W wywiadzie z Newsweek, partnerka opiekująca się FTD, Channing Clifford, dzieli się swoimi ulubionymi wspomnieniami z matką Valerie, u której w zeszłym roku zdiagnozowano FTD.

Mniej więcej 10 lat temu Valerie podczas jazdy na rowerze została potrącona przez samochód i doznała urazu mózgu. Po latach Clifford zauważył, że Valerie zachowywała się nietypowo, co lekarze przypisywali jej kontuzji. Jednak w miarę upływu czasu stan Valerie nie poprawiał się.

„Uważaliśmy, że to nie w porządku, biorąc pod uwagę, jak bardzo zmieniło się jej zachowanie i jak miała trudności z zapamiętaniem imion ludzi, mimo że znała ich od dawna” – powiedziała Clifford. „Poszliśmy do innego lekarza, który następnie zdiagnozował u niej chorobę afektywną dwubiegunową, co rzeczywiście wyjaśniało jej nagłą zmianę w zachowaniu, ale nie problemy z pamięcią”.

Dopiero w lutym 2023 roku rodzina w końcu dowiedziała się, dlaczego u Valerie zdiagnozowano FTD. Według Clifforda obrazowanie medyczne wykazało „całkowity brak tkanki w płacie czołowym”. Ostatecznie Valerie została umieszczona pod opieką długoterminową, chociaż Clifford i jej bracia regularnie ją odwiedzają.

„To był trudny rok dla mnie i mojej rodziny. Trudno jest patrzeć, jak ktoś, kto cię wychował i dał ci wszystko, rozpada się na twoich oczach” – powiedziała Clifford. „Na szczęście dzięki opiece i odpowiednim lekom, które obecnie przyjmuje, udało się złagodzić jej sporadyczne zachowanie. Próbuję patrzeć tylko na pozytywne strony tego. Czuję, że pozwoliło mi to i moim dwóm braciom ponownie połączyć się z mamą, za którą tęskniliśmy przez te wszystkie lata.

Clifford nagrywa wiele jej wizyt, aby uchwycić wspomnienia matki, filmując takie czynności, jak malowanie paznokci Valerie, robienie jej makijażu, wychodzenie na kolację lub spędzanie czasu z rodziną. „Chciałem zawsze móc wracać do wspomnień o niej, bo czasami jesteś tak pochłonięty opieką, że zapominasz oddychać i chłoniesz wspomnienia, gdy ci zależy” – powiedziała Clifford Newsweek.

Pod koniec ubiegłego roku Clifford przygotowała montaż swoich klipów, udostępniła je na TikToku, który do chwili publikacji artykułu uzyskał 3,8 miliona wyświetleń.

„Jest niesamowitą mamą i serce mi pęka, gdy widzę, jak powoli od nas odchodzi” – powiedziała Clifford. „Udostępnienie tego w mediach społecznościowych było dla mnie trudne, ale z jakiegoś powodu pewnego dnia poczułam, że jej historia wymaga udostępnienia. Po prostu wydawało mi się to właściwe.”

Dzielenie się historią swojej podróży z FTD nie tylko pomaga nawiązać kontakt z innymi, którzy rozumieją, ale może pomóc ludziom lepiej zrozumieć, jak naprawdę wygląda życie z chorobą. Ambasador marki AFTD Nicole Petrie dzieli się nią podróż jako partner w opiece dla jej matki korzystającej z TikToka. Emma Heming Willis nadal to robi podziel się jej historią z mediami, aby podkreślić życiowe doświadczenia bycia partnerem w opiece FTD.