15 października przeprowadzono wywiad z Hannah Clarke, partnerką opiekuńczą FTD. segment programu Good Day Philadelphia o swoich doświadczeniach w opiece nad matką Claudine, u której zdiagnozowano FTD.

Hannah studiowała w Cleveland, gdy ona i jej brat zauważyli, że Claudine rozwija schorzenie, które wymagało leczenia. Internistka medycyny wewnętrznej i geriatrii, a także „bardzo elokwentna kobieta”, ich matka zaczęła mieć trudności ze znalezieniem słów i miała trudności z obsługą technologii, którą już znała.

„Nie potrafiła ze mną rozmawiać bez naprawdę długich przerw, żeby wymyślić, co powiedzieć dalej” – powiedziała Hannah. Claudine ostatecznie zdiagnozowano FTD w 2021 roku w wieku 56 lat.

Wpływ FTD na młodych członków rodziny

Kiedy jej matka usłyszała diagnozę, Hannah była dwa miesiące przed rozpoczęciem studiów medycznych. „To był krytyczny moment w moim życiu i życiu mojej rodziny” – powiedziała. „Wciąż kontynuowałam naukę, ale kiedy [moją mamę] przeniesiono do domu opieki, pomyślałam sobie: 'Ok, czas wrócić'”.

Historia rodziny Clarke pokazuje wyzwania, jakie stają przed młodszymi członkami rodziny, gdy u bliskiej osoby zdiagnozowano FTD. Konieczność podjęcia decyzji między realizacją osobistych celów zawodowych a zostaniem pełnoetatowym partnerem opiekuńczym w przypadku FTD to powszechny, choć pełen napięć scenariusz. „Mój brat i ja mieliśmy niewiele ponad dwadzieścia lat” — powiedziała. „Musieliśmy wiele ustalić w życiu, zarówno indywidualnie, jak i w imieniu naszej matki”.

Zachęca każdego, kto zna młodego opiekuna, do rozważenia pomocy mu. „Młodzi opiekunowie potrzebują dużo wsparcia” — powiedziała. „Jeśli znasz młodego opiekuna, zaoferuj mu wsparcie — nawet proste rzeczy, takie jak gotowanie lub pranie, ponieważ jest tak wiele do ogarnięcia naraz, dość pilne sprawy i trudno jest ogarnąć to wszystko, jednocześnie próbując dorosnąć”.