W eseju opublikowanym przez Wewnątrz starzenia się, Bobby Redman, emerytowany psycholog behawioralny cierpiący na FTD, omawia wyniki ankiety przeprowadzonej przez Dementia Australia.

Według ankieta, prawie jedna trzecia Australijczyków uważała osoby cierpiące na demencję za przerażające. W ciągu ostatniej dekady liczba ta wzrosła z 23%. Redman pisze, że jako osoba cierpiąca na FTD, zapoznanie się z wynikami ankiety było dla niej „bardzo konfrontacyjne”.

„W pewnym stopniu rozumiem ten strach i unikanie demencji” – pisze Redman. „Być może opiera się na tym, co ludzie widzą w kulturze popularnej, która ma tendencję do skupiania się na tym, co dramatyczne i szokujące, a nie na rzeczywistości. Jeśli ludzie opierają swoje poglądy na temat demencji na stereotypie osoby gwałtownej lub agresywnej, mają do czynienia ze skrajnością”.

Redman zauważa, że nie wierzy, że strach przed demencją wynika ze złośliwości, ale raczej z braku zrozumienia różnych rodzajów demencji.

„Jeśli znasz kogoś cierpiącego na demencję, zdasz sobie sprawę, że jesteśmy zwykłymi ludźmi chorymi i czasami może to mieć wpływ na nasze zachowanie i myślenie” – powiedział Redman. „Dzięki mojej działalności na rzecz podnoszenia świadomości na temat dyskryminacji spotkałam wiele osób cierpiących na demencję, jednak nigdy nie spotkałam nikogo, kto naprawdę by mnie przeraził”.

Jednakże, jak podkreśla Redman, osoby z demencją często boją się wychodzić do swoich społeczności. Oprócz piętna, z jakim spotykają się osoby chore na demencję, typowe miejsca, takie jak supermarkety, mogą stanowić dla nich przeszkodę. Głośne dźwięki, bałagan wizualny, jasne oświetlenie górne i bliskość tak wielu innych osób mogą stworzyć zagmatwane i przytłaczające środowisko.

Redman powiedział, że może to „całkowicie zmienić nasze doświadczenia”, gdy ludzie przestaną zapewniać niewielkie wsparcie, zwłaszcza że wiele osób z demencją nadal mieszka w domu w tej samej społeczności.

„Jesteśmy Twoimi sąsiadami, Twoimi klientami, osobą, którą mijasz na ulicy” – mówi Redman. „Jaka jest zatem odpowiedź na przełamanie strachu? Potrzebujemy od Was nie strachu, ale większego zrozumienia wyzwań, przed którymi stoimy, co w dużym stopniu przyczyni się do stworzenia bardziej troskliwych społeczności, z których skorzysta wiele osób, nie tylko tych z demencją”.

Redman twierdzi, że nowe podejście mogłoby obejmować ludzi w społecznościach próbujących dbać o siebie nawzajem, przy czym należy uważać, aby nie zakładać, że każdy może działać na tym samym poziomie co oni. Oznakowanie w miejscach publicznych może być dla Redmana mylące; mówi, że docenia tych, którzy oferują pomoc, gdy jest zestresowana.

Jak podkreśla Redman, obiekty użyteczności publicznej i firmy mogą również podjąć kroki, aby uczynić przestrzenie publiczne bardziej dostępnymi dla osób z demencją lub każdego, kto w innym przypadku mógłby skorzystać z dodatkowego wsparcia. Redman zauważa, że biblioteki w jej okolicy zapewniają pracownikom podstawowe szkolenia w zakresie wsparcia, aby pomóc im lepiej wspierać osoby, u których zdiagnozowano chorobę.

„Wiele [lokalnych bibliotek] posiada obecnie wydzieloną strefę dla osób z demencją, z cichą i wygodną przestrzenią nadzorowaną przez personel gotowy do działania i zapewnienia pomocy w razie potrzeby” – pisze Redman. „Ciche godziny pracy w dużych supermarketach i niektórych centrach handlowych są obecnie dość powszechne i często słyszałem, jak pracownicy mówili, że to ich ulubiony czas, gdy światła są lekko przyciemnione, a głośna, pompująca muzyka włączana jest w celu uzyskania bardziej relaksujących dźwięków. Proste działania, takie jak te, nie tylko ułatwiają życie osobom takim jak ja, cierpiącym na demencję; tworzą milsze, bardziej troskliwe społeczeństwo, które przynosi korzyści wszystkim”.

Redman, australijski adwokat żyjący z FTD, podzielił się wcześniej wywiadem z Herold poranka w Sydney jak korzysta z inteligentnych urządzeń gospodarstwa domowego i innych technologii, które pomagają jej radzić sobie z objawami.

FTD ma różne podtypy, których objawy mogą stanowić różne wyzwania dla osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, żyjących w Twojej społeczności. Odwiedzić Przegląd chorób stronę, aby dowiedzieć się więcej.