Melissę Fisher, Ambasador AFTD i starszy konsultant ds. marketingu strategicznego w Kaiser Permanente Northwest, opowiedziała o realiach bycia partnerem w opiece nad FTD, podkreślając jednocześnie potrzebę lepszych ścieżek opieki nad osobami z demencją w jednym z odcinków Podcast VIE Healthcare.

Opieka jest trudna; większość partnerów rodzinnych nie otrzymuje wynagrodzenia, jest nieprzeszkolona i często jest przytłoczona. Jednak partnerzy opiekujący się osobami z FTD i innymi demencjami często stwierdzają, że system opieki zdrowotnej nie jest na nie odpowiednio przygotowany. Kiedy Fisher udostępnia podcast, zapotrzebowanie na partnerów w opiece rośnie, a obszar, z którym muszą się zmierzyć partnerzy w opiece, znacznie różni się od tego, co było tradycyjnie.

„Dzieci przeprowadzają się z wiejskich miasteczek; udają się do innych części kraju, aby przedostać się dalej” – powiedział Fisher. „Nie mieszkają już w gospodarstwie. Ale myślę o innym pokoleniu, kiedy moja prababcia mieszkała z moimi dziadkami pod jednym dachem. Pomagali w wychowaniu dzieci. Mam więc wrażenie, że nastąpiła zmiana w tym, kto się kim opiekuje. Ludzie żyją dłużej, ale niekoniecznie lepiej”.

Fisher zauważa, że czas, koszty, dobre samopoczucie oraz dostęp do szkoleń i zasobów to główne przeszkody, przed którymi stoją współcześni partnerzy w opiece, tacy jak ona:

• Czas to luksus, którego wielu partnerów opieki ma ograniczone zasoby. Fisher i wielu innych partnerów opieki ma karierę i inne aspekty życia, które wymagają czasu oprócz obowiązków opiekuńczych. Nie mają żadnej pomocy, aby jeszcze bardziej wydłużyć swój czas.
• Koszty związane z opieką nad osobami z demencją są dla większości Amerykanów zaporowe. Jeśli rodzina nie jest wystarczająco zamożna, aby pozwolić sobie na opiekę z własnej kieszeni, wsparcie jest w dużej mierze niedostępne, chyba że kwalifikuje się ona również do Medicare lub Medicaid.
• Ponieważ tak wielu partnerów opieki jest zajętych przez całą dobę, dobre samopoczucie osobiste jest często spychane na dalszy plan i może skutkować pogorszeniem zdrowia psychicznego i fizycznego partnerów opieki. Fisher przyznaje, że momentami był tak przytłoczony, że wpadł w „pokrzywkę stresu”.
• Ponieważ większość partnerów opiekujących się osobami z FTD to członkowie rodziny, nie mają oni dostępu do nich szkolenia i zasoby aby lepiej przygotować ich do swojej roli. Jak podkreśla Fisher, ludzie rzadko są przygotowani na rolę partnera w opiece, w związku z czym konieczne jest zapewnienie większej liczby szkoleń i zasobów edukacyjnych, które mogłyby im pomóc.

Chociaż istnieje wiele sposobów, w jakie szpitale i podmioty świadczące opiekę mogą lepiej zaspokoić potrzeby rodzin dotkniętych FTD, Fisher zauważa, że istotnym sposobem pomagania rodzinom przez lekarzy jest traktowanie ich jako całości. Jak podkreśla w podcaście, to nie wizyty profilaktyczne zazwyczaj włączają rodziny dotknięte FTD do systemu; to kryzys spowodowany wystąpieniem objawów. Często rodziny przeżywające kryzys nie miały czasu na dyskusję na temat opieki długoterminowej, planowania prawnego i finansowego oraz tego, jak na nowo dostosować swoje codzienne życie.

Traktując rodziny jako całość, lekarze mogą pomóc im przejść przez te dyskusje i zaangażować rodziny w celu zapewnienia najlepszego poziomu opieki dla bliskiej osoby, u której zdiagnozowano chorobę. W podcaście Fisher opowiada, jak zaangażowanie w opiekę nad ciotką bardzo ją zmieniło.

„Przydzielony szpitalnik, który właśnie przyszedł na swoją następną długą zmianę, miał tam naprawdę szczęście, więc na początku mieliśmy jednego szpitalnika, co znacznie poprawiło mi sytuację” – powiedział Fisher. „Odniósł się do moich obaw. Skulił się [ze mną]. Zadzwonił do mnie proaktywnie. Nawet do mnie zadzwonił i zadał pytania typu: „Co o tym myślisz?”. Dostaję gęsiej skórki na samą myśl o tych rozmowach, podczas których pytał: „Jak myślisz, co powinniśmy zrobić?”. Co sądzisz o lekach? Chciałbym, żeby więcej osób pytało mnie o opinie i przemyślenia; Wiem, że nie wszyscy są tak zaangażowani.

Fisher twierdzi, że najlepszym sposobem na poprawę sytuacji podmiotów świadczących opiekę zdrowotną jest zapytanie partnerów opieki i członków rodziny o ich doświadczenia. „Nie pytamy opiekunów” – powiedziała. „Uważam to za interesujące, ponieważ moja mama w szpitalu nie może nawet dokładnie pamiętać, że złamała biodro lub kość udową, a mimo to wysyłacie jej ankietę po pacjencie. Potem patrzę na to i pytam ją, a ona na to: „Nie wiem”. Brałem mnóstwo leków. Czy otrzymujesz to, czego potrzebujesz, aby proces mógł się ulepszyć?”

Melissa Fisher jest członek inauguracyjny programu Ambasadorów AFTD, do którego dołączono podczas tworzenia programu w 2019 r. Aby spotkać się z Ambasadorami AFTD i poznać ich pracę, Kliknij tutaj.