Ambasador AFTD Melissa Fisher podzieliła się realiami bycia partnerem w opiece na odległość w wywiadzie opublikowanym przez Dobre zdrowie Rx. Fisher dołączyła do dwóch innych partnerów zajmujących się opieką na odległość, których bliscy cierpią na choroby przewlekłe lub postępujące, aby omówić stojące przed nimi wyzwania.

„Mam wrażenie, że zdalna opieka to wciąż nieznane miejsce” – mówi Fisher. „W tej roli jest nas o wiele więcej, niż się ludziom wydaje, ponieważ nie rozmawiamy o tym zbyt często”.

Fisher, która mieszka w Oregonie, jest partnerem w opiece na odległość dla swoich rodziców mieszkających na Hawajach; u ojca zdiagnozowano FTD, a u matki chorobę Parkinsona. Fisher przyznaje, że jako partnerka zajmująca się opieką na odległość nie ma dużej kontroli nad wieloma decyzjami, w tym nad uzyskaniem dodatkowego wsparcia czy zmianą lokalizacji. Kiedy coś idzie nie tak i rozwiązania na odległość są niewystarczające, Fisher zawsze znajduje czas, aby wesprzeć swoich rodziców.

Podczas podróży do domu rodziców na Maui Fisher robi wszystko, co w jej mocy, aby pomóc, na przykład zapewniając wsparcie emocjonalne, koordynując działania z członkami zespołów opiekuńczych, pomagając w badaniu możliwości leczenia i zapewniając wytchnienie matce. Poświęcenie czasu na zapewnienie takiego wsparcia jest trudnym wyzwaniem dla Fisher, pełnoetatowej specjalistki ds. komunikacji w służbie zdrowia i matki dwójki dorosłych dzieci, którym również chce towarzyszyć.

„Nie wiem, jak sobie z tym wszystkim poradzić. W obecnej sytuacji nie biorę mojego PTO; Nie biorę żadnego zwolnienia lekarskiego. Mam wrażenie, że zawsze staram się wykorzystać swój wolny czas” – powiedział Fisher. „W przypadku, gdyby wydarzyło się coś naprawdę okropnego, będę miał odłożone przynajmniej trochę pieniędzy, które będę mógł wykorzystać”.

Oprócz wyzwań związanych z próbą zapewnienia wsparcia rodzicom, Fisher stoi także przed wyzwaniami emocjonalnymi wynikającymi z odległości między nimi.

„Po prostu czuję się bardzo rozdarty i postrzępiony” – dodał Fisher. „Jako zdalny opiekun już czujesz, że nie jesteś wystarczający. Jest w tym mnóstwo poczucia winy i niedoskonałości.”

Czy jesteś partnerem w opiece na odległość? W ostatnim czasie infolinia AFTD odpowiedziała na niektóre często zadawane pytania dotyczące opieki na odległość Drogi artykule w HelpLinie.

Jako Ambasador Melissa Fisher podnosi świadomość i edukuje innych na temat FTD w swoim rodzinnym stanie Oregon i Maui, gdzie mieszkają jej rodzice. Odwiedzić Ambasadorzy AFTD stronę, na której możesz spotkać Fisher i jej współpracowników oraz dowiedzieć się więcej o ich pracy na rzecz przyszłości wolnej od FTD.