Senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey przedstawił projekt ustawy 3 stycznia w celu utworzenia ogólnostanowego rejestru FTD, który dokumentowałby diagnozy.

Senacka ustawa S7874 wymagałaby od świadczeniodawców w Nowym Jorku zgłaszania diagnoz FTD do stanowego Departamentu Zdrowia, który następnie publikowałby zebrane dane w rejestrze; społeczeństwo będzie miało dostęp do danych za pośrednictwem specjalnej strony internetowej. Projekt ustawy nakazuje także Departamentowi Zdrowia utworzenie komitetu doradczego ds. rejestru FTD, który będzie doradzał departamentowi w zakresie tego, co należy zgłaszać. Ponadto projekt ustawy wzywa departament i komisję doradczą do opracowywania rocznych raportów w celu informowania ustawodawców i gubernatora o stanie FTD i innych demencjach w całym Nowym Jorku.

FTD dotyka wielu Amerykanów, ale brakuje jej świadomości w całym kraju i często jest błędnie diagnozowana jako stan psychiczny lub inny stan neurodegeneracyjny, taki jak choroba Alzheimera. Brak ukierunkowanego gromadzenia danych przyczynia się do niskiej świadomości wśród personelu medycznego i społeczeństwa.

„Brakuje dokładnych danych na temat częstości występowania i zapadalności na FTD” – stwierdziła dyrektor AFTD ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariatu, Meghan Buzby, MBA. „Jeśli projekt senatora Hincheya zostanie przyjęty, ustawa senatora Hincheya zakładająca utworzenie pierwszego i jedynego stanowego rejestru FTD i pokrewnych demencji będzie ogromnym krokiem naprzód w określeniu wpływu tej choroby na społeczności w całym stanie i zapewni szablon dla podobnych przepisów w innych stanach”.

Ustawa ta jest jedynie najnowszym aktem prawnym dotyczącym FTD, wprowadzonym przez Hincheya. Od czasu podróży do FTD jej ojca, byłego kongresmena USA Maurice’a Hincheya, który zmarł w 2017 r., Hinchey stała się wybitną i pełną pasji orędowniczką rodzin dotkniętych FTD. Oprócz projektu ustawy o rejestrze stanowym Hinchey przedstawił także projekt ustawy Ustawa Senatu S7423, co spowodowałoby utworzenie koordynatorów opieki nad osobami z demencją w lokalnych agencjach zdrowia, którzy zapewnialiby wsparcie osobom, u których zdiagnozowano demencję.

„Nasza kampania mająca na celu podniesienie ogólnokrajowej świadomości na temat zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) to osobista walka, która rozpoczęła się w chwili zdiagnozowania u mojego taty. Każdy, kto był świadkiem cierpienia bliskiej osoby na FTD, rozumie złamane serce, walkę z błędną diagnozą, wyzwanie związane ze znalezieniem niedrogiej opieki długoterminowej oraz potrzebę wysokiej jakości informacji, które pomogą przygotować się na każdy etap choroby” – powiedział senator Hinchey. „Moja ustawa zakładająca utworzenie pierwszego w kraju rejestru diagnostyki FTD na poziomie stanowym przybliży nas do świata bez FTD i stworzy model legislacyjny, który będzie można powielić we wszystkich 50 stanach. Nasz rejestr będzie informował lekarzy o tej często błędnie diagnozowanej chorobie mózgu, zapewni cenny wgląd w częstość występowania diagnoz FTD w stanie Nowy Jork oraz stworzy publiczną bazę danych dostępnych usług i zasobów, aby pomóc ludziom i ich bliskim w postawieniu diagnozy. Dziękuję naszym partnerom z AFTD za podniesienie naszego rachunku i za to, że byli ratunkiem dla tak wielu osób i rodzin walczących z tą straszną chorobą”.

Pracownicy i wolontariusze AFTD spotkali się z senatorem Hincheyem w zeszłym roku podczas: sesji Senatu Nowego Jorku gdzie senator zwrócił się do innych prawodawców w sprawie stanowego tygodnia świadomości dotyczącego FTD, który odbędzie się w dniach 24 września – 1 października. Podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2023 Hinchey dołączyła do Emmy Heming Willis na jej temat Kanał Youtube w celu omówienia możliwości edukowania przyjaciół, sąsiadów i pracowników służby zdrowia na temat unikalnych objawów i wyzwań związanych z FTD.