W felietonie opublikowanym w czasopiśmie cyfrowym Następna Aleja, rzeczniczka FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, omawia, w jaki sposób partnerzy opieki i osoby cierpiące na choroby takie jak FTD często borykają się z nakładającymi się trudnościami wynikającymi z samotności i braku bezpieczeństwa mieszkaniowego.

Skutki finansowe zdiagnozowania u bliskiej osoby choroby takiej jak rak lub demencja mogą stanowić obciążenie dla rodzin, a obciążenie ekonomiczne FTD jest dwukrotnie większa niż w przypadku choroby Alzheimera. Jak podkreśla Adkins, milenialsi partnerzy świadczący usługi opieki muszą stawić czoła rosnącym cenom mieszkań i stopom procentowym, co sprawia, że zakup pierwszego domu staje się większym wyzwaniem. Te same czynniki wywierają presję na osoby starsze, które mogą mieć trudności z utrzymaniem się w domu.

Adkins podkreśla również samotność, jaką często odczuwają partnerzy opieki, co może utrudniać komuś poczucie przynależności lub wspólnoty, zwłaszcza jeśli ma trudności ze znalezieniem własnego domu, jak wielu milenialsów.

„Samotność jest częstym elementem moich życiowych doświadczeń i wielu moich interakcji” – pisze Adkins. „Pomimo dostępności wirtualnych przestrzeni i często ciągłej obecności co najmniej jednej osoby w domu, wielu opiekunów rodzinnych odczuwa coś, co nazwałem izolacją. Termin ten odzwierciedla fakt, że choć wielu opiekunów ma stałego towarzysza, doświadczają także głębokiej utraty kontaktu”.

Adkins jest dobrze zaznajomiony z tymi kwestiami, jako millenials, który jest partnerem w opiece od ponad dziesięciu lat.

„Opiekowałam się moją mamą od diagnozy zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD) w 2013 r. aż do jej śmierci w lipcu 2023 r.” – powiedziała Adkins. „Opiekuje się także moim ojcem, który przeżył udar i raka prostaty, a także cierpi na demencję naczyniową i przewlekłą chorobę nerek w 3. stadium”.

Adkins nie jest osamotniony. Opowiada historię Avisa Hitchcocka, innego milenialsów, który opiekuje się ich rodzicami przez sześć lat, gdy oboje przechodzą leczenie raka. Hitchcock powiedział Adkinsowi, że ich życie jest „piękne i dzikie”, ponieważ pomagają opiekować się rodzicami i wspierają ich podczas leczenia. Jednak Hitchcock podkreśla rozdźwięk między nimi a rodzicami.

„Mam poczucie, że siedzę z nimi w pokoju i robię te rzeczy, jestem z nimi, a oni są ze mną, ale… Mogę sobie tylko wyobrazić, że czują się samotni, ponieważ przez to przechodzą. i nie mam pojęcia, jak to jest” – Hitchcock powiedział Adkinsowi. „Co więcej, nie mają pojęcia, przez co przechodzę. Pracujemy ze sobą najlepiej, jak to możliwe, ale jest w tym podział. Muszę coś dla nich robić… konieczność polegania na kimś wiąże się z wielką rezygnacją.

Hitchcock twierdzi, że bycie partnerem w opiece w obecnym środowisku jest niezrównoważone dla zdrowia psychicznego i fizycznego członków rodziny sprawujących opiekę i że partnerzy opiekujący się potrzebują większego wsparcia.

Potencjalnym rozwiązaniem są modele colivingu, takie jak budownictwo wielopokoleniowe. Chociaż model ten był powszechny w wielu kulturach na przestrzeni dziejów, Adkins zauważa, że kultura zachodnia definiuje „sukces” częściowo w oparciu o posiadanie domu. „Wielu ludzi w Ameryce żyje dłużej, ale nie są w stanie finansowo ani psychicznie pozwolić sobie na samotne życie” – pisze.

Mieszkania wielopokoleniowe odegrały kluczową rolę w pomocy Arianie Tellez z Minnesoty w przetrwaniu choroby nowotworowej jej matki, zapewniając jej wsparcie przed śmiercią matki w 2020 r.

„Wszyscy mieliśmy siebie w domu… byliśmy my wszyscy i nasze zwierzęta” – Tellez powiedział Adkinsowi. „Moja mama była fanką budownictwa wielopokoleniowego, ale dla nas logiczne było, żebyśmy wszyscy mieszkali razem”.

Jednak, jak podkreśla Adkins, znaczna liczba osób w USA żyje samotnie.

„Mieszkanie z rodzicem, partnerem, dziadkiem, dzieckiem lub innym członkiem rodziny nie jest automatycznym sposobem na ograniczenie poczucia samotności” – pisze Adkins. „Przyszłe trendy zmierzają w stronę świadomej społeczności, w której mieszkańcy mogą na sobie polegać i budować wzajemne relacje. „

Adkins wskazuje na Carehaus projekt, którego celem jest zapewnienie mieszkań osobom starszym o niskich dochodach, osobom niepełnosprawnym oraz ich partnerom i rodzinom opiekującym się. Carehaus przyjmuje model colivingu, który zapewnia mieszkańcom wspólne posiłki, opiekę nad dziećmi, zajęcia, zajęcia i praktyczne zasoby. The Łąki Mostowe Projekt w Beaverton w stanie Oregon to kolejny projekt colivingowy tworzący współzależność dla osób cierpiących na choroby takie jak FTD i ich partnerów opiekuńczych.

Coliving może być rozwiązaniem nakładających się kryzysów izolacji, samotności i wyzwań związanych z byciem partnerem w opiece, zauważa Adkins.

„[Życie] w społeczności z myślą o opiece przynosi zarówno konkretne, jak i niematerialne korzyści, które doprowadzą do poprawy wyników zdrowotnych” – mówi Adkins. „Jeśli ostatecznym celem jest niepodległość, niech wszystkie drogi prowadzą przez współzależność. Włączenie opieki i międzypokoleniowego wspólnego życia w codzienne życie starzejących się osób i ich rodzinnych opiekunów może zająć jeszcze kilka pokoleń”.

Adkins jest orędownikiem i gawędziarzem działającym na rzecz promowania sprawiedliwej, włączającej i kompleksowej publicznej opieki zdrowotnej. Pisała już wcześniej o nieproporcjonalny ciężar opieki dla czarnoskórych/Afroamerykanek i różnice w opiece nad osobami z demencją z jakimi borykają się kolorowe kobiety.

Nie musisz sam stawiać czoła FTD; grupy wsparcia to tylko jeden ze sposobów, w jaki możesz je znaleźć wsparcie podczas Twojej podróży FTD. Jeśli potrzebujesz pomocy w radzeniu sobie z obciążeniami finansowymi FTD lub w znalezieniu wsparcia, zawsze możesz się zwrócić Infolinia AFTD. Skontaktuj się z infolinią pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.