Raport z 30 czerwca autorstwa Stacja informacyjna Milwaukee TMJ4 podkreślił wysiłki administratora kościoła i partnera opieki Larry'ego Gnatziga i jego męża Jeffa Tuckera, u którego zdiagnozowano FTD, i podzielił się doświadczeniami z dotychczasowej podróży z FTD.

Gnatzig po raz pierwszy spotkał Tuckera w Internecie w 1996 r., spotykając się osobiście po sześciu miesiącach rozmów – Gnatzig pamięta, jak pomyślał „to jest ten facet” podczas pierwszego spotkania z Tuckerem. Para ostatecznie zamieszkała razem w Milwaukee, a później wzięła ślub. Ale w 2015 roku Gnatzig zaczął zauważać zmiany w zachowaniu Tuckera.

„Pierwszą rzeczą, którą zauważyłem, był jego brak zainteresowania, jak sądzę” – powiedział Gnatzig. „Był po prostu cichy. Siedział godzinami i nie mówił.

Po wizycie u lekarza u Tuckera zdiagnozowano FTD. „Musiałem mu powiedzieć, że cierpi na demencję” – powiedział Gnatzig. „Nie ma na to lekarstwa i umrzesz z tego powodu”.

Podobnie jak wielu innych uczestników podróży FTD, Gnatzig i Tucker znaleźli dla siebie niewiele wsparcia. Co gorsza, początkowo odmówiono im Medicaid usług dla osób niepełnosprawnych przez władze powiatu. Według Gnatziga badania przesiewowe stosowane w celu sprawdzenia neurodegeneracji Tuckera były słabe i sprawdzały jedynie upośledzenia fizyczne i pomijały upośledzenie funkcji poznawczych. Gnatzig uważa, że podczas tej początkowej próby mogli spotkać się z dyskryminacją.

„A więc to jest aura. W pomieszczeniu można wyczuć aurę, która sprawiała, że ten [pracownik prowadzący sprawę] nie chciał tu być” – powiedział Gnatzig.

Po wielokrotnych rozmowach telefonicznych z urzędnikami okręgowymi i stanowymi Gnatzig zapewnił Tuckerowi drugie badanie przesiewowe, co pomogło im w końcu uzyskać świadczenia dla osób niepełnosprawnych w ramach Medicaid. Gnatzig zauważa, że sprawa jego i Tuckera doprowadziła do wprowadzenia wymogu, aby pracownicy okręgu wzięli udział w szkoleniu dotyczącym wrażliwości na LGBTQIA+.

Jak podkreślono w artykule, poparcie Gnatziga wyprowadziło go daleko poza Milwaukee. Wśród innych osiągnięć Gnatzig dołączył do przedstawicieli Stowarzyszenia Alzheimera, aby lobbować w rządzie federalnym na rzecz zmiany prawa umożliwiającego osobom z wczesną demencją dostęp do usług zwykle zarezerwowanych dla osób powyżej 60. roku życia.

Po tym, jak Tucker przekroczył początkową oczekiwaną długość życia swojego lekarza, wynoszącą od pięciu do siedmiu lat, Gnatzig twierdzi, że każdy dzień, który wspólnie spędzili, jest wart walki o chwile, w których Tucker ukazuje przebłyski siebie sprzed FTD.

„Wystarczyło, że położył mi rękę na ramieniu” – Gnatzig. „Ale wszystko, co miał, było w tej dłoni. I do dziś nie wiem, czy kiedykolwiek mi się to uda. Ale jedyne, co mogę zrobić, to po prostu czekać, bo może wrócić.

Larry Gnatzig podzielił się wcześniej swoimi spostrzeżeniami na temat samoopieki jako partner w opiece w poście na blogu opublikowanym w ramach serii „Moje doświadczenie” firmy WebMD; Kliknij tutaj uczyć się więcej.

Członkowie społeczności LGBTQIA+ mogą napotkać dodatkowe trudności na swojej drodze do FTD. Kliknij tutaj aby przeczytać artykuł gościnny Help & Hope na temat doświadczeń LGBTQIA+, udostępniony przez partnera opieki Richarda Rubena.