Artykuł badawczy podkreśla luki w badaniach FTD i wzywa do większej różnorodności w badaniach
![FBLI – luki w dokumentach badawczych w badaniach FTD Graphic: Research Paper Highlights Gaps in FTD Research, Calls for Greater Diversity in Studies](/wp-content/uploads/2023/09/FBLI-Research-Paper-Gaps-in-FTD-Research-1024x535.png)
Obszerny artykuł badawczy opublikowany w czasopiśmie Choroba Alzheimera i demencja podkreśla krytyczne luki w badaniach nad FTD i wzywa międzynarodową społeczność naukową do uwzględnienia większej różnorodności w przyszłych badaniach i badaniach klinicznych.
Członkowie personelu AFTD i Medycznej Rady Doradczej (MAC) byli jednymi z wielu specjalistów, którzy pomogli współautorowi artykułu, w tym starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks, dyrektor ds. zaangażowania badawczego Shana Dodge, dr i wybrana przewodnicząca MAC Chiadi Onyike, lekarz medycyny.
Duża część badań FTD opiera się na badaniach przeprowadzonych w Ameryce Północnej, Europie Zachodniej i Australii na osobach pochodzenia europejskiego, ze względu na ich przewagę społeczno-ekonomiczną nad innymi. Nie tylko wyklucza to włączenie ludzi z różnych populacji spoza tych regionów świata, ale często wyklucza także włączenie do nich różnorodnych narodów. Jak udostępnili niektórzy partnerzy opiekiczęsto występuje rozdźwięk pomiędzy różnymi kulturami i najlepszymi praktykami w zakresie opieki, co znacznie utrudnia obowiązki partnera opieki, nawet jeśli mieszka on w kraju takim jak USA.
Jak wyjaśniają autorzy, zmiany w kontekście kulturowym mogą zmienić sposób prezentowania się objawów zaburzeń FTD. Na przykład badanie wykazało, że zaburzenia odżywiania związane z wariant behawioralny zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD) w Wielkiej Brytanii, podobnie jak w USA, zwykle kojarzą się z przejadaniem się i przyrostem masy ciała; Jednakże w Japonii zaburzenia odżywiania związane z bvFTD zwykle nie obejmują znacznego przyrostu masy ciała ze względu na różnice kulturowe w diecie.
Badania podkreślają, że ponieważ znaczna część światowej populacji nie została objęta badaniami FTD, wiele narzędzi diagnostycznych, praktyk opieki i terapii nie jest dostosowanych do różnych kultur i języków. Boston Naming Test, egzamin powszechnie stosowany do oceny odnajdywania słów w pierwotna postępująca afazja (PPA) przedstawia obiekty charakterystyczne kulturowo dla Ameryki Północnej i prawdopodobnie nie będą rozpoznawalne dla innych grup ludności.
Z badania wynika, że brak różnorodności w przestrzeni FTD wywarł głęboki wpływ na globalną świadomość, pozostawiając niektóre obszary świata w dużej mierze nieświadome tej okrutnej choroby. Brak świadomości sprawia, że poszukiwanie diagnozy i leczenia jest bardziej złożone, co prowadzi do późniejszego rozpoznania FTD w wielu regionach, co powoduje znaczny niepokój u partnerów opieki i członków rodziny. Co gorsza, brak świadomości może również powodować, że osoby z FTD i ich rodziny poczują się napiętnowane.
W badaniu przedstawiono historię Amira, aby podkreślić, jak brak świadomości może wpływać na osoby z FTD na całym świecie.
Przed postawieniem diagnozy Amir był hojnym, współczującym, szanowanym człowiekiem i pobożnym muzułmaninem. Pod koniec pięćdziesiątki zaczął wykazywać oznaki FTD w postaci zmian w zachowaniu, które powodowały, że łamał normy społeczne (takie jak głośne zachowywanie się i noszenie butów w meczecie) oraz nie przestrzegał głównych świąt islamskich, takich jak Ramadan. Rodzina spotkała się z odrzuceniem społecznym i napiętnowaniem; unikali miejsc publicznych, aby uniknąć dalszych konfliktów. Diagnoza bvFTD u Amira i późniejsze wyjaśnienia jego stanu przez rodzinę lokalnym przywódcom religijnym pozwoliły zrozumieć, przez co przechodzi, i pomogły Amirowi i jego rodzinie przywrócić część, ale nie całość, ich aktywności społecznej.
W badaniu zauważono, że konieczne będą znaczne badania, aby wypełnić znaczące luki w badaniach nad FTD i praktyce klinicznej. Jednym z ulepszeń proponowanych przez autorów są kampanie uświadamiające społeczeństwo dostosowane do kultur i języków różnych regionów. Ponadto autorzy sugerują inwestycje, które pomogą udostępnić lekarzom na całym świecie wiedzę na temat FTD. Jak podkreślono w artykule, cele te można osiągnąć na wiele sposobów, na przykład dodając FTD do programów nauczania nauk o zdrowiu na poziomie licencjackim lub tworząc podręcznik najlepszych praktyk, taki jak podręcznik diagnostyczny opublikowany niedawno w Ameryce Łacińskiej.
Innym sposobem, w jaki badanie zaleca łatanie luk w badaniach nad FTD, jest rozwój formalnych partnerstw i programów wymiany pomiędzy obecnymi liderami w dziedzinie FTD a ekspertami z krajów rozwijających się. Pomoże to nie tylko w udostępnieniu wiedzy na temat FTD większej liczbie osób na całym świecie, ale także zapewni naukowcom cenny wgląd w to, jak objawy FTD występują w innych populacjach.
Aby jeszcze bardziej zaangażować różnorodne grupy w badania FTD, autorzy zalecają, aby badacze starali się lepiej zaspokajać potrzeby różnorodnych grup społecznych i ściślej współpracowali z lokalnymi ekspertami. Na przykład ograniczenie wymogu osobistych wizyt i umożliwienie zdalnego gromadzenia danych może umożliwić osobom mieszkającym na obszarach wiejskich udział w badaniach. Naukowcy mogą także zapewniać pomoc techniczną ośrodkom leczniczym i badawczym w krajach rozwijających się, pomagając im w takich zadaniach, jak poruszanie się po lokalnych przepisach i zdobywanie odpowiedniego sprzętu do prowadzenia badania klinicznego.
Chcesz dowiedzieć się więcej o tym, jak eksperci dywersyfikują badania FTD? Jakiś Badanie australijskie odkryli, że osoby, których pierwszym językiem nie jest angielski, mogą tolerować bvFTD dłużej przed wystąpieniem objawów.
Według kategorii
Nasze biuletyny
Bądź na bieżąco
![kolor-ikona-laptop color-icon-laptop](/wp-content/uploads/2021/09/color-icon-laptop.png)
Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…