W eseju opublikowanym w Niedzielna gazeta Marii Shriver, Emma Heming Willis podzieliła się spostrzeżeniami, które zebrała podczas podróży FTD po postawieniu diagnozy u jej męża, aktora Bruce'a Willisa.

Heming Willis pisze, że diagnoza Bruce'a była druzgocąca, ale ostatecznie zapewniła istotny kontekst dla tego, przez co przechodził on i jego rodzina. Jej rodzinie nie tylko udało się znaleźć informacje, które pomogły im zrozumieć chorobę, ale także nawiązała kontakt z innymi osobami dotkniętymi FTD. Jak pisze Heming Willis, ogromna siła pochodzi ze społeczności, która rozumie, przez co przechodzisz.

„Nie musisz się nawet tłumaczyć” – mówi Heming Willis. „Ludzie, których spotkałem i z którymi przeprowadziłem wywiady w społeczności FTD, okazują wiele współczucia i są tak zdeterminowani, aby poprawić sytuację następnej rodziny”.

Postawienie trafnej diagnozy to przede wszystkim długi i samotny proces wynikający z braku świadomości FTD. Heming Willis pisze, że chociaż wiedziała, że będzie to trudne, musiała podnieść głos w sprawie diagnozy, aby zwrócić uwagę na FTD i jej różnice w stosunku do choroby Alzheimera. Mówi, że jedną z najważniejszych lekcji, jakich nauczyła się podczas podróży FTD, jest to, aby nigdy nie lekceważyć potęgi świadomości.

„Widziałem, jak inni podnosili świadomość na temat innych ważnych przyczyn i chorób bliskich ich sercu, a zmiany, które po nich nastąpiły, były niezwykłe” – pisze Heming Willis. „Inspiruje mnie i motywuje ten fakt. Moim celem jest położenie kresu FTD.”

Kiedy po otrzymaniu diagnozy dowiesz się, że na FTD nie ma lekarstwa, łatwo się zniechęcić. Jednak, jak podkreśla Heming Willis, badania FTD są w kluczowym momencie.

„Rozmowa z dr. Brucem Millerem z UCSF – pionierem badań nad FTD – i słuchanie jego opowieści o tym, co nazywa „obsesją badaczy tej społeczności na punkcie znajdowania metod leczenia i lekarstwa” to inspiracja” – pisze Heming Willis. „Pierwsze metody leczenia FTD modyfikujące przebieg choroby znajdują się obecnie w fazie badań klinicznych, w których aktywnie rekrutujemy uczestników. Nadszedł czas, aby nasza społeczność podjęła działania, aby położyć kres tej chorobie”.

Heming Willis pisze, że poprzez ból związany z podróżą do FTD odnalazła sens w swoich doświadczeniach. Pisząc o znaczeniu odnajdywania sensu w swojej podróży, Heming Willis zauważa, że stała się bardziej współczująca i empatyczna w stosunku do tego, przez co przechodzą inni.

„Bycie orędownikiem tej społeczności ma moc” – powiedział Heming Willis. „Chcę, żeby nasze dzieci zobaczyły, jak na głos mierzę się ze mną, jak pracuję z innymi, walczę z piętnem i izolacją, jakie może nieść taka choroba”.

Oprócz mocy bycia adwokatem Heming Willis podkreśla bardziej subtelną moc, jaką można znaleźć w dawaniu innym.

„Niedawno spotkałam osobę, która właśnie dowiedziała się o FTD w swoim życiu” – mówi Heming Willis. „Kiedy po raz pierwszy dowiedziałam się o tej chorobie, nie miałam przy sobie nikogo, kto rozumiałby to doświadczenie. Nie zapomnę chwili, w której udało mi się pomóc tej kobiecie w uzyskaniu odpowiednich informacji i zasobów. Chociaż nie mogę zmienić jej sytuacji, mogę pomóc jej poprowadzić, powiedzieć, od czego zacząć i pomóc jej poczuć się mniej samotna”.

Heming Willis przyznaje, że walczy z poczuciem winy z powodu dostępu do zasobów, których inni nie mają, oraz z uwagi mediów, jakie przyciąga podróż jej rodziny. Wie jednak, że dzielenie się trudnościami i smutkiem związanymi z podróżą FTD ma znaczenie dla innych osób zmagających się z chorobą.

Dzięki nawiązaniu kontaktu ze społecznością, która ją rozumie i uczeniu się więcej o FTD, Heming Willis pisze, że nauczyła się, że w podróży „nadzieja jest wszystkim”.

„Mam nadzieję, że znalazłem nowy cel – wprawdzie nigdy bym go nie szukał – wykorzystywanie blasku reflektorów, aby pomagać innym i wzmacniać ich pozycję” – napisał Heming Willis. „Mam nadzieję, że cała nasza rodzina może znajdować radość w małych rzeczach i spotykać się, aby celebrować wszystkie chwile, jakie życie ma do zaoferowania”.

Posiadanie społeczności, która rozumie, przez co przechodzisz, może dodać Ci sił na Twojej drodze Znajdź wsparcie w swojej okolicy na stronie internetowej AFTD może pomóc Ci znaleźć grupy wsparcia i alternatywne sposoby nawiązania kontaktu z innymi.

Czy jesteś zainteresowany podnoszeniem świadomości lub wspieraniem innych w podróży FTD? Udaj się do Zostań z nami na wolontariacie strona lub Centrum działań rzeczniczych AFTD uczyć się więcej!