Krista Payzant z Montany scharakteryzowała FTD jako złodzieja, który „odziera osobę z tego, kim jest” w wywiadzie opublikowanym w listopadzie przez stację informacyjną KRTV3. Dzieląc się doświadczeniami ze swojej podróży z FTD z mężem Justinem, Payzant podkreśla wyzwania związane z diagnozą i życiem z FTD, a także potrzebę większej świadomości.

Payzant twierdzi, że Justin był kochającym ojcem, mężem i żądną przygód duszą, który wstąpił do armii amerykańskiej zaraz po szkole średniej. Justin chciał służyć swojemu krajowi, ale bycie mężem i ojcem było dla niego ważne, dodał Payzant.

„Zgłosił się na ochotnika do służby w jednostce, która przez rok nie była jego w Afganistanie” – powiedział Payzant. „Nie było go od września 2011 do września 2012 roku i to pokazuje, kim jest. To była nowsza jednostka, nie tam, gdzie naprawdę znajdował się jego dom, ale chciał tam pojechać i spędzić tam czas”.

W 2016 roku Payzant urodziła syna pary. W następnym roku zauważyła różnice w zachowaniu Justina, a przede wszystkim rosnącą apatię w stosunku do jego zainteresowań i związków. Wiosną 2018 roku Payzant i inni członkowie rodziny również zauważyli zmiany w mowie Justina.

„Myślę, że żyjąc z tym na co dzień i jak powoli wszystko postępuje, nie dostrzegałem tego od razu; w pewnym momencie nie wiedziałam, czy [znałam] mężczyznę, za którego wyszłam” – powiedziała Payzant. „Ale potem zacząłem widzieć więcej objawów neurologicznych, tak jak on [szeptał] lub [nie używał] właściwego słowa w rozmowie. Czasami mówił mi, że nie rozumie, co mówię, i musiałam używać w stosunku do niego konkretnych słów”.

U Justina początkowo zdiagnozowano depresję po wizytach u kilku lekarzy i psychiatrów. Przepisane mu leki tylko zdawały się pogarszać jego stan, co wywołało sekwencję zdarzeń obejmujących tomografię komputerową, rezonans magnetyczny oraz kilka innych badań i skanów, które doprowadziły do ostatecznego rozpoznania u Justina FTD. U Justina zdiagnozowano tydzień po 29^t urodziny.

„Zanim poznałem Justina, [kiedy] usłyszałem termin demencja, pomyślałem o chorobie Alzheimera, zapominalstwie i tym podobnych rzeczach – to nieprawda” – powiedział Payzant. „Istnieje wiele różnych jego postaci, a otępienie czołowo-skroniowe jest tak naprawdę pierwszą najczęstszą chorobą u osób poniżej 60. roku życia”.

Jak zauważono w artykule, objawy FTD są indywidualne dla każdej osoby – istnieje kilka znanych zaburzeń FTD z różnymi, a czasami nakładającymi się objawami. Pierwotna postępująca afazja a jego podtypy charakteryzują się trudnościami w mowie i języku, na przykład podczas zespół korowo-podstawny to zaburzenie FTD, które wpływa przede wszystkim na ruch. Payzant twierdzi, że w miarę postępu choroby Justin doświadczył problemów z poruszaniem się, a także problemów behawioralnych, przez co w pewnym momencie podróży potrzebował wózka inwalidzkiego.

Pomoc Justinowi w przezwyciężeniu tych objawów stawała się coraz trudniejszym wyzwaniem dla Payzanta i rodziny pary, którzy również zmagali się z dwuznacznym smutkiem związanym z podróżą FTD.

„Wszyscy straciliśmy cząstkę niego i myślę, że to także zabiera cząstkę nas. FTD nie wpływa tylko na osobę, ale na całą rodzinę. Czują to wszyscy, którzy go kochają i wszyscy, którzy go znali” – powiedział Payzant. „Często nazywa się to najdłuższym pożegnaniem i jest to prawdą; każdego dnia tracisz je trochę bardziej. To jest bolesne."

Justin zmarł w marcu 2022 r. w wieku 33 lat. Payzant zajął się podnoszeniem świadomości na temat FTD, mając nadzieję, że poinformuje innych o chorobie, na którą cierpi Justin, i zwróci uwagę na wysiłki badawcze. Podnoszenie świadomości jest sprawą osobistą Payzant z powodów wykraczających poza podróż Justina.

„Jestem tym szczególnie zainteresowany, ponieważ postać [FTD] Justina ma podłoże genetyczne, co oznacza, że u naszego syna ryzyko rozwinięcia się tej choroby w miarę starzenia się wynosi 50/50” – powiedziała Payzant. „Przerażająco jest o tym myśleć, dlatego naprawdę ważne jest, aby ludzie wiedzieli, że coś takiego istnieje”.

Payzant powiedziała także KRTV, że ma nadzieję, że zwrócenie uwagi na inne rodzaje demencji ułatwi podróż osobom, u których zdiagnozowano demencję.

„[Justin] nie zawsze wyglądał na chorego; po prostu czasami wyglądał trochę dziwnie, zachowywał się trochę dziwnie i nigdy tak naprawdę nie wiadomo, co dzieje się w czyimś życiu” – powiedział Payzant. „Mamy dużą grupę osób chorych na demencję, które nadal zasługują na życzliwość, szacunek i godność”.

Czy wiesz, że amerykańscy weterani z diagnozą FTD kwalifikują się do świadczeń za pośrednictwem Departamentu Spraw Weteranów? Aby uzyskać wskazówki z linii pomocy AFTD na temat sposobów, w jakie weterani mogą szukać wsparcia za pośrednictwem VA, przeczytaj artykuł Szanowna Linia Pomocy – Wsparcie dla Weteranów.

Błędna diagnoza Justina jest powszechna w przypadku FTD, ponieważ choroba jest wciąż zbyt mało znana. AFTD listy kontrolne diagnostyczne może pomóc rodzinom i ich pracownikom medycznym w radzeniu sobie z niepewnością związaną z objawami i możliwością rozpoznania FTD.