Dawn Kirby i jej mąż Tim rozgłaszają informacje o FTD. Para niedawno pojawiła się w artykuł w Prasa preriowa (Paris, Ill.), gdzie opowiadali o swojej działalności na rzecz zwiększania świadomości na temat FTD.

Dawn i Tim mają miłe wspomnienia z oglądania, jak ich córka, Kara Ike, wchodziła w dorosłość pod koniec dwudziestki. Kara znalazła satysfakcjonującą pracę jako pielęgniarka na oddziale demencji w swoim rodzinnym mieście i właśnie została matką po raz pierwszy. Ale Kirbysowie zaczęli zauważać zmiany w zachowaniu córki po narodzinach jej syna, Carsona.

„Odkryliśmy, że nasza córka staje się irracjonalna i ma źle ulokowane emocje” – powiedziała Dawn w artykule. „Miała kilka problemów behawioralnych… ale po prostu nie była naszą Karą i było coraz gorzej”.

W końcu Kara „zaczęła mieć halucynacje słuchowe, objawy depresji poporodowej oraz ciężkie epizody lęku i psychozy”.

Kirbysowie byli zdeterminowani, by dowiedzieć się, co jest nie tak z Karą, ale uzyskanie właściwej diagnozy zajęło półtora roku. „Każdego dnia budziliśmy się z myślą: »dzisiaj [będziemy] wiedzieć, co jest nie tak i uzdrowimy Karę…«, ale każdej nocy kładliśmy się spać pokonani” — powiedziała Dawn.

Kara otrzymała kilka błędnych diagnoz, zanim Mayo Clinic dotarło do bvFTD w 2019 r. „Choć diagnoza była druzgocąca”, powiedziała Dawn, „wiedzieliśmy, że potwór pod łóżkiem ma imię”.

Narodziny adwokata

Niedługo po tym, jak Kara została zdiagnozowana, Dawn zaczęła szukać sposobów na zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby. Początkowo udzielała wywiadów lokalnym mediom i podcasterom. Prowadziła również FTD Lunch & Learn w swojej lokalnej klinice zdrowia psychicznego i zorganizowała zbiórkę funduszy AFTD Food for Thought z rodziną.

„Chciałam zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby upewnić się, że kolejna młoda matka nie przejdzie przez to samo” – powiedziała w artykule. „Nadal tego chcę. Po prostu nieustannie prosiliśmy Boga, wiesz, proszę, niech z tego wyniknie coś dobrego”. Więc po śmierci Kary w Nowy Rok 2023 Dawn została ambasadorką AFTD, aby kontynuować swoją rolę „opiekuńczej mamy niedźwiedzicy”.

Od tego czasu brała udział w wielu wydarzeniach AFTD, dążąc do podniesienia świadomości na temat FTD w społecznościach wiejskich Illinois, zachodniej Indiany i innych miejsc. Między innymi złożyła zeznania przed Radą Doradczą Krajowego Projektu na Rzecz Choroby Alzheimera (NAPA).

Nadal silne

Dawn nigdy nie przegapi okazji do zwiększenia świadomości FTD, dlatego niedawno orędowała i uzyskała proklamacje uznające Światowy Tydzień Świadomości FTD (22-29 września) od gubernatora Illinois JB Pritzkera i Craiga Smitha, burmistrza Paris, Ill. Czas ten zbiega się z dwoma specjalnymi wydarzeniami, w których brała udział: specjalnym programem telewizyjnym o FTD i zbiórką funduszy Food for Thought.

Rodzina Kirbych została zaprezentowana w specjalnym programie stacji PBS, wyemitowanym 24 września. Bycie zdrowym: zwyrodnienie czołowo-skroniowe, przedstawiający „Historię Kary: Miłość nie potrzebuje słów”, został stworzony przez zespół, który wyprodukował serial telewizyjny Być zdrowym, na WIEU, stacji PBS w Charleston, Ill. Specjalny program jest teraz dostępny na WIEU Być zdrowym Playlista YouTube.

W związku ze specjalnym programem telewizyjnym Dawn zorganizowała także wydarzenie Food for Thought. Pokarm dla myśli: rodzina, przyjaciele, jedzenie, wędkarstwo i świadomość FTD była rodzinną zbiórką funduszy, organizowaną przez Kirbys i AFTD. Podczas wydarzenia uczestnicy poświęcili czas na oderwanie się od zajęć, aby wspólnie obejrzeć program specjalny.

Osoby, które chciałyby pomóc Dawn w osiągnięciu celu zbiórki pieniędzy, mogą dokonać darowizny za pośrednictwem jej organizacji Food for Thought Stylowa zbiórka.