i trafił do hospicjum, gdzie rodzina zebrała się, aby się pożegnać.

Po śmierci Johnsona rodzina nadal podnosiła świadomość na temat FTD w swojej społeczności. Walla pracuje nad tworzeniem pakietów informacyjnych dla lokalnych placówek medycznych i organów ścigania i ma nadzieję dotrzeć do innych rodzin dotkniętych FTD.

„Nie mam pojęcia, ile jest tam osób, ale wiem, że mogę pomóc” – powiedziała Walla.

Johnsonowie kładą nacisk na udanie się do lekarza, gdy zauważysz coś złego, i jak najszybsze postawienie diagnozy.

Możesz czytać Część 1 I część 2 artykułu dot Codzienne wiadomości z Iron Mountain strona internetowa.

Jeśli masz problemy ze zdiagnozowaniem FTD, skontaktuj się z infolinią AFTD HelpLine 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org o pomoc w zlokalizowaniu zasobów. Jeśli jesteś w USA, witryna AFTD może pomóc Ci w znalezieniu zasobów w twoim stanie. Kliknij tutaj dla zasobów w Kanadzie, lub Kliknij tutaj aby wyświetlić listę zasobów dostępnych na całym świecie.