W niedawnym artykule opublikowanym na stronie Cięcie, autorka Katherine Nichols opisuje burzliwą podróż związaną z FTD, która nastąpiła po diagnozie jej męża.

Kiedy ich związek się rozpoczął, Nichols i jej mąż „E”. miała idylliczne małżeństwo, które określiła jako „prawdziwe partnerstwo”.

„Przywitał moje dzieci i traktował je jak własne” – powiedział Nichols. „Szukaliśmy sobie nawzajem rad i szanowaliśmy je. Rozśmieszaliśmy się nawzajem. Codziennie o piątej rano przynosił mi kawę, zanim przebiegliśmy siedem mil w nieubłaganym tempie, zawsze pozostawiając mnie o krok z tyłu”.

Pierwsze wspólne lata pary były pełne energii i spełnienia, jednak tempo tych lat sprawia, że trudno jest sobie przypomnieć, kiedy E. zaczął doświadczać pierwszych trudności. Z biegiem czasu zaczął mieć problemy z przetwarzaniem informacji, formułowaniem zdań i wykonywaniem zadań w pracy. Nichols podkreśla nieświadomym czytelnikom, jak subtelny i sporadyczny jest początek FTD i jak trudno jest je wcześnie wykryć.

W miarę upływu miesięcy zachowanie E. stawało się coraz bardziej nieobliczalne, w przeciwieństwie do jego zwykłego zachowania. Nichols pisze, że doświadczał wahań nastroju, częściej kłamał, miał trudności z zarządzaniem finansami w domu i budżetowaniem w pracy, a nawet zaczął jej mówić w gniewie takie rzeczy, jak „odrażasz mnie”. Nichols pisze, że wielokrotnie próbowała nakłonić E. do wizyty u lekarza, lecz bezskutecznie mu się to udało i otrzymała od niego nietypowe odpowiedzi w rodzaju „to ty jesteś problemem”.

E. ostatecznie zwróciła się o pomoc lekarską; na wstępie ewaluacji Nichols pisze, że E. żywił do niej głębokie uczucie. Później, po serii intensywnych badań przesiewowych, zdiagnozowano u E pierwotna postępująca afazja (PPA). W drodze powrotnej z wizyty zachowanie E. było zupełnie inne; był wściekły na Nicholsa za szczerą rozmowę z ich zespołem opiekuńczym.

Dwa tygodnie po postawieniu diagnozy rodzina zaczęła przygotowywać się do długo planowanej podróży do Waszyngtonu. Jednak E. nagle zdecydowała się zostać w domu i posprzątać garaż; Nichols uważał, że potrzebuje czasu na postawienie diagnozy.

Podczas wakacji para komunikowała się codziennie, wymieniając miłosne wiadomości. Jednak po powrocie do domu Nichols odkrył, że E. nie tylko posprzątał garaż, ale w ich domu zniknęły także meble. Następnie E. powiedział Nicholsowi, że się wyprowadził i wniósł pozew o rozwód.

Nichols początkowo walczyła o rozwód, otrzymując sprzeczne rady od prawników i etyków, do których zwracała się o poradę. Pisze, że walka o rozwód wydawała się „imperatywem moralnym”; była oddana mężowi i przysiędze małżeńskiej oraz obiecała E., że nigdy nie odejdzie.

„Ostatecznie ta bitwa zagroziła dobru moich dzieci, mojemu zdrowiu i finansom, nie przynosząc mu korzyści w sposób, w jaki zamierzałem” – powiedział Nichols. „Więc skapitulowałam, nie odchodząc, jednocześnie przysięgając, że będę mu nadal pomagać, jak tylko będę mogła, osiedlając się z dziećmi w kamienicy i rozpoczynając nową pracę”.

Po ich rozwodzie E. nadal zabiegała o względy Nicholsa pomiędzy napadami dystansu. Jednak przez cały ten czas Nichols wspierała E., zauważając, że jej zaangażowanie w „postępowanie właściwie” nie osłabło.

Przez całą swoją podróż Nichols zwracała się do ojca – nieustannie rozmawiając z nim, aby uzyskać wsparcie i wskazówki. Kiedy sprawy stały się trudne, ojciec Nichols był w stanie obiektywnie spojrzeć na sytuację i poprowadzić ją do najlepszej decyzji.

„Czułem się jak nurek wynurzający się z ekstremalnych głębokości i ciemności, nie mogący dostrzec drogi w górę, narażony na ryzyko utraty przytomności i choroby dekompresyjnej” – powiedział Nichols. „Mój ojciec był liną kotwiącą, która prowadziła mnie na powierzchnię, a ja trzymałam się go, jakby od tego zależało moje życie”.

Jednak po kilku latach przygody z FTD Nichols pisze, że jej ojciec zaczął doświadczać niesamowicie podobnych objawów. Oprócz pogorszenia funkcji poznawczych ojciec Nicholsa doświadczył halucynacji i objawów fizycznych. Później zdiagnozowano u niego otępienie z ciałami Lewy’ego.

Pogrążona w smutku i bezradności Nichols mówi, że zawsze chciała „zrobić więcej” – ale dopiero gdy nauczyła się wycofywać, zobaczyła, ile znaczyła dla nich miłość i wsparcie, jakie im dawała.

„[Podczas mojej ostatniej wizyty u E.] komunikacja werbalna była niemożliwa” – powiedział Nichols. „Siedziałem z nim, mówiąc i robiąc niewiele poza pokazaniem mu kilku zdjęć i trzymaniem go za rękę. Jego kciuk pogłaskał moją dłoń ze znajomością, która zastąpiła ostatnie słowa, które mogliśmy wypowiedzieć.

Czy potrzebujesz porady dotyczącej własnej podróży FTD? Linia pomocy AFTD może zapewnić spersonalizowane wskazówki, które pomogą Ci we wszystkim, od diagnozy po znalezienie opieki. Skontaktuj się z infolinią pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.