Członkini Zarządu AFTD Kristin Holloway podzieliła się swoimi doświadczeniami jako partnerka w opiece nad swoim mężem Lee w artykule opublikowanym przez Samego siebie czasopismo 17 maja.

Holloway zaczął zauważać niepokojące zmiany w zachowaniu Lee w maju 2016 roku, kiedy był po trzydziestce. Regularnie spóźniał się do pracy w Cloudflare, firmie zajmującej się bezpieczeństwem internetowym, lub spóźniał się wcale był współzałożycielem w 2009 roku; w końcu został objęty planem poprawy wyników. Lee zaczął też rzadziej brać prysznic i codziennie nosił ten sam strój. Kristen zachęcała go, aby wziął wolne od pracy, więc tego lata Lee zrezygnował z pracy.

Jednak zachowanie Lee nadal się pogarszało; spędzał dni w piżamie, oglądając ponownie te same filmy i programy. On wkrótce rozwinęły się inne obsesyjne tendencje, takie jak liczenie desek podłogowych wokół domu i stał się nietypowo apatyczny. Kiedy Holloway urodziła, Lee przespała cały poród.

„Urodziliśmy syna, który był szczęśliwy i zdrowy, i wróciliśmy do domu. Moja mama przyjechała i została z nami przez trzy tygodnie” – powiedział Holloway. „W końcu ktoś inny zobaczył, jak wygląda nasze codzienne życie, i ona też zaczęła się niepokoić jego zachowaniem. Tej jesieni apatia i tendencje obsesyjne nasiliły się – teraz dotykał każdego rogu blatu i odmawiał wzięcia prysznica”.

Kiedy Holloway powiedziała Lee, że nie jest szczęśliwa i potrzebuje pomocy przy dziecku, odpowiedział tylko: „Wyzdrowieję”. Para udała się do terapeuty małżeńskiego i rodzinnego, choć podczas wizyty Lee zachował pusty wyraz twarzy. Terapeuta stwierdził, że poziom apatii Lee jest nieprawidłowy i zalecił mu wizytę u psychiatry; później odwiedził także neuropsychiatrę.

„Pamiętajcie, nasze dziecko miało zaledwie kilka miesięcy” – powiedziała Holloway Samego siebie. „Pomiędzy tymi wszystkimi wizytami odciągałam mleko w samochodzie dla mojego męża, który w tym momencie miał trudności ze wstaniem z łóżka. Byłem w trybie pełnego przetrwania.

Skan mózgu przeprowadzony na początku 2017 roku wykazał, że Lee cierpiał na atrofię, która była nieodpowiednia do jego wieku. Po potwierdzeniu najgorszego scenariusza Holloway zrezygnowała z pracy. Po tym, jak Lee przeszedł dokładną, trzydniową ocenę w Centrum Pamięci i Starzenia się na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco, „spotkaliśmy się z panelem lekarzy, którzy powiedzieli nam, że według nich Lee behawioralne zwyrodnienie czołowo-skroniowe (bvFTD)– stwierdził Holloway.

Lee mieszka obecnie w ośrodku opieki długoterminowej, a Holloway i syn pary regularnie go odwiedzają. Tymczasem Holloway pracuje nad tym, aby zamienić ich ból w nowy cel. w 2019 roku założyła Fundusz Rodzinny Holloway przy AFTD. Oprócz wspierania początkujących badaczy FTD poprzez: Holloway Stypendium podoktorskie i stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych, fundusz umożliwił Szczyt w Holloway, które co roku skupia liderów myśli FTD, aby skupić się na różnych tematach badawczych. Do Zarządu AFTD dołączyła w 2020 roku.

„Nie zamierzam cierpieć w milczeniu — nie mogę pomóc mojemu mężowi pokonać FTD, ale mogę pomóc sobie, mogę pomóc mojemu dziecku i mogę pomóc społeczności ludzi dotkniętych FTD” – Holloway mówi o swojej pracy z AFTD. „Chociaż nie ma dla niego opcji, naprawdę chcę, aby w przyszłości były opcje dla innych”.

Zwracając się do innych osób borykających się z FTD, Holloway podkreśla znaczenie dbania o siebie i proszenia o pomoc.

„Naprawdę trudno jest uratować siebie, zanim zaopiekujesz się wszystkimi innymi, ale musisz to zrobić, aby móc się pojawić i wykazać się sprytem i strategicznym podejściem do decyzji, które musisz podjąć w imieniu chorej osoby” – powiedziała Holloway.

„Po drodze niektórzy ludzie mogli krytycznie ocenić fakt, że zleciłam część opieki nad Lee podmiotowi zewnętrznemu” – dodała. „Przepracowałem w związku z tym ogromną ilość wstydu i żalu. Ale zrobiłem to, co zrobiłem, żeby się uratować. Zrobiłem to, żeby uratować syna. Nie zmieniłbym niczego, co zrobiłem.”

Dzielenie się doświadczeniami jest potężnym narzędziem szerzenia świadomości, ponieważ uczy ogół społeczeństwa o FTD i pozwala innym w podróży wiedzieć, że nie są sami. Na początku tego roku wolontariusz AFTD Scott Oxarart podzielił się podróżą swojego ojca Steve'a z wiadomościami lokalnymi oraz ambasador AFTD Dawn Kirby podzieliła się doświadczeniami swojej córki Kary z FTD.