Pisarka Jan M. Flynn opowiedziała w artykule opublikowanym przez czasopismo „Demencja”, na którą cierpią jej dwie siostry, w tym zwyrodnienie korowo-podstawne (CBD), które wywróciło do góry nogami życie jej i jej rodziny. Poczta Huffingtona.

Flynn wspomina swoje doświadczenia jako najmłodsza z trzech sióstr i to, jak dorastając, uważała swoje starsze siostry, Abby i Sal, za wzorce do naśladowania. Zauważyła, jak traktowała ich z „mieszanką zazdrości i uwielbienia dla bohaterów”, jak wychwytywała momenty, gdy ubierali ją „jak lalkę naturalnej wielkości”, a nawet jak karcili ją zamiast rodziców czasami.

„Kiedy myśleli, że zbyt łatwo sobie radzę z powodu irytacji, jaką spowodowałem, zabierali mnie poza zasięg słuchu mamy i sami mnie karcili” – powiedział Flynn. „To zadziałało: moje siostry były moimi wzorami do naśladowania i pragnęłam ich aprobaty bardziej niż rodziców, a później nawet przyjaciół”.

Abby, artystka i nauczycielka, po sześćdziesiątce zaczęła wykazywać oznaki demencji. Według Flynn minęły lata i liczne badania neurologiczne, zanim zdiagnozowano u niej chorobę Alzheimera.

Niedługo potem Flynn odebrał telefon od przyjaciółki Sala, w której poinformował ją, że coś jest nie tak i że ma przyjść sprawdzić, co u siostry. Podczas jej wizyty Flynn zauważył, że jej siostra znacznie schudła, a jej postawa stała się zgarbiona; niedawno upadła ze schodów i miała siniaka na twarzy. Podczas niedawnej wizyty w restauracji ze swoim najstarszym synem włożyła rękę w jedzenie i nie zauważyła tego, dopóki jej nie wskazał.

Kilka miesięcy później Sal zaczęła spotykać się z neurologami, którzy później postawili jej diagnozę zwyrodnienie korowo-podstawne, forma FTD, która wpływa przede wszystkim na ruch.

Flynn zauważa, że pomimo choroby Alzheimera Abby jest szczęśliwa; rysuje i maluje, a każdy dzień spędza ze swoim mężem. Flynn opisuje jednak CBD Sal jako znacznie bardziej okrutną chorobę.

„Obecna placówka [Sal] jest najlepszą dostępną w jej okolicy i zapewnia całodobową opiekę. Może wezwać pomoc, naciskając przycisk na smyczy na szyi. Ale teraz ma tak małą kontrolę nad swoimi kończynami, że czasami nie może znaleźć przycisku lub zamiast tego naciska pilota telewizora. Nie może już chodzić, stać ani siedzieć bez pomocy. Upiera się, że sama się karmi, ale trudno na to patrzeć; zadławienie jest zawsze niebezpieczne. Jej mowa uległa dalszemu osłabieniu, a słowa są niewyraźne i urywane do tego stopnia, że często są nieczytelne” – powiedział Flynn.

Flynn stwierdziła, że diagnoza znacznie zmieniła dynamikę jej rodziny – gdy młodszą siostrą opiekowało się starsze rodzeństwo, teraz opiekowała się nimi obojgiem.

„Nie mówię o tym zbyt wiele” – mówi Flynn. „Przewlekła, długotrwała tragedia wytrąca z równowagi; nikt nie wie, co odpowiedzieć na moje historie. Przyjaciele mówią mi, że jestem silna, że dobrze sobie radzę. Nie jestem, chcę powiedzieć, ale nie robię tego: jestem zagubioną młodszą siostrą wędrującą po brzegach nieszczęścia.

Niezależnie od tego, czy zastanawiasz się, jak postawić diagnozę, zastanawiasz się nad udziałem w badaniach klinicznych, czy po prostu potrzebujesz porozmawiać z kimś, kto rozumie, przez co przechodzisz, możesz zwrócić się do infolinii AFTD. Z infolinią można się skontaktować pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.