Emma Heming Willis przekazała aktualne informacje na temat podróży swojej rodziny do FTD i omówiła chorobę wraz z dyrektor naczelną AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, w wywiadzie wyemitowanym w telewizji Dzisiaj pokazywać 25 września, drugiego dnia Światowego Tygodnia Świadomości FTD.

Heming Willis podzieliła się swoją decyzją o zostaniu orędowniczką podnoszenia świadomości na temat FTD i zwracania uwagi na potrzebę dalszych badań nad tą chorobą.

„Demencja jest trudna” – powiedział Heming Willis. „To trudne dla osoby, u której zdiagnozowano; jest to również trudne dla rodziny. Nie inaczej jest w przypadku Bruce’a, mnie i naszych dziewcząt. Kiedy mówią, że jest to choroba rodzinna, rzeczywiście tak jest.

Dickinsona i Dzisiaj współgospodarz Hoda Kotb omówiła błędną diagnozę, częstą przeszkodę dla rodzin dotkniętych FTD. Jak już wspomniano, początek FTD jest często subtelny, a wczesne objawy można łatwo pomylić z codziennymi błędami.

W porównaniu z innymi chorobami neurologicznymi FTD „występuje rzadziej, a lekarze nie są z nią tak zaznajomieni” – Dickinson powiedział Kotbowi. „Średnio diagnoza u ludzi może zająć prawie cztery lata, a po drodze może dojść do wielu błędnych diagnoz”.

Heming Willis zauważył, że partnerzy opiekujący się często wkraczają w tę rolę, nie mając wiedzy na temat FTD ani tego, jak opiekować się zdiagnozowaną osobą. Podkreśliła znaczenie znalezienia wsparcia przez partnerów opieki.

„Jako partner w opiece bardzo ważna jest możliwość proszenia o pomoc” – powiedział Heming Willis, zalecając zwrócenie się do organizacji takich jak AFTD. „Ważne jest, aby partnerzy opieki dbali o siebie, aby mogli być najlepszym partnerem w opiece nad osobą, którą się opiekują” – dodała.

Heming Willis bierze udział w tegorocznym Światowym Tygodniu Świadomości FTD, publikując dyskusje z ekspertami FTD, aby Youtube I Instagrama każdego dnia. W chwili pisania tego tekstu Heming Willis omówił takie tematy, jak samoopieka i znajdowanie wsparcia w podróży, które są niezbędne dla dobrego samopoczucia osób zdiagnozowanych, partnerów opieki i członków rodziny. Heming Willis przeprowadził rozmowy z Ambasadorem marki AFTD i influencerem TikTok Nicole Petrie, specjalistka ds. opieki nad demencją i terapeutka zajęciowa Teepa Snow oraz dr Darby Morhardt, profesor naukowy w Centrum Mesulam Neurologii Poznawczej i Choroby Alzheimera przy Northwestern University.

Dołącz do Emmy Heming Willis, Nicole Petrie i innych osób zwracających uwagę na FTD na całym świecie, udając się do Światowa świadomość FTD strona tygodniowa zawierająca szablony mediów społecznościowych, codzienne motywy i nie tylko.

Jeśli masz pytanie dotyczące FTD, potrzebujesz wskazówek dotyczących diagnozy lub badań genetycznych, albo po prostu chcesz porozmawiać z kimś, kto wie, przez co przechodzisz, skontaktuj się z infolinią AFTD pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org