W wywiadzie z 1 marca dla stacji z Rochester w stanie Minnesota KAAL-TVAmbasador AFTD Deb Scharper zauważyła, że publiczne ogłoszenia diagnoz FTD Wendy Williams i Bruce'a Willisa pomogły zwrócić większą uwagę na tę chorobę.

Diagnozy Williamsa i Willisa uświadomiły opinii publicznej, że FTD może wystąpić, gdy ludzie są młodsi, często w okresie wychowywania rodziny i zarządzania karierą. Jak Scharper powiedziała KAAL, większa świadomość FTD mogła lepiej przygotować jej rodzinę na lepsze radzenie sobie z diagnozą jej męża, Tommy’ego Nasha.

„Mógł mieć o wiele lepsze życie” – powiedział Scharper. „Mogliśmy zaplanować wszystko z wyprzedzeniem. Otrzymałem dodatkową pomoc w domu i może dzięki temu jego życie nie będzie tak stresujące.

Zaczął Nash pierwszy wykazując objawy FTD w 2011 r., rozpoczynając prawie pięcioletnią drogę do diagnozy. Nash miał zaledwie 44 lata, kiedy ostatecznie zdiagnozowano u niego FTD. Scharper stwierdziła, że wiadomość o diagnozie była druzgocąca i sprawiła, że zaczęła się zastanawiać, co będzie dalej.

„To był rok 2015; sprawy zaszły już tak daleko” – powiedział Scharper KAAL. „W 2015 roku powiedziano nam, że mamy wrócić do domu i uporządkować swoje sprawy”.

Oprócz ogólnego braku świadomości, zbyt wiele placówek opieki długoterminowej cierpi na brak „szkolenia… na temat tej konkretnej choroby” – stwierdziła Heike Schmolck, lekarz medycyny, neurolog w MercyOne. „Nie powiedziałbym, że istnieją jakieś specjalistyczne ośrodki zajmujące się FTD, więc [osoby, u których zdiagnozowano FTD] mogą być wyjątkowymi osobami” – dodał dr Schmolck.

Rodziny Scharper i Nash wykorzystują swoje doświadczenia do podnoszenia świadomości na temat FTD i wspierania misji AFTD w dążeniu do przyszłości wolnej od FTD. Deb Scharper jest Ambasador AFTD, lider wolontariuszy reprezentujący AFTD w Iowa, południowej Minnesocie i regionie LaCrosse w Wisconsin, opowiadając się za Tommym.

19 marca Scharper dołączy do dyrektora ds. rzecznictwa AFTD Meghan Buzby, MBA, menedżera ds. doradztwa Matta Sharpa z MSS i weterana doradcy ds. zdrowia Mike’a Splaine’a podczas seminarium internetowego AFTD Dokonywanie zmian: zostań rzecznikiem FTD. 23 marca Scharper organizuje osobiste wydarzenie AFTD Meet & Greet w Spring Valley, Minn., zjednoczenie osób dotkniętych FTD.